羅點(diǎn)點(diǎn)

62歲的羅點(diǎn)點(diǎn)留著一頭過(guò)耳短發(fā)，不施脂粉，一襲深藍(lán)長(zhǎng)裙，紅色老花鏡掛在胸前，就像個(gè)普通的鄰家大媽。但一說(shuō)話，她又讓人感到某種威嚴(yán)的氣場(chǎng)。

她有個(gè)很有名望的父親——開國(guó)大將羅瑞卿。但這些年，她讓人們記住的，卻是另外一個(gè)身份：“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站創(chuàng)始人。

這項(xiàng)有關(guān)“死亡”的公益實(shí)踐，最初源于一次心血來(lái)潮的聊天。她做了12年醫(yī)生，見(jiàn)識(shí)太多死亡。醫(yī)生的宗旨是救死扶傷，她常常需要與死亡對(duì)抗。

有一次，她與幾個(gè)醫(yī)生朋友聚會(huì)，談?wù)撈鹚劳?，大家的想法慢慢改變了羅點(diǎn)點(diǎn)對(duì)死亡的看法，死亡不應(yīng)該“不依不饒”，“我們不希望在ICU病房，赤條條的，插滿管子，像臺(tái)吞幣機(jī)器一樣，每天吞下幾千元，最終‘工業(yè)化’地死去?！蹦菢铀廊ィ^勁，也很難堪，自然規(guī)律不可違背，死亡真的來(lái)臨，插再多的管子，做最倔強(qiáng)的救治，其實(shí)都是徒勞的。幾個(gè)朋友開玩笑說(shuō)，要不弄一個(gè)俱樂(lè)部，叫“不插管俱樂(lè)部”，臨終時(shí)絕不過(guò)度搶救，讓身體自然死去。

后來(lái)，羅點(diǎn)點(diǎn)真的去做了這樣一個(gè)網(wǎng)站，試圖借助網(wǎng)絡(luò)輿論的傳播，推廣“生前預(yù)囑”和“尊嚴(yán)死”。她期望人們?cè)谶€清醒時(shí)就寫下預(yù)囑，萬(wàn)一將來(lái)到了生命末期、沒(méi)有恢復(fù)希望時(shí)，撤除維持生命的醫(yī)療措施，使自己自然的、有尊嚴(yán)的死亡。這個(gè)觀點(diǎn)，無(wú)論是在西方國(guó)家，還是在當(dāng)下的中國(guó)，都是頗具爭(zhēng)議。

她給網(wǎng)站取名為“選擇與尊嚴(yán)”。而這個(gè)網(wǎng)站，也無(wú)意間成為中國(guó)第一家倡導(dǎo)“尊嚴(yán)死”的公益網(wǎng)站，自2006年創(chuàng)辦至今。

2013年6月25日，經(jīng)過(guò)北京市民政局審查批準(zhǔn)，羅點(diǎn)點(diǎn)又正式推動(dòng)成立了“北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)”。這標(biāo)志著羅點(diǎn)點(diǎn)“尊嚴(yán)死”事業(yè)又往前邁出一大步。

7月，羅點(diǎn)點(diǎn)又牽頭出版了一本有關(guān)死亡的書：《死亡如此多情——百位臨床醫(yī)生口述的臨終事件》，她期望人們更多地去談?wù)撍劳觯瑥亩芨玫亟邮堋白饑?yán)死”的理念。

《死亡如此多情——百位臨床醫(yī)生口述的臨終事件》

“憑什么決定他人生死？”

急診科醫(yī)生王仲某天晚上做了個(gè)夢(mèng)，夢(mèng)里一位熟識(shí)十多年的病人和他說(shuō)了很多話。病人是個(gè)女孩，得了紅斑狼瘡，14歲時(shí)第一次入院，治療后康復(fù)，卻在25歲時(shí)因狼瘡性腎病再次入院。

