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一份共享文檔里的上海醫(yī)療救助
3月29日晚,“上海醫(yī)療緊急救助”共享文檔剛上線不久,幾百條求助信息就蜂涌進(jìn)表格。
這其中,有急需血透的重度尿毒癥患者、亟待化療的白血病晚期病人、大量出血要做宮腔鏡手術(shù)的母親,還有即將斷藥的高血壓老人……填寫求助文檔的往往是年輕人,他們?cè)跒榧依锏睦先藢めt(yī)問(wèn)藥。
文檔背后的志愿者團(tuán)隊(duì)中,董毅(化名)是對(duì)外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)大三的學(xué)生。通過(guò)一根電話線,他聽(tīng)到了疫情封控中人們無(wú)助迷茫的疑問(wèn)。看病、配藥,如今需要跨過(guò)一個(gè)又一個(gè)關(guān)卡。在董毅看來(lái),醫(yī)療問(wèn)題的一個(gè)癥結(jié)在于“資源對(duì)接不匹配”。
志愿者的作用更像是信息的“中介”。接到求助信息后,他和團(tuán)隊(duì)成員要做的是核實(shí)、跟進(jìn)、對(duì)接,他們向居委會(huì)、醫(yī)院、交警大隊(duì)等機(jī)構(gòu)或部門打電話,了解解決問(wèn)題的方法,并反饋信息給患者,試圖打通就醫(yī)問(wèn)藥的渠道。
最初,他常常早晨七八點(diǎn)起來(lái),工作到半夜兩三點(diǎn)。截至4月13日,他們總共收到求助1686例,其中約35%得到了解決。
除了通過(guò)文檔進(jìn)行信息整合,志愿者們還創(chuàng)建了醫(yī)藥互助群、血透互助群、腫瘤互助群。
今年50歲的金玥(化名)是腫瘤互助群的志愿者,“我們也是不停地摸索。”金玥說(shuō),“想辦法一起發(fā)動(dòng)互救?!?/p>
“上海醫(yī)療緊急救助”的騰訊文檔。
【以下是董毅與金玥的口述:】
口述人:董毅
“他們(患者)走不下來(lái)一個(gè)完整的流程,會(huì)在某個(gè)環(huán)節(jié)卡住”
我21歲,大三,在對(duì)外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)上學(xué),讀法學(xué)專業(yè)。
上?,F(xiàn)在主要一個(gè)問(wèn)題是,資源對(duì)接不匹配。所以他(求助者)可能需要去找一個(gè)渠道了解信息,我們就來(lái)做中介、端口,告訴他們現(xiàn)在可以去打哪個(gè)電話,找哪些部門,去干啥。
3月29日晚上,我們創(chuàng)建了“上海醫(yī)療緊急求助”的在線文檔,發(fā)出來(lái)當(dāng)天就是10萬(wàn)+的瀏覽量。
文檔上,有的人可能需要藥品,有的人需要醫(yī)療,有的人需要交通。我們把這些信息做整合,明白具體有哪些問(wèn)題,再去聯(lián)系相應(yīng)的組織機(jī)構(gòu),如果需要居委提供通行證就找居委,如果需要聯(lián)系醫(yī)院就聯(lián)系醫(yī)院,如果是道路的交通問(wèn)題就聯(lián)系交警大隊(duì),還有疾控等等。明白他們的流程,再把相對(duì)應(yīng)的回復(fù)反饋給求助者。這樣就形成了完整的閉環(huán)工作。
我一開(kāi)始每天早上七八點(diǎn)起來(lái),工作到半夜兩三點(diǎn)。
文檔里頭有些人心理壓力比生理壓力大很多,好多都是陽(yáng)性病人(還沒(méi)轉(zhuǎn)運(yùn)),占了我們求助文檔的大部分。
有一個(gè)求助者,一家五口人,四個(gè)人感染了,他說(shuō)這幾天一直聯(lián)系不上居委會(huì),各種渠道也買不到藥,家里物資也沒(méi)有。來(lái)求助我們,看我們有什么辦法把他拉去隔離。
