原創(chuàng) 潘聞博 偶爾治愈

確診癌癥后，余康不敢設(shè)想丟掉工作會(huì)是什么樣子。

那是 2018 年 11 月， 25 歲的他陪妻子做產(chǎn)檢時(shí)，被懷疑可能患有慢性淋巴瘤。1993 年出生的他是「農(nóng)村娃娃」，大學(xué)畢業(yè)后在上海一家互聯(lián)網(wǎng)公司打拼，是家里的頂梁柱。

來不及感慨命運(yùn)的捉弄，他就要面對(duì)一系列現(xiàn)實(shí)問題：怎么治?。吭趺幢Ｗ」ぷ?？怎么應(yīng)對(duì)別人異樣的目光？

世界衛(wèi)生組織下屬的國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)（ IARC ）數(shù)據(jù)顯示， 2020 年，我國(guó)新發(fā)癌癥病例數(shù)約 457 萬人，癌癥發(fā)病呈年輕化趨勢(shì)。越來越多的年輕人像余康這樣，在罹患癌癥后，陷入職場(chǎng)歧視、工作難找的困境。

多位受訪專家告訴「偶爾治愈」，這一現(xiàn)象與癌癥被污名化有關(guān)，也顯示出當(dāng)下對(duì)癌癥幸存者重返工作的社會(huì)支持、法律保障有所不足。

被摁下的「暫停鍵」

回想確診癌癥的經(jīng)過，余康至今覺得「像在演電視劇」。

2018 年末，余康陪妻子到醫(yī)院做產(chǎn)檢，偶然向醫(yī)生提及自己脖子上腫大的淋巴結(jié)。因?yàn)橛羞^咽炎、鼻炎，脖子上的腫塊出現(xiàn)后，他沒有放在心上，后來做了鼻咽鏡和 B 超，結(jié)果顯示正常，他更加不以為意。

但當(dāng)時(shí)，在場(chǎng)的醫(yī)生不這么認(rèn)為，懷疑他腫大的淋巴結(jié)「可能有問題」。在醫(yī)生建議下，余康趕到上海一家腫瘤醫(yī)院，做進(jìn)一步的檢查。

那時(shí)， 25 歲的余康剛在上海這座大城市站穩(wěn)了腳跟。他在一家互聯(lián)公司從事軟件開發(fā)工作，已經(jīng)是個(gè)小領(lǐng)導(dǎo)，管理著一支十幾個(gè)人的團(tuán)隊(duì)。事業(yè)處在上升期的同時(shí)，他結(jié)了婚，妻子懷孕，孩子即將出生。

做完檢查幾周后，檢驗(yàn)結(jié)果出來了，猶如「晴天霹靂」：他得了慢性淋巴瘤——一種血液系統(tǒng)的惡性腫瘤，已到第三期。

余康的診斷報(bào)告書

圖源：受訪者供圖

工作、生活，就這樣被突然摁下「暫停鍵」。

河北姑娘劉文則是 23 歲那年確診癌癥的。那時(shí)她剛考完研，身體快速消瘦，疼痛從腰部蔓延到小腿，以為是腰椎間盤突出的她到醫(yī)院一查，確診為早期軟骨肉瘤。緊接著，劉文做了手術(shù)，椰子般大的腫瘤從體內(nèi)取出，八根釘子植入骨盆，她必須忍痛重新學(xué)習(xí)走路。

手術(shù)、治療、康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程，劉文的人生也被突如其來的癌癥打亂。她沒有像其他同學(xué)那樣按期走進(jìn)校園，而是請(qǐng)假在家學(xué)習(xí)，一邊治病一邊堅(jiān)持完成學(xué)業(yè)。

2017 年劉文研究生畢業(yè)，同齡人紛紛步入職場(chǎng)，她只能在家休養(yǎng)一年。

四川姑娘馬倩是在工作后不久查出了早期乳腺癌。從西南某高校畢業(yè)后，她留在成都，成為「蓉漂」。

實(shí)習(xí)期間馬倩在一家公司做新媒體編輯，為了能留下，她拼了命加班，贏得了轉(zhuǎn)正機(jī)會(huì)。但確診癌癥后，家人勸她專心治病，她又不得不辭掉人生首份正式工作。