王仲?gòu)膲?mèng)中驚醒時(shí)，一看表，凌晨三點(diǎn)。她感到莫名心慌。

早上一到病房，一個(gè)消息讓他目瞪口呆，昨晚夢(mèng)見(jiàn)的那個(gè)女孩，死了。死亡時(shí)間正是凌晨三點(diǎn)。

他后來(lái)將此事寫進(jìn)自己的博客。他寫道：“看來(lái)，夢(mèng)是真的?！?/p>

幾天后，羅點(diǎn)點(diǎn)看到了這篇故事，深感震撼。她因此萌生一個(gè)“瘋狂”的念頭，她想搜集類似的故事，將臨床醫(yī)生親歷的臨終事件集結(jié)成書，這就是后來(lái)那本《死亡如此多情——百位臨床醫(yī)生口述的臨終事件》。

羅點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)，那些臨床醫(yī)生，是最直接的見(jiàn)證人，他們看到太多“不惜一切代價(jià)搶救”的故事，病人躺在病床上，衰竭迷離，在各種生命維系管的支持下，保持微弱的心跳和呼吸，但毫無(wú)尊嚴(yán)，說(shuō)得難聽(tīng)一點(diǎn)，完全就是“活死人”，自己痛苦，家人也痛苦。折騰一番后，病人還是免不了要死去。

羅點(diǎn)點(diǎn)1951年出生在北京，原名羅峪平，點(diǎn)點(diǎn)是她的乳名及筆名。雖然她說(shuō)創(chuàng)辦“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站源于一次心血來(lái)潮，但她也承認(rèn)，這并非偶然，在一篇回憶文章中，她寫道：“不知為何，從小對(duì)死亡事件有興趣?！?/p>

上小學(xué)時(shí)，鍋爐房旁住著一位胖校工，老是睜著一雙血紅的大眼睛，惡狠狠地看所有人。有一天，校工當(dāng)著一年級(jí)孩子的面直挺挺地倒下去，再也沒(méi)起來(lái)。大人們說(shuō)，他的眼睛血紅，是因?yàn)檠獕罕日Ｈ烁吆枚啾丁?/p>

后來(lái)，她喜歡看小說(shuō)，對(duì)哲學(xué)問(wèn)題也著迷，特別是死亡的神秘。長(zhǎng)大后，她決定學(xué)醫(yī)。從上海第二軍醫(yī)大學(xué)醫(yī)療系畢業(yè)后，做了一名醫(yī)生。

2004年，羅點(diǎn)點(diǎn)多年患病的婆婆陷入垂危。一次翻身時(shí)，老人突然被一口痰堵住，心跳呼吸驟然停止。送入醫(yī)院搶救后，醫(yī)生下了判斷，想恢復(fù)原來(lái)的生命質(zhì)量幾乎不可能，但是如果使用生命支持系統(tǒng)，還能拖延很多時(shí)日。

羅點(diǎn)點(diǎn)想起婆婆意識(shí)清醒時(shí)對(duì)她的囑托，不希望被切開喉嚨插上管子。她向丈夫和家人說(shuō)明情況，希望撤掉呼吸機(jī)。不料，她所有的決心，在牽著婆婆手的那一刻被擊得粉碎——她輕聲叫著“媽媽”，老人身體溫暖，眼球還在半合的眼瞼下轉(zhuǎn)動(dòng)。

“我問(wèn)自己，我們?cè)趺粗雷约旱倪x擇是正確的呢？到底是不是真的符合婆婆的愿望？我們是誰(shuí)，憑什么決定他人生死？”

但是家人支持她。第二天，婆婆的呼吸機(jī)被停用。兩三個(gè)小時(shí)后，老人平靜離開。

整理遺物時(shí)，家人發(fā)現(xiàn)了一張婆婆夾在日記本里的字條，上面寫著不希望過(guò)度搶救的要求，“因?yàn)辄c(diǎn)點(diǎn)是學(xué)醫(yī)的，所以如果我到最后的時(shí)刻，我不能夠表達(dá)我自己的愿望，一切的事情都委托她來(lái)做”。

這張紙條成了羅點(diǎn)點(diǎn)最大的慰藉。此前，她一直很后怕，擔(dān)心做出一個(gè)錯(cuò)誤的決定，“那么，有沒(méi)有什么方法能讓這件事情變得不再那么折磨人？”

攝影｜李強(qiáng)

“我的五個(gè)愿望”

