30歲的張欣和張圓圓夫婦倆，來(lái)自陜西渭南荊姚鎮(zhèn)，是初中同學(xué)，彼此初戀。兩人2014年生下了女兒張?jiān)姾?，也是夫妻倆唯一的孩子。全家都姓張，都屬馬，在外人眼里，這是極有緣分的一家人。但張欣夫婦怎么都想不到，他們之間的緣分不僅于表面，更深藏于基因深處，以至于他們的孩子張?jiān)姾?，一生都將面臨“生與死”的考驗(yàn)。

張圓圓和重視記錄孩子的成長(zhǎng)，家里有幾本手機(jī)拍攝的孩子相冊(cè)

詩(shī)涵滿周歲后，張欣和張圓圓就都在西安打工，孩子由爺爺張化余和奶奶屈曉女照顧。西安到老家荊姚鎮(zhèn)坐大巴大概有2個(gè)多小時(shí)的車程，夫妻倆每個(gè)月都會(huì)抽一兩次，回去看看孩子，彌補(bǔ)孩子缺失的父愛(ài)母愛(ài)。詩(shī)涵被愛(ài)包圍著成長(zhǎng)，從小就沒(méi)怎么生過(guò)病，甚至不會(huì)因?yàn)榇蜥槼运幍粢坏窝蹨I。只是從2019年秋冬季開(kāi)始，孩子身上有了一些奇怪的特征。

奶奶屈曉女和孫女感情最好

“那個(gè)時(shí)候，孩子經(jīng)常說(shuō)肚子痛?！蹦棠糖鼤耘f(shuō)，“我每次送孩子去幼兒園之前，都給她摸肚子，孩子會(huì)感到舒服一些，然后就好了?！?/p>

但是這種肚子痛的情況，漸漸變得頻繁，而且爺爺奶奶也覺(jué)得，孩子從那時(shí)候開(kāi)始，身高、體重，幾乎都沒(méi)有變化，而且精神越來(lái)越差。

張欣和張圓圓曾送詩(shī)涵去醫(yī)院，查了很多項(xiàng)目，都顯示孩子一切正常，這也讓全家人松了口氣，覺(jué)得孩子可能就是成長(zhǎng)中正常的現(xiàn)象，亦或是孩子為不想上幼兒園找出的借口。

2020年暑假，詩(shī)涵去西安找父母玩，然而也是在那個(gè)時(shí)候，孩子肚子痛的癥狀愈發(fā)嚴(yán)重，張圓圓發(fā)現(xiàn)，孩子的肚子越來(lái)越大，而且摸起來(lái)硬硬的，不像是正常情況。更可怕的是，孩子完全沒(méi)有食欲，出現(xiàn)嗜睡的情況，怎么叫都叫不醒。

“那時(shí)候，一兩天偶爾醒一下，不吃不喝。我們叫她，孩子就很掙扎地睜開(kāi)眼睛，看一下我們?！睆垐A圓說(shuō)，當(dāng)時(shí)她和丈夫都覺(jué)得情況肯定不太對(duì)，如果是孩子之前說(shuō)肚子痛，可能是為了逃避上幼兒園找的理由，那么現(xiàn)在正值假期，按理說(shuō)是孩子最想出去玩兒的時(shí)候，如果還是沒(méi)精神，肯定是哪兒出了問(wèn)題。

夫妻倆把孩子送去了西安交大一附院，又做了普通全面檢查，結(jié)果還是一切正常。不得已，醫(yī)院的專家讓孩子接受更為煎熬的“骨穿”、“腰穿”?！耙?，這些一般都是白血病孩子才會(huì)做的檢查啊?！睆垐A圓提到這里就很難過(guò)，“那時(shí)候，住了很久的院，病房里都是白血病的小光頭孩子，我們怕得要死，每天寢食難安。只有孩子精神稍微好一點(diǎn)，還在病房里，給大家跳舞唱歌?！?/p>