「本以為開啟了新征程，沒想到被生活迎頭棒喝?！顾锌?。

另據(jù)一份 2014 年對(duì)比 2000 年的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，十四年間，中國(guó)年輕群體的癌癥發(fā)病率普遍上揚(yáng)。尤其是青年女性群體的發(fā)病率，上升幅度明顯高于男性。

這就意味著，越來越多像余康、劉文、馬倩這樣的適齡勞動(dòng)力罹患癌癥，如何兼顧治療與工作，便成了一個(gè)無法回避的的難題。

「我的人生被分成了兩段，生病前和生病后。」劉文說。在生病后的人生初期階段，這些患癌的年輕人無暇顧及工作，治病才是首要目標(biāo)。

2020 年發(fā)表于《中華現(xiàn)代護(hù)理雜志》的一篇研究論文也指出，在手術(shù)后較短時(shí)間內(nèi)，癌癥患者將精力放在治療和康復(fù)上，較少關(guān)注重返工作的問題。

但隨著手術(shù)后時(shí)間延長(zhǎng)，身體狀況趨于平穩(wěn)，在逐步克服癌癥帶來的生理、心理不適之后，他們便有了足夠精力去思考如何重返工作。

治病，也要保存功能

從抗癌戰(zhàn)場(chǎng)幸存下來已耗費(fèi)極大心力。而在歷經(jīng)長(zhǎng)期的社會(huì)疏離后，年輕的癌癥幸存者想重返工作也非易事。

「確定找工作之前，我做了很久的心理建設(shè)。」馬倩說。2017 年她做了乳腺癌手術(shù)，治療結(jié)束出院后，她在家休息了近半年。

但休息時(shí)間越長(zhǎng)，負(fù)疚感也越強(qiáng)。她想盡快工作，但也有顧慮：「大病初愈有些擔(dān)心自己的身體。另外休息久了，總覺得和社會(huì)脫了軌，邁出第一步要有很大勇氣。」

浙江省腫瘤醫(yī)院婦瘤外科主治醫(yī)師丁超告訴「偶爾治愈」，對(duì)于早期的癌癥病人而言，只要治療結(jié)束，達(dá)到臨床治愈，都可以參加工作。除非病人的腫瘤惡性程度較高，或是因?yàn)橹委煂?dǎo)致身體器官損害，比如口腔癌患者做手術(shù)把下頜骨劈掉，造成臉部變形，就不太適合從事導(dǎo)游、服務(wù)員等對(duì)形象要求較高的工作。

「病人接受治療康復(fù)后，和健康人沒什么區(qū)別，可以回到正常的工作、生活中去?！苟〕f，「當(dāng)然治療結(jié)束后，短期內(nèi)還是要注意休息。」

有研究顯示，工作能讓癌癥患者獲得社會(huì)認(rèn)同

圖源：《中華護(hù)理雜志》

在臨床中，丁超遇到過許多渴望重返工作的年輕癌癥患者，他們之中早期病人居多，有些吃靶向藥治療或是定期化療的患者，甚至治病期間工作也沒落下?！赣械娜艘贿呏尾?，一邊在醫(yī)院附近打工?！?/p>

余康正是這一類病人。他是家中獨(dú)生子，除了贍養(yǎng)父母，還要掙錢養(yǎng)活自己的小家庭，工作的重要性不言而喻。確診前為了不耽誤工作，他只能利用業(yè)余時(shí)間和周末到醫(yī)院做檢查。

在丁超看來，面對(duì)這些渴望工作的年輕病人，醫(yī)生的責(zé)任也變得更重。

他對(duì)「偶爾治愈」表示，在以往「以身體為中心」的生物醫(yī)學(xué)模式下，醫(yī)生主要關(guān)注疾病治療，無暇顧及患者的整體體驗(yàn)。但隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)進(jìn)步，醫(yī)生在治病的同時(shí)，也應(yīng)注意保存患者的功能，提高其生存質(zhì)量，讓他們?cè)诔鲈汉蟾玫鼗貧w社會(huì)。