2006年，“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站正式成立。除了羅點(diǎn)點(diǎn)外，創(chuàng)辦者還包括陳毅的兒子陳小魯，以及一些政府工作人員、醫(yī)學(xué)界和學(xué)術(shù)界人士。

網(wǎng)站的LOGO“七彩葉”，是羅點(diǎn)點(diǎn)的朋友幫忙設(shè)計(jì)的。一根樹枝上七片彩色葉子，其中一片隨風(fēng)飄落，象征著“生命樹上無(wú)論什么顏色的葉子都美麗，樹葉的尊嚴(yán)飄落便是生命的自然逝去”。

陳小魯加入這個(gè)團(tuán)隊(duì)，很大原因是他當(dāng)年沒(méi)能替父親做出解脫痛苦的選擇。臨終時(shí)，父親已經(jīng)基本沒(méi)有知覺(jué)，瘦得不成人形的身上插滿管子，靠呼吸機(jī)、輸液和強(qiáng)心針維持。陳小魯看得難受，卻又不能也無(wú)力阻止。當(dāng)時(shí)醫(yī)生問(wèn)他：“你說(shuō)拔去管子，你的話說(shuō)了算嗎？”陳小魯無(wú)言以對(duì)，他知道，自己父親的生死，已經(jīng)不是他和家人能決定的了。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)每年75%以上的醫(yī)療支出放在臨終人工支持系統(tǒng)的消耗上。越發(fā)達(dá)的地區(qū)、醫(yī)療環(huán)境越周全的人群當(dāng)中，這個(gè)數(shù)字越高。羅點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)，特別是一些老干部，總是不惜一切代價(jià)去搶救，而一些有錢人，也會(huì)耗在ICU病房里，醫(yī)院倒是很樂(lè)意，因?yàn)樗麄兡苜嵉礁嗟腻X，“一個(gè)病人在ICU住一天，最最基礎(chǔ)的治療費(fèi)，也得八九千元?！?/p>

有一天，羅點(diǎn)點(diǎn)在網(wǎng)上看到一份名為“五個(gè)愿望”的英文文件。它是一份在美國(guó)被廣泛使用的表格，人們?cè)诮】登逍褧r(shí)對(duì)列出的內(nèi)容進(jìn)行選擇，自主決定臨終時(shí)的所有事務(wù)。在醫(yī)院，醫(yī)生輸入病人的社會(huì)保險(xiǎn)號(hào)，便可以查詢到病人的“五個(gè)愿望”。

比如，“我希望我的嘴唇和口腔一直保持濕潤(rùn)”，“我希望定期溫水沐浴，所有時(shí)間里身體都保持潔凈無(wú)氣味”，“我希望盡可能有人陪伴，當(dāng)死亡來(lái)臨時(shí)要有人和我在一起”，“我希望有我喜歡的畫或圖片掛在病房接近我床的地方”，等等。

搜索多了，羅點(diǎn)點(diǎn)發(fā)現(xiàn)，在中國(guó)，除了一些護(hù)理人員外，很少有人討論這個(gè)話題。而早在1976年，美國(guó)加州就通過(guò)了世界上第一個(gè)“自然死亡法案”。如今，這種法律擴(kuò)展到幾乎全美國(guó)及加拿大。在亞洲，新加坡、臺(tái)灣及香港地區(qū)也都有了類似條例。

很快，網(wǎng)站開發(fā)的“我的五個(gè)愿望”注冊(cè)服務(wù)平臺(tái)正式上線。人們免費(fèi)注冊(cè)后填寫，可以隨時(shí)登陸修改和撤銷。

羅點(diǎn)點(diǎn)團(tuán)隊(duì)引入的“我的五個(gè)愿望”文本，與美國(guó)“五個(gè)愿望”并不完全一致。比如“幫助人”一項(xiàng)?！皫椭恕笔侵笌椭?dāng)事人實(shí)施五個(gè)愿望的人。網(wǎng)站建議，生前預(yù)囑填寫完后打印，再“務(wù)必由用戶本人及所選定的‘幫助人’在紙制文件上親筆簽名”。

在美國(guó)，“幫助人”建議為神父、律師、志愿者，而不建議有財(cái)產(chǎn)關(guān)系的子女、親屬。而在重人倫孝道的中國(guó)，親情仍是第一位，“幫助人”因此沒(méi)有排除子女。