前后住了三次院，歷時(shí)近兩個(gè)月，醫(yī)院的教授終于發(fā)現(xiàn)了潛藏在孩子體內(nèi)的問(wèn)題所在?！爱?dāng)時(shí)教授找到我，氣氛有點(diǎn)尷尬和詭異，他讓我有心理準(zhǔn)備?！痹?shī)涵爸爸張欣現(xiàn)在都記得當(dāng)時(shí)的畫(huà)面，“醫(yī)生首先告訴我，不是白血病，我還舒了一口氣。但他又說(shuō)，這個(gè)病叫‘戈謝病’，有藥能治，但費(fèi)用龐大。甚至有查房的醫(yī)生語(yǔ)氣怪異地和我妻子說(shuō)，讓我們給孩子‘吃點(diǎn)好的’，‘用點(diǎn)好的’，我妻子那時(shí)候人都有點(diǎn)崩潰。”

Tips

“戈謝病”無(wú)法通過(guò)常規(guī)產(chǎn)檢查出，只有父母雙方均隱性攜帶這種基因，雙方結(jié)合生下的孩子，才有25%的幾率讓下一代致病。中國(guó)已知患者300至400人。身患此癥的人，體內(nèi)會(huì)缺乏一種代謝酶，導(dǎo)致肝脾腫大，也會(huì)產(chǎn)生其他并發(fā)癥。如果不注射特效藥物，就會(huì)肚大如孕婦，最終器官衰竭而亡。如果可以持續(xù)穩(wěn)定用藥，如同糖尿病人注射胰島素，患者則可以如正常人一樣生活。罕見(jiàn)病藥物幾乎都是天價(jià)，目前中國(guó)戈謝病藥物注射一支約2萬(wàn)元。中國(guó)浙江、上海、陜西、山西、湖南、青島等地納入醫(yī)保，患者年開(kāi)支在數(shù)萬(wàn)至數(shù)十萬(wàn)元不等。若無(wú)醫(yī)保，年開(kāi)支達(dá)60-200萬(wàn)元，終身用藥，幾乎沒(méi)有家庭可以承擔(dān)。

張欣和父親張化余

張欣沒(méi)想到，自己和張圓圓的身體里，竟然都同時(shí)隱性隱藏著這種極其罕見(jiàn)的基因，若不是兩人的緣分走到一起，生下孩子，這種體內(nèi)的秘密，可能永遠(yuǎn)都不會(huì)被發(fā)覺(jué)?！拔衣?tīng)完所有關(guān)于這個(gè)病的情況后，大腦一片空白，我不知道怎么和當(dāng)時(shí)獨(dú)自在病區(qū)陪伴孩子（疫情原因）的老婆說(shuō)?！睆埿勒f(shuō)，“別人一直都說(shuō)我倆有緣分，一個(gè)姓，一個(gè)屬相，初中同學(xué)、愛(ài)情長(zhǎng)跑，沒(méi)想到我們體內(nèi)還有這么一份‘孽緣’。”（點(diǎn)擊【 6歲女孩患上大肚病 】，進(jìn)行幫扶。）

第二天，張欣做了點(diǎn)心理建設(shè)，給自己當(dāng)了13年兵的父親張化余打了一通電話?！拔覜](méi)有具體和他解釋這個(gè)病是啥，就是讓問(wèn)他‘如果要賣掉家里的宅基地，是否同意’，我爸的回答是‘肯定要給娃治嘛’，那時(shí)候我就決定了，無(wú)論怎樣，都要救詩(shī)涵?！睆埿勒f(shuō)。

張欣家的宅基地，目前全家五口都擠在這里生活

錢，是最讓這個(gè)家庭犯愁的事情。張欣說(shuō)，自己父親這幾年陸陸續(xù)續(xù)因?yàn)楦鞣N疾病，住院了三四次，花空了家里所有的積蓄。原本張欣一直還想和圓圓再生個(gè)孩子，但一直沒(méi)這個(gè)機(jī)會(huì)。如今，張?jiān)姾槌鲞@個(gè)特殊的疾病，張欣一邊慶幸，當(dāng)初得虧沒(méi)有要二胎，不然也有四分之一的可能遺傳戈謝?。灰贿呌挚鄲?，給孩子治病的錢，從哪里來(lái)。

“就我們家那點(diǎn)宅基地，能賣20萬(wàn)算多的?！睆埿勒f(shuō)，“真賣了，我們?nèi)易∧膬憾汲蓡?wèn)題。但如果孩子的病發(fā)展到了不得不賣房的時(shí)候，砸鍋賣鐵也得治啊?！?/p>