丁超以乳腺癌治療為例說明：如果病人在做手術(shù)時(shí)能保住乳房，那么，她們就不會(huì)覺得自己身體是殘缺的，產(chǎn)生病恥感的概率更小，也就有利于她們術(shù)后重返職場(chǎng)。

「這種注重保護(hù)患者功能的理念，應(yīng)該在接手病人時(shí)就貫徹到治療當(dāng)中去。」丁超說道。

二次傷害

不過，年輕的癌癥幸存者重返工作，有意無意的「二次傷害」如同暗箭難以防備。

2018 年，馬倩說服了父母，開始找工作。她認(rèn)真做了簡(jiǎn)歷——盡管因病辭職使得第一份工作只維持幾個(gè)月，「簡(jiǎn)歷不是那么好看，但還是充滿了期待」。

她最終拿到了幾個(gè)面試機(jī)會(huì)。從綿陽老家出發(fā)去成都，她堅(jiān)持不要父母陪同。臨行前她做了個(gè)頭發(fā)，化了妝，「希望從頭開始」。

在成都一家公司面試時(shí)，簡(jiǎn)歷上那段空白期果不其然被面試官問到。馬倩「沒有考慮太多」，把得病的經(jīng)歷一五一十地說出。事后她覺得懊悔，因?yàn)樗⒁獾皆竞退嗾勆鯕g的面試官，臉上表情漸漸凝固。

之后的對(duì)話變得「簡(jiǎn)短而尷尬」。面試結(jié)束后，馬倩覺得「大概率沒戲了」，結(jié)果不出預(yù)料——她沒有被錄用。

「他們應(yīng)該是知道我得了癌癥，有顧慮，所以沒要我。」馬倩說道，「可我已經(jīng)治愈了啊。那時(shí)候我覺得，命運(yùn)對(duì)我們這類人太不公平了?！?/p>

在北京工作的陳靜對(duì)此也深有體會(huì)。

去年秋天她忽然查出惡性腫瘤，做完手術(shù)后，緊接著化療數(shù)月，最終臨床治愈。

從原單位離開之后，陳靜開始尋找新的工作。一度她曾手握 3 個(gè)offer，但當(dāng)這些公司通過背景調(diào)查得知她曾是癌癥患者，原本提供的工作機(jī)會(huì)又被撤回。

「這無異于一種二次傷害?！龟愳o告訴「偶爾治愈」。如今，她對(duì)找工作已不抱太大希望，正在考慮是否有可能創(chuàng)業(yè)。

余康也有類似的遭遇。2018 年還沒確診之前，他覺得不該對(duì)公司隱瞞病情，就將情況告訴了直屬領(lǐng)導(dǎo)。但讓他詫異的是，幾周后，一位人力部門的同事悄悄告訴他，公司正在急招和他相同的人才，以頂替掉他。

按照余康的描述，這家公司先是找借口將他變相降職，然后以「公司上市、財(cái)務(wù)做賬」為由，和他改簽合同，不僅加入與疾病治療相關(guān)的條款，還將他底薪的 15% 變更為績(jī)效工資，「變相降了薪」。

他感到寒心。生病后他曾加倍努力工作，想證明自己的能力并不比健康的員工差。如今看來，他覺得當(dāng)時(shí)的想法太天真：「我努力與否并不重要。知道我得了癌癥，他們可能就打定主意讓我離開?！?/p>

事實(shí)上，這類針對(duì)患癌員工的職場(chǎng)歧視并不少見。

除此之外，癌癥幸存者在職場(chǎng)也常常遇到他人的「異樣目光」。

恢復(fù)工作后，馬倩變得不愿意和同事聚餐。她覺得自己變得敏感，一些細(xì)節(jié)總讓她內(nèi)心受傷：和同事聚餐時(shí)，別人不太愿意和她夾同一盤菜。討論工作時(shí)，有的人不愿和她靠得太近，似乎刻意和她保持距離。