很多選擇項(xiàng)都在團(tuán)隊(duì)中引起爭(zhēng)論。比如，生命支持系統(tǒng)包括什么？心肺復(fù)蘇、人工血壓、呼吸機(jī)等沒(méi)什么異議，但包括喂食管嗎？

有的醫(yī)生堅(jiān)決不同意放棄喂食管，因?yàn)槟蔷褪前巡∪损I死；但有的專家則認(rèn)為應(yīng)該包括。還有，透析病人應(yīng)不應(yīng)該放棄透析？應(yīng)不應(yīng)該輸血？

最終，每個(gè)有爭(zhēng)議的單項(xiàng)都被保留，供填寫者打鉤選擇。而在單項(xiàng)之上，五個(gè)愿望大類分別是：“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)”“我希望使用或不使用支持生命醫(yī)療系統(tǒng)”“我希望別人怎么對(duì)待我”“我想讓我的家人朋友知道什么”和“我希望讓誰(shuí)幫助我”。

羅點(diǎn)點(diǎn)、網(wǎng)站志愿者郝新平也都注冊(cè)了生前預(yù)囑。在補(bǔ)充說(shuō)明一欄中，郝新平還特別寫上：“請(qǐng)將我的骨灰與父母合葬，同時(shí)在墓碑后面刻上我的名字，這樣我們可以永遠(yuǎn)在一起?！?/p>

“這是一個(gè)小眾話題？”

“生前預(yù)囑”的注冊(cè)量一度緩慢增長(zhǎng)。直到2011年5月，羅點(diǎn)點(diǎn)接受《小崔說(shuō)事》采訪時(shí)，還只有198人。在那之前，羅點(diǎn)點(diǎn)還出版了《我的死亡誰(shuí)做主》，將“我的五個(gè)愿望”附錄在后，提高了一些知名度。

不做醫(yī)生后，點(diǎn)點(diǎn)去了投資管理公司和媒體公司，轉(zhuǎn)型成為作家，出版?zhèn)饔?、隨筆，撰寫專欄，還擔(dān)任影視編劇、策劃等等。

直到開辦公益網(wǎng)站，她突然發(fā)現(xiàn)了自己下半生的人生意義和目標(biāo)，“不知為何，我覺(jué)得自己的死亡興趣忽然復(fù)興，我又找到了童年看到胖校工猝然倒下時(shí)對(duì)整個(gè)生命的詫異，找到爸媽嚴(yán)厲責(zé)備后對(duì)死亡的莊嚴(yán)想象，甚至覺(jué)得青春熱血又充滿我的心智，我知道我有事情可做了?！?/p>

春節(jié)時(shí)，羅點(diǎn)點(diǎn)把《我的死亡誰(shuí)做主》作為禮物送給親友。大家都說(shuō)，“真有你的，大過(guò)年的，說(shuō)什么死不死的”?？煽催^(guò)書的朋友，有人打電話對(duì)她說(shuō)，這是一份文明的禮物。

前利比亞領(lǐng)導(dǎo)人卡扎菲被爆頭的那天，正好趕上辦公會(huì)，她忍不住在會(huì)上說(shuō)，“讓人沒(méi)有尊嚴(yán)”。

郝新平形容羅點(diǎn)點(diǎn)，“執(zhí)著而堅(jiān)韌”，如果沒(méi)有羅點(diǎn)點(diǎn)，公益網(wǎng)站也許支持不到現(xiàn)在。

網(wǎng)站初始，志愿者們?nèi)ヒ恍┽t(yī)院、社區(qū)發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷。在公園合唱團(tuán)里，唱歌的阿姨們不樂(lè)意了：“活得好好的，這么早讓我們想到死？”

還有一種宣傳是“種樹”，將宣傳展架貼上綠底七彩葉的網(wǎng)站logo，放到醫(yī)院里。她們?cè)O(shè)計(jì)了諸多細(xì)節(jié)，比如贈(zèng)送給同意擺放的地點(diǎn)負(fù)責(zé)人一盒玫瑰香皂花（取“送人玫瑰手有余香”之意），但有些無(wú)濟(jì)于事。有人遮掩著不同意，有人反問(wèn)：“你們一個(gè)公益網(wǎng)站，隨隨便便就能進(jìn)入我們醫(yī)院大廳？”