但其實(shí)我們?nèi)ヂ?lián)系以后,他沒(méi)有那么嚴(yán)重,像這類求助者,(他們)沒(méi)啥大毛病,(但)害怕傳染家人,心里很急。可能居委會(huì)過(guò)載了,忙不過(guò)來(lái)。
現(xiàn)在(上海的政策是)自測(cè)是陽(yáng)性,要報(bào)給居委會(huì),居委會(huì)組織你做核酸。所有的端口都要從居委會(huì)走,但是這部分人因?yàn)楦游瘯?huì)聯(lián)系不上,他就進(jìn)行不到下一步,所以他現(xiàn)在就很焦慮。所以我們跟他去聯(lián)系以后,(讓)他知道什么渠道可以走,幫他緩解焦慮。
現(xiàn)在,文檔里最需要求助的人是有基礎(chǔ)病的。最常見(jiàn)的兩種,一個(gè)就是血液透析,他可能是糖尿病或者腎衰竭之類的病,需要定期去做血透,另一部分是腫瘤,需要定期做化療。現(xiàn)在封控,他(患者)出不去,又聯(lián)系不上醫(yī)院,你要出去,需要居委會(huì)批條,你還要聯(lián)系醫(yī)院。但是他們(患者)根本走不下來(lái)一個(gè)完整的流程,會(huì)在某個(gè)環(huán)節(jié)卡住,所以就很著急。
我印象比較深刻的求助者是通過(guò)一個(gè)醫(yī)護(hù)對(duì)接我的,醫(yī)護(hù)跟我說(shuō),這個(gè)病人現(xiàn)在非常嚴(yán)重,需要做腎的手術(shù),現(xiàn)在一直在咳血,他還有抑郁癥,也已經(jīng)斷藥了。說(shuō)是聯(lián)系到他在奉賢,要去長(zhǎng)海醫(yī)院,覺(jué)得那里醫(yī)療條件好。
他遇到的主要問(wèn)題是(就醫(yī))要跨好幾個(gè)區(qū),他自己有車能開(kāi)過(guò)去,但是也不知道怎么去接觸居委會(huì),雖然租在那,但沒(méi)有和居委聯(lián)系過(guò)。然后我先是去聯(lián)系居委會(huì),再去聯(lián)系長(zhǎng)海醫(yī)院。
但是長(zhǎng)海醫(yī)院的電話一直打不通,后來(lái)我們通過(guò)醫(yī)療群幫忙聯(lián)系了醫(yī)院的醫(yī)生,問(wèn)(醫(yī)院)相關(guān)政策適不適合他的情況。
我覺(jué)得有一個(gè)很重要的問(wèn)題,(就是)各個(gè)醫(yī)院的政策更新不及時(shí),大家想問(wèn)又問(wèn)不到,我們轉(zhuǎn)這么多彎去問(wèn)。希望有一個(gè)整合的醫(yī)療信息平臺(tái),每天發(fā)布上海各區(qū)收治病人的情況、最新的政策。
還好這個(gè)患者自己有車,能夠比較順利地就診。
沒(méi)有私家車的患者比較麻煩,只能坐救護(hù)車。因?yàn)楝F(xiàn)在有個(gè)問(wèn)題,我看網(wǎng)上好多人建議,如果你有病要去醫(yī)院,你直接打120,120肯定來(lái)救你,這樣一宣傳之后,所有的人都去打120,導(dǎo)致資源擠兌。真正需要的人排了100多(號(hào))。
另外一類,家里頭有人需要藥品,常見(jiàn)的有連花清瘟等感冒藥、瀉藥、胃藥、兒科類藥物、精神類藥物,居委會(huì)會(huì)開(kāi)通行證同意他去拿藥品,但是他沒(méi)有資源。我們會(huì)有醫(yī)療的志愿者提供一些渠道,比如說(shuō)網(wǎng)上問(wèn)診、好大夫App等等,直接告訴你最近(是)哪個(gè)藥房,現(xiàn)在有什么藥,你可以怎么去拿。
我們也很難去全面掌握(信息),只能說(shuō)慢慢建立起人脈關(guān)系、溝通渠道。
現(xiàn)在信息溝通的機(jī)制,是一個(gè)很亂的狀態(tài),大家都不知道彼此有什么規(guī)定,比如說(shuō),在奉賢是一個(gè)政策,去浦西又是一個(gè)政策,你這邊交通要用通行證,那邊交通可以隨便走,你這邊7+7,那邊是2+12。我在想,是不是能把這些情況整個(gè)公眾號(hào)或者網(wǎng)站,全都說(shuō)清楚,然后告訴大家,哪些信息,從哪個(gè)入口去看。