她覺得既苦澀又無奈：「癌癥不會(huì)傳染，而且我都康復(fù)了啊?！褂械臅r(shí)候，同事的過度關(guān)心也她感覺心理壓力很大。

有一回，余康的一位女同事知道了他的病情，忽然大哭，讓余康手足無措。他發(fā)現(xiàn)對(duì)方的目光里摻雜著害怕、同情和憐憫，但他「并不喜歡」。

社會(huì)學(xué)學(xué)者涂炯長(zhǎng)期關(guān)注醫(yī)學(xué)與健康社會(huì)學(xué)，她對(duì)「偶爾治愈」表示，這些得過癌癥的年輕人的遭遇，與癌癥被污名化有關(guān)。

她舉例說，美國(guó)作家蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》一書中指出，被污名化的癌癥，讓人感覺受到貶抑或是身敗名裂。桑塔格在書中還寫道：「與患有一種被視為神秘惡疾的人打交道，那感覺簡(jiǎn)直像是一種過錯(cuò)。或者更糟，是冒犯了禁忌?！?/p>

「在我們的文化里，一提到癌癥，大家都覺得很恐懼，要回避?；蚴前训昧税┌Y視為一件很不好的事情，不能公開談?wù)??！雇烤颊f。

丁超認(rèn)為這是長(zhǎng)期以來公眾對(duì)腫瘤病人形成的刻板印象，歧視、傷害則由此產(chǎn)生。他說，癌癥發(fā)病與道德、性格都沒關(guān)系，癌癥也不會(huì)傳染，腫瘤病人作為遭遇不幸的人群，反而更需要關(guān)懷。

「總而言之，公眾的科學(xué)素養(yǎng)仍然需要提高?！苟〕f，「我們只能多科普、多宣傳，清除掉對(duì)腫瘤病人的偏見與刻板印象?！?/p>

救命稻草

工作對(duì)于癌癥幸存者意味著什么？余康覺得，身體健康的人很難感同身受。

確診慢性淋巴瘤之時(shí)，他所在的互聯(lián)網(wǎng)公司工作節(jié)奏快、壓力大，「 996 」是常態(tài)。那時(shí)候，余康吃靶向藥、做檢查要錢，養(yǎng)家要錢，在上海租房要錢，如果失去工作，生命可能隨時(shí)終止，家庭也可能分崩離析。

余康正在服用的靶向藥

圖源：受訪者供圖

「工作就像救命稻草。」余康說，他除了抓牢別無辦法。那段基調(diào)灰暗的日子里，他對(duì)未來充滿恐懼，不知道第二天病情怎樣、工作如何。

「與其說是我想證明自己的能力，還不如說是恐懼與未知支配了我，讓我不得不延長(zhǎng)工作時(shí)間，加更多的班?！褂嗫嫡f道。

2020 年，發(fā)表于《腫瘤綜合治療電子雜志》的一篇文章，也揭示了工作對(duì)癌癥幸存者的意義。

研究結(jié)果顯示，下崗者的生活質(zhì)量低于退休者和在職者。這是因?yàn)楣ぷ髂芴嵘┌Y幸存者的存在感和價(jià)值感，增強(qiáng)其積極信念。同時(shí)，退休者和在職者的收入均高于下崗者，可以緩解經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，從而提高生活質(zhì)量。

美國(guó)腫瘤學(xué)專家茱莉亞·史密斯，也曾在一篇關(guān)于「乳腺癌患者工作意愿」的調(diào)查報(bào)告中寫道，工作不僅能為乳腺癌患者提供經(jīng)濟(jì)支持，還具有情感支持的作用。「即使在非常艱難的情況下，她們?nèi)钥释惺艿秸Ｉ畹臏嘏！?/p>

這也是馬倩想找工作的重要原因。

馬倩的父母做著小本生意，家庭條件并不富裕，出院后她回老家休養(yǎng)，日子一長(zhǎng)，不但百無聊賴，心中還深感愧疚：「治病花了那么多錢，我爸媽為我操碎心，我不去找工作，感覺是在拖累他們?！?/p>