還有人總是問(wèn)，這是“安樂(lè)死”吧？羅點(diǎn)點(diǎn)不得不解釋，安樂(lè)死是積極地、主動(dòng)地通過(guò)注射藥物等措施，幫助患者安詳?shù)亟Y(jié)束生命；而“尊嚴(yán)死”并不提前結(jié)束自然人的生命，只是建議在生命終末期，不使用徒然延長(zhǎng)死亡過(guò)程的生命支持系統(tǒng)，如人工呼吸器、心肺復(fù)蘇術(shù)等等，以更自然、更有尊嚴(yán)的方式離開這個(gè)世界。

2009年，《中國(guó)醫(yī)學(xué)論壇報(bào)》編輯郝新平獲邀采訪網(wǎng)站，對(duì)方說(shuō)“這是一個(gè)小眾話題”。郝新平很是疑惑，“這么好的事兒，怎么會(huì)是小眾話題呢？”而如今，她說(shuō)“現(xiàn)在才知道，原來(lái)這真是小眾話題”。

郝新平填寫的生前預(yù)囑，其實(shí)還沒(méi)有得到兒子的支持。她想讓兒子成為自己的“幫助人”在文件上簽字，但兒子不反對(duì)也不積極，“再說(shuō)再說(shuō)”。

不論是在醫(yī)院還是社區(qū)、家庭，談?wù)撍劳隹偸且患芍M的事。網(wǎng)站的宣傳推廣越來(lái)越受益于羅點(diǎn)點(diǎn)本人接受的各種采訪。比如，《小崔說(shuō)事》一期節(jié)目后，注冊(cè)人數(shù)第一次突破了1000人大關(guān)。之后，點(diǎn)點(diǎn)陸續(xù)參與《看見(jiàn)》《冷暖人生》等節(jié)目的錄制，每次都會(huì)迎來(lái)一波高峰。至2013年8月13日下午3時(shí)止，已有10703人注冊(cè)了生前預(yù)囑。前不久，有一位看到節(jié)目的長(zhǎng)輩給她打電話，問(wèn)“你現(xiàn)在弄了一個(gè)那什么？”

羅點(diǎn)點(diǎn)回答說(shuō)，是生前預(yù)囑，講尊嚴(yán)死的。

長(zhǎng)輩很高興，說(shuō)自己特別同意，“那什么，我上次都給你注冊(cè)了”——有意思的是，盡管表示支持，但這位長(zhǎng)輩自始至終，仍然忌諱說(shuō)出那個(gè)“死”字。

選擇與困境

有這樣一位倡導(dǎo)尊嚴(yán)死的醫(yī)學(xué)前輩，是“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站的發(fā)起人之一。然而，在她丈夫因重病昏迷時(shí)，這位醫(yī)生放棄了最初的想法。她寧可每天到ICU病房里，摸摸丈夫還帶著體溫的手背，說(shuō)些只有自己能聽(tīng)見(jiàn)的悄悄話，也不愿意放棄治療。

羅點(diǎn)點(diǎn)完全理解這位前輩聽(tīng)從內(nèi)心的舉動(dòng)：“不管你選擇放棄，還是不放棄，對(duì)于所有的選擇，我們都認(rèn)為是正確的，都應(yīng)該被尊重。第二，今天的選擇并不代表明天的選擇，生前預(yù)囑里所有的意見(jiàn)，都可以被隨時(shí)改變”。

就連她自己，也不知道自己會(huì)不會(huì)在最終關(guān)頭改變主意。為此，網(wǎng)站每年都會(huì)發(fā)給所有注冊(cè)者一封郵件，提醒他們更正或確認(rèn)自己的選擇。

不過(guò)，這些還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。在當(dāng)下中國(guó)，生前預(yù)囑的施行仍然缺乏眾多現(xiàn)實(shí)條件。