目前唯一的好消息是，正好就在2020年，陜西省對(duì)于戈謝病這一特殊罕見(jiàn)病，有了一定的報(bào)銷政策。在陜西省渭南市，像詩(shī)涵這么大的孩子如果維持每個(gè)月4支特效藥物治療，年醫(yī)療開(kāi)支從原先近百萬(wàn)，可以降至如今的二三十萬(wàn)元。從那時(shí)起，張欣一邊了解政策，一邊四處借錢，無(wú)論如何都要先讓孩子用上藥，然后他才將完整的情況告訴妻子，聽(tīng)到結(jié)果的張圓圓淚奔了。

“我特別怕女人哭，我老婆心思細(xì)，藏不住事兒，所以我瞞了很久，把很多事情都問(wèn)清楚了，才敢告訴她?！睆埿勒f(shuō)。

其他戈謝病患兒情況。

今年11月，張欣和張圓圓帶著女兒，前往北京，參加病友大會(huì)。在那里，他們看見(jiàn)了全國(guó)各地和自己一樣“罕見(jiàn)”的家庭。

因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)及時(shí)，張?jiān)姾壳暗亩亲舆€不算特別明顯

“很多家庭，早些年根本查不出這個(gè)病因，有多個(gè)孩子都患上戈謝??；也有很多，家里已經(jīng)有孩子因?yàn)楦曛x病離開(kāi)；更多的是，沒(méi)有錢治療，孩子被切除了脾臟，結(jié)果肝臟又大起來(lái)，引發(fā)一系列并發(fā)癥，比如失明、骨折等等……”張欣和張圓圓說(shuō)，這些更讓他們堅(jiān)定，要救治詩(shī)涵的心，畢竟孩子在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)幫助下，已經(jīng)很快就查出了原因，脾臟也只比正常孩子大6厘米，很快就能控制住病情。

張?jiān)姾?1月上旬在醫(yī)院注射治療藥物

截稿為止，張?jiān)姾呀?jīng)在體內(nèi)注射了7支藥，體重身高開(kāi)始恢復(fù)上漲，胃口大開(kāi)，肚子也軟了很多。打藥的錢，是張欣夫婦從親友處和當(dāng)?shù)氐你y行無(wú)息貸款借來(lái)的。

身體狀況漸漸好轉(zhuǎn)的詩(shī)涵又開(kāi)始跳舞了，最喜歡的音樂(lè)叫《聽(tīng)我說(shuō)謝謝你》，媽媽只要打開(kāi)手機(jī)，孩子就會(huì)大方地展示她的舞姿。

看著孫女那么可愛(ài)，想到今后可能面對(duì)的情況，奶奶就淚流不止

每當(dāng)看到孩子可愛(ài)的樣子，這個(gè)家里爆發(fā)出的不是“歡笑和掌聲”，而是沉默，死一般的沉默。張圓圓和自己的婆婆屈曉女總是忍不住淚水，她們無(wú)法想象，這么可愛(ài)的女兒，如果有一天打不上藥，漸漸死去，會(huì)是怎樣一幅讓她們肝腸寸斷的畫(huà)面。即使是聽(tīng)見(jiàn)家里有人哭，就會(huì)煩躁的張欣，在看女兒跳舞的時(shí)候，也把頭背了過(guò)去。我們拍不到、看不到他的表情，但能猜到些許他難以控制的情緒。

張?jiān)姾米约旱奈璧副磉_(dá)對(duì)外界愛(ài)心人士的感謝

“我就談過(guò)這么一次戀愛(ài)，結(jié)過(guò)這么一次婚，就這么一個(gè)孩子。以后好與壞，都是這一個(gè)孩子，我不會(huì)去想，再生一個(gè)，我們?nèi)抑粫?huì)把所有的精力，都給到詩(shī)涵一個(gè)人。”這個(gè)全身充滿了大男子主義的父親，在采訪結(jié)束時(shí)，給出了他的態(tài)度，“我會(huì)一步步地走，一步步地讓孩子用上藥，等著未來(lái)，醫(yī)學(xué)發(fā)展，能夠根治孩子的病，我們會(huì)讓詩(shī)涵等到那一天的。”