在丁超看來，癌癥幸存者重返工作的首要意義，便是獲得一份收入，而這與他們的治療依從性緊密相關(guān)，「沒錢就意味著后續(xù)治療會(huì)受到影響。」

「其實(shí)這還有一種象征意味，那就是他們的生活回到了正軌?！雇烤紕t認(rèn)為，工作能讓癌癥幸存者感受到自身的社會(huì)價(jià)值，減少他們?cè)谌后w中被異化、被隔絕的感覺。而反過來，這又影響到他們治療、康復(fù)的效果。

事實(shí)上，一些沒有報(bào)酬的志愿工作，也能讓癌癥幸存者發(fā)現(xiàn)價(jià)值。

涂炯和她的學(xué)生接觸過一個(gè)「造口人」病友組織，這些直腸癌病人在病情穩(wěn)定后，做起志愿者，去幫助新的患者，教他們?cè)趺醋o(hù)理傷口，在未來如何帶著「造口」生活。

「我們把這個(gè)研究題目叫做『助人自助』。他們?cè)趲椭鷦e人時(shí)，不僅能獲取實(shí)際資源，比如和醫(yī)務(wù)人員更熟悉，方便以后看病，比如獲得藥企免費(fèi)贈(zèng)送的造口袋等等?！雇烤颊f，「在精神層面他們也有巨大收獲。病友的感激、醫(yī)護(hù)人員的認(rèn)可、志愿者協(xié)會(huì)給他們頒發(fā)的證書，都能讓他們重新發(fā)現(xiàn)自身價(jià)值?！?/p>

隱瞞還是告知？

2020 年末，因?yàn)闊o法忍受原公司的逼迫，余康提出辭職。為了不中斷工作，他開始尋找下家，要不要隱瞞得了癌癥的事實(shí)？這讓他深感糾結(jié)。

余康告訴「偶爾治愈」，他擔(dān)心如果如實(shí)告知病情，因此不被錄用，后果難以想象。如果不是工作，他治療至今花費(fèi)的十幾萬元也難以籌措。

那時(shí)候他的病情已穩(wěn)定，體檢指標(biāo)不能看出身體異常。但他「不想騙人」。

「這違背我做人的原則?！顾f。

他能理解企業(yè)的顧慮：雇傭癌癥幸存者后，員工疾病會(huì)不會(huì)復(fù)發(fā)？經(jīng)常請(qǐng)病假會(huì)不會(huì)影響工作？在崗位上發(fā)生意外，公司要承擔(dān)什么責(zé)任？

這些顧慮，是企業(yè)不給癌癥幸存者提供工作的重要原因。

到后來入職的公司面試時(shí)，老板問到了余康的身體狀況。余康告訴他「得了血液病」，但沒有點(diǎn)明這種血液病就是慢性淋巴瘤。

今年 3 月，余康找老板請(qǐng)病假，借機(jī)向他「坦白」。令他頗感意外的是老板并未責(zé)怪他，還說能理解他當(dāng)時(shí)的處境。

到了 4 月，余康意外漲了薪。老板告訴他如果要借錢，「一百萬之內(nèi)直接找我，不用考慮怎么還」。他知道這與自己的工作能力被認(rèn)可有關(guān)，但還是很受感動(dòng)：「這時(shí)候我才知道，懂得關(guān)懷患癌員工的公司是什么樣的?！?/p>

事實(shí)上，幾乎所有癌癥幸存者求職時(shí)，都面臨是否如實(shí)告知病情的兩難境地。而目前在法律層面，并未對(duì)此做出詳細(xì)規(guī)定。

「造口人」病友組織到醫(yī)院探望患者

圖源：受訪者供圖

丁超贊同余康的這種做法。在他看來，既往病史是求職者的個(gè)人隱私，如果不影響到工作，就沒有必要告訴用人單位。

涂炯也對(duì)「偶爾治愈」表示，在國(guó)外，求職者甚至可以不在簡(jiǎn)歷中寫自己的年齡，因?yàn)檫@屬于個(gè)人隱私。是否告訴企業(yè)自己的病史，癌癥幸存者不容易做出決定，但選擇呈現(xiàn)部分真實(shí)信息較為合乎情理。