在美國(guó)，醫(yī)生輸入病人的社會(huì)保險(xiǎn)號(hào)碼，便可以查詢到病人已填寫、具有法律效應(yīng)的正式文件。而在中國(guó)，如果幫助人是病人家屬，家屬完全可能不遵從病人意愿；在醫(yī)患關(guān)系緊張的當(dāng)下，甚至還有醫(yī)生害怕承擔(dān)責(zé)任，拒絕病人家屬的要求。

女孩瑩瑩患有“嬰兒型進(jìn)行性脊髓性肌萎縮”，從小不能站立，除了腦袋全身癱軟，三十歲了，身體卻一直像四五歲的兒童。2011年初，瑩瑩突然發(fā)生心跳呼吸驟停，送到醫(yī)院后搶救不成，被醫(yī)生確認(rèn)為腦死亡。

傷心欲絕的家人決定放棄搶救，不料醫(yī)生不干了，因腦死亡不是臨床死亡標(biāo)準(zhǔn)，瑩瑩雖然腦死亡，雖然沒(méi)有自主呼吸，雖然循環(huán)全面衰竭，雖然肌肉骨骼的結(jié)構(gòu)早已破壞，但是心電監(jiān)護(hù)儀上還有心跳，放棄不符合臨床操作常規(guī)！

醫(yī)生說(shuō)的是：“誰(shuí)負(fù)責(zé)任？”

當(dāng)家人再三要求停止輸液，心電監(jiān)護(hù)儀上的曲線終于消失，醫(yī)院才同意撤掉呼吸機(jī)，停止一切“搶救”。此時(shí)，瑩瑩的嘴卻再也閉不上了。

噩耗傳來(lái)，羅點(diǎn)點(diǎn)在瞬間崩潰。她知道，呼吸機(jī)拔出來(lái)時(shí)，瑩瑩早已去世多時(shí)，要不然怎么會(huì)連肌肉都僵硬了？

至今，羅點(diǎn)點(diǎn)仍在見(jiàn)證著一例例不那么有尊嚴(yán)的死亡。有朋友彌留之際，光升壓藥多巴胺就打了1000多支，火化后的骨灰都是綠色的。

還有一位醫(yī)生朋友得了癌癥，生死抉擇時(shí)不愿使用放射療法卻孤立無(wú)援，最終選擇吞報(bào)安眠藥自殺。

每次淚眼滂沱之后，羅點(diǎn)點(diǎn)都對(duì)自己說(shuō)，“自己也好，別人也罷，既然人生來(lái)注定要死，就有權(quán)利死得不太難看。所以，還是要多做事?！?/p>

羅點(diǎn)點(diǎn)還想做三件事，一是繼續(xù)“種樹”，二是社區(qū)推廣，最重要也是最艱難的第三件是，升級(jí)、完善生前預(yù)囑注冊(cè)平臺(tái)，讓臨床醫(yī)生能夠查詢生前預(yù)囑數(shù)據(jù)庫(kù)。

盡管艱難，但時(shí)有安慰。因生前預(yù)囑涉及隱私，她僅得知一例生效。那是開國(guó)上將張愛(ài)萍將軍的夫人李又蘭，93高齡去世前曾寫下生前預(yù)囑：“今后如當(dāng)我病情危及生命時(shí)，千萬(wàn)不要用生命支持療法搶救，如插各種管子及心肺功能啟動(dòng)等，必要時(shí)可給予安眠、止痛，讓我安詳、自然、無(wú)痛苦走完人生的旅程?！?/p>

老人晚年歲月靜好，讀書上網(wǎng)，在看過(guò)《我的死亡誰(shuí)做主》一書后，心有所感，欣然填寫生前預(yù)囑，申明放棄臨終搶救。

羅點(diǎn)點(diǎn)猜想，李又蘭老人是被生前預(yù)囑“我的五個(gè)愿望”幫到的第一人嗎？“如果有了第一，很快會(huì)有第二、第三吧？有了第二第三，很快會(huì)有第八九，第十、第一百吧？那么，‘我的五個(gè)愿望’會(huì)幫到越來(lái)越多的人吧？”

附：羅點(diǎn)點(diǎn)講“尊嚴(yán)死”：有尊嚴(yán)地離世，是對(duì)生命的珍惜和熱愛(ài)

羅點(diǎn)點(diǎn)，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)，今日頭條健康真相官

如果走到了生命的最后“一公里”，你是愿意當(dāng)個(gè)渾身插滿管子的“硬核選手”，還是直接向觀眾席告別的“佛系玩家”?

羅點(diǎn)點(diǎn)作為生前預(yù)囑的有力推廣者，倡導(dǎo)“尊嚴(yán)死”。和朋友一起創(chuàng)辦“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站，成立“不插管俱樂(lè)部”。

推廣生前預(yù)囑，讓更多人按照本人意愿，以盡量自然和有尊嚴(yán)的方式離世，是對(duì)生命的珍惜和熱愛(ài)。

生前預(yù)囑，是一份叫做“我的五個(gè)愿望”的問(wèn)卷式文件。只要識(shí)字，你就可以通過(guò)每一個(gè)愿望下問(wèn)題的選擇，讓自己的臨終盡量清楚地被安排下來(lái)。

比如說(shuō)，要不要使用生命支持系統(tǒng)維持人工心跳、人工呼吸，要不要在臨終的時(shí)候進(jìn)行心肺復(fù)蘇、心臟電擊、插管等方式搶救至生命最后一刻，要不要充分止痛等等。

與理念有關(guān)的兩件事

01

第一件事，生命是有限的。

盡管人類在用不同的方法追求長(zhǎng)壽，但是到現(xiàn)在也沒(méi)擺脫死亡。當(dāng)然，不止一位科學(xué)家告訴我們：人類很可能或者是肯定能永生。

但是這個(gè)“永生”一定不太便宜。

所以思來(lái)想去，還是決定把手邊的事情做好：通過(guò)生前預(yù)囑，安排好自己的臨終，還是有著現(xiàn)實(shí)意義的。

世界衛(wèi)生組織發(fā)布的《2018年世界各地區(qū)人均壽命》。藍(lán)色代表男性，紅色代表女性，灰色是平均值。

歐洲地區(qū)人均壽命較長(zhǎng)，亞洲地區(qū)處于中等水平，非洲最低，最后是全球平均值；女性人均壽命約75歲，男性約70歲，全球人均壽命約75歲。

當(dāng)我知道我大概會(huì)在多少歲離開這個(gè)世界的時(shí)候，我有一個(gè)非常不錯(cuò)的感受。

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另一件事，醫(yī)學(xué)也是有限的。

盡管在科技昌明、智力至上的現(xiàn)代社會(huì)，醫(yī)學(xué)對(duì)于生命的救助也是很有限的。

但一個(gè)人一生的醫(yī)療支出有70%-80%被用在生命的最后階段——在這個(gè)最沒(méi)有生活質(zhì)量的、不超過(guò)6個(gè)月的時(shí)間里。

醫(yī)療對(duì)于人的損害，也就是醫(yī)援性傷害。比如，當(dāng)醫(yī)生不工作的時(shí)候，會(huì)發(fā)生什么？

最著名的一個(gè)案例：

2000年6月，以色列殯葬協(xié)會(huì)在英國(guó)醫(yī)學(xué)雜志上發(fā)表了一份報(bào)告：1973年以色列醫(yī)生全國(guó)罷工，但當(dāng)月以色列全國(guó)的死亡人數(shù)下降了50%。

包括醫(yī)生在內(nèi)的很多人表示，這個(gè)說(shuō)法實(shí)在是太簡(jiǎn)陋、太簡(jiǎn)單粗暴了，這不能排除是一些偶然因素引起的。

但是在1983年，當(dāng)以色列醫(yī)生再次罷工，全國(guó)死亡人數(shù)又再次下降了50%。

2000年，以色列的醫(yī)生又進(jìn)行了全國(guó)性的罷工，全國(guó)的人口死亡率再次下降了40%。

2018年德國(guó)2萬(wàn)個(gè)醫(yī)生罷工

2016年英國(guó)的初級(jí)醫(yī)生罷工

在2018和2016年的這兩次醫(yī)生罷工期間，也有媒體甚至是學(xué)術(shù)刊物表示，在此期間死亡率是下降的。

在我們推廣生前預(yù)囑的過(guò)程中，在我們向大家解釋醫(yī)療有限的時(shí)候，這些事實(shí)和數(shù)據(jù)成為非常重要，甚至是最重要、最有力的證據(jù)。