「求職者該不該說？這可以在法律法規(guī)層面做出明確規(guī)定?！雇烤颊f，「這樣，癌癥幸存者在求職市場(chǎng)中，就能更好地和他人公平競(jìng)爭(zhēng)?！?/p>

不充分的社會(huì)支持

癌癥幸存者遭遇職場(chǎng)歧視，或是因?yàn)榧韧∈凡槐黄髽I(yè)錄用，該怎么辦？

多位受訪者告訴「偶爾治愈」，確診癌癥后遭遇就業(yè)層面的問題，并不知道如何尋求社會(huì)支持。

「如果有途徑申請(qǐng)到政府部門或是社會(huì)組織的幫助，我肯定會(huì)去申請(qǐng)的?！褂嗫嫡f。

事實(shí)上，這反映了當(dāng)下對(duì)癌癥幸存者的就業(yè)保障仍有待加強(qiáng)。

「在制度設(shè)計(jì)上，我們社會(huì)對(duì)癌癥幸存者重返工作的接納程度與支持力度，還比較欠缺?！雇烤颊f，「患癌員工有多長(zhǎng)的帶薪病假？職位可以保留多久？看病時(shí)如何確保醫(yī)保不被停掉？這些問題，有待通過制度設(shè)計(jì)來厘清?！?/p>

圖源：IC photo

而國(guó)際上一些國(guó)家的做法，或許可以作為借鑒。

公開資料顯示，在美國(guó)，《家庭醫(yī)療休假法案》（ FMLA ）允許出現(xiàn)嚴(yán)重健康狀況的員工，每年帶薪休假 12 周。工人既可以一次性休完，也可以分階段休假。等到假期結(jié)束，企業(yè)要完全恢復(fù)他們的職位。

另據(jù)媒體公開報(bào)道，在德國(guó)，癌癥患者福利較好，除了 6 周的帶薪病假，患者還可接受 3 年法定健康保險(xiǎn)支付的疾病津貼，相當(dāng)于收入的 70% 。之后，癌癥患者還可以領(lǐng)取失業(yè)補(bǔ)助、住房補(bǔ)貼、服裝津貼等。

涂炯對(duì)「偶爾治愈」表示，除了用法律法規(guī)保障癌癥幸存者的就業(yè)權(quán)益之外，有關(guān)部門還可以制訂配套政策，鼓勵(lì)企業(yè)聘用癌癥幸存者。

「當(dāng)下我們的就業(yè)保障措施，可能只是針對(duì)有殘疾證的殘疾人。」涂炯說道，「像癌癥一類的重病、慢病患者，不僅需要探討如何不讓他們感到被區(qū)別對(duì)待，也要探討如何保障他們的勞動(dòng)權(quán)益?！?/p>

余康直言，不希望因?yàn)椤赴┌Y幸存者」的身份，錯(cuò)失和別人公平競(jìng)爭(zhēng)的機(jī)會(huì)。他認(rèn)為可以在雙方簽訂勞動(dòng)合同之時(shí)加入具體約定，如果員工因?yàn)榘┌Y復(fù)發(fā)和治療不能勝任工作，「那么甘愿被辭退」。

事實(shí)上，隨著我國(guó)社會(huì)老齡化程度加深，勞動(dòng)力短缺問題也將進(jìn)一步突顯。

「當(dāng)下我們有很多慢性病人，如果把所有慢性病患者都排除在勞動(dòng)市場(chǎng)外，社會(huì)會(huì)損失很多勞動(dòng)力?！雇烤颊f，「我們要包容不同群體，癌癥幸存者一樣可以參加勞動(dòng)，為社會(huì)創(chuàng)造價(jià)值，而這也是他們的權(quán)益?！?/p>

（為保護(hù)受訪者隱私，文中余康、劉文、馬倩、陳靜為化名。）

撰文：潘聞博

監(jiān)制：李晨

首圖來源：站酷海洛

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