準(zhǔn)備好“死亡”，

才能更從容地“活著”

不管是想不惜一切代價(jià)堅(jiān)持，還是適時(shí)的放手離去，只要能真實(shí)表達(dá)愿望，都值得被贊賞和理解。

有一次，一個(gè)年輕人說(shuō)：“我是我姥姥養(yǎng)大的，跟她感情最好。我姥姥90多歲了，吃得下，睡得著。她跟我說(shuō)，孩兒，真到了那天，你可得使勁地拉著我??！因?yàn)槟銈兪俏业挠H人，我吃多大苦、受多大累，都愿意和你們?cè)谝黄稹?/p>

但生前預(yù)囑并不認(rèn)為人在生命末期放棄過(guò)度搶救是唯一的選擇?！拔业奈鍌€(gè)愿望”實(shí)際上是鼓勵(lì)人們說(shuō)出自己在臨終的時(shí)候到底要什么和不要什么。

人們只要說(shuō)出了符合自己本人愿望的安排，他的家人、朋友、醫(yī)生，乃至全社會(huì)幫助他實(shí)現(xiàn)這個(gè)愿望，那就是有尊嚴(yán)地死亡、不痛苦地離去。

尊重每一種選擇，這也許才是蘊(yùn)含在“我的五個(gè)愿望”中最充沛的人文情懷，也是最符合醫(yī)學(xué)倫理的三原則：有益、不傷害、公平和尊重。

“我的五個(gè)愿望”

填寫須知

一、務(wù)請(qǐng)仔細(xì)閱讀。如對(duì)其中陳述或術(shù)語(yǔ)不甚清楚，請(qǐng)弄清楚后再填。

二、您在這份表格中表達(dá)的愿望只有在以下兩種情況同時(shí)發(fā)生時(shí)才被引用。

您的主治醫(yī)生判斷您無(wú)法再為自己做醫(yī)療決定；

另一位醫(yī)學(xué)專家也認(rèn)為這是事實(shí)。

三、無(wú)論如何選擇都是“對(duì)”的。沒(méi)人能在倫理道德上批評(píng)您。

四、如您改變主意，文件中所有已填寫的內(nèi)容可隨時(shí)修改和撤銷。

五、填寫和使用這份文件是您本人意愿。

六、填寫和履行這份文件與“安樂(lè)死”無(wú)關(guān)。

七、填寫和履行這份文件不違反中華人民共和國(guó)現(xiàn)行法律。

八、填寫和使用這份文件免費(fèi)。

一些可觀的數(shù)據(jù)

2015年英國(guó)《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》發(fā)表的一篇報(bào)道，是全世界80多個(gè)國(guó)家死亡質(zhì)量的排名，中國(guó)在71位。

綠色虛線是死亡質(zhì)量最好國(guó)家在醫(yī)療環(huán)境、公眾參與、護(hù)理質(zhì)量、醫(yī)療護(hù)理的可負(fù)擔(dān)程度以及人力資源中的平均得分。紅色的是世界平均得分，藍(lán)色的是中國(guó)的得分。

“選擇與尊嚴(yán)”的網(wǎng)站數(shù)據(jù)。綠色的是網(wǎng)站瀏覽和注冊(cè)的人數(shù)，紅色的是生前預(yù)囑注冊(cè)成功的人數(shù)。

當(dāng)然，如果我們現(xiàn)在再做一個(gè)死亡(質(zhì)量)的排名，或者再過(guò)兩年再做一個(gè)死亡(質(zhì)量)的排名，我們中國(guó)的位置一定能夠更靠前。

為什么？因?yàn)橛形覀兇蠹?，把這個(gè)概念傳播出去，讓社會(huì)更重視這個(gè)問(wèn)題，給更多的支持。那我們中國(guó)人世世代代盼望的、心心念念的“好死”和“善終”就能在我們這一代人的手上變成現(xiàn)實(shí)。

原標(biāo)題：《羅點(diǎn)點(diǎn)：當(dāng)我們談?wù)撍劳鰰r(shí)， 我們?cè)谡務(wù)摗白饑?yán)”》