其實(shí),(互助文檔)也有個(gè)不好的點(diǎn),有好多人他不會(huì)用手機(jī),像上年紀(jì)的老人。比如,我看表格里有一個(gè)上海浦東新區(qū)281號(hào),那家只住了兩個(gè)老奶奶和老爺爺,他們就不會(huì)用這些電子設(shè)備,還是他們的女兒幫他們填的,女兒封在浦西,說(shuō)老人摔倒了有些發(fā)暈,居委會(huì)太忙了,安排太慢,她不知道去找誰(shuí)幫忙。
也有相當(dāng)一部分人是知道怎么解決,就是想來(lái)傾訴一下,沒(méi)人聽(tīng)他們說(shuō)話,但是跟你說(shuō)完心里好很多。
口述人:金玥
“每個(gè)社區(qū)都有幾千人,什么都要居委會(huì),其實(shí)解決不了的”
我是做銷售的,50歲了。我們志愿者團(tuán)隊(duì)發(fā)起組建了一個(gè)腫瘤互助群,求助的患者會(huì)加到群里面,基本上是腫瘤的慢性病人。
患者很多都是老人,不懂得利用互聯(lián)網(wǎng)。一般都是年輕人為父母來(lái)求助的。
比較多的就醫(yī)求助,一個(gè)是化療,一個(gè)是手術(shù)。他們(患者家屬)不知道哪些醫(yī)院可以化療,哪些醫(yī)院可以手術(shù)。
我們有一個(gè)小程序,專門可以查詢更新,(醫(yī)院)什么時(shí)間開(kāi)診,開(kāi)什么科室。我們志愿者起到這個(gè)作用,告訴家屬哪些醫(yī)院開(kāi)診了,可以打電話去咨詢,打電話去預(yù)約,有些醫(yī)院是不能預(yù)約的,那么可能(需要)提前去醫(yī)院排隊(duì)。醫(yī)療資源緊張是肯定的,畢竟這么多患者,基本上(醫(yī)院)都是(要求)預(yù)約看病。
我們?nèi)豪镏驹刚邎F(tuán)隊(duì)的醫(yī)生還找來(lái)專家義診,每周可能有1-2次,邀請(qǐng)醫(yī)院的腫瘤科專家,給到他們(患者家屬)一些信息,比如化療患者的時(shí)間問(wèn)題。
3月底,我最早遇到了一個(gè)跨江(求醫(yī))的求助者。
她母親是乳腺癌晚期,人住在浦東,一直在龍華醫(yī)院化療。她母親當(dāng)時(shí)吃不下飯,睡不好覺(jué),精神狀態(tài)非常不好。
化療的重癥患者都有專門的主治醫(yī)生,他們(原本)預(yù)約好了龍華醫(yī)院的主治醫(yī)生,4月6日去看病。
原本說(shuō)4月5號(hào)解封,但是后面沒(méi)有解封,求助者比較急,時(shí)間安排被打亂了,一下子無(wú)助。
求助者的母親當(dāng)天是要去(醫(yī)院)的,想知道(如何看上病的)準(zhǔn)確的信息。你也知道癌癥患者不能折騰來(lái)折騰去,心理上肯定是一個(gè)負(fù)擔(dān)。
居委會(huì)也同意放行,但是過(guò)江他們保證不了,要我們自己去打聽(tīng)。(求助者)也不知道找哪個(gè)部門去解決,居委會(huì)也不可能知道這么詳細(xì),一個(gè)是他們沒(méi)有時(shí)間來(lái)管,還有信息更新沒(méi)那么快。
我先在群里咨詢,看有沒(méi)有人知道(相關(guān))信息。里面有一個(gè)患者說(shuō),現(xiàn)在西藏南路隧道好像是通了,但是還歸110管的,能不能過(guò)不清楚。我就打110電話,110給了我黃浦公安分局的電話。黃浦公安分局告訴我這個(gè)不歸他們管,應(yīng)該歸浦東公安分局管。然后打浦東公安分局,直接轉(zhuǎn)給所在轄區(qū)的交警支隊(duì)(第三交警支隊(duì)),第三交警支隊(duì)的民警告訴我,自己開(kāi)私家車過(guò)江需要的資料:患者及陪同人48小時(shí)核酸陰性證明、居委會(huì)臨時(shí)通行證(沒(méi)有固定版本)和病歷本或醫(yī)??ā?/p>
(另外)前提條件是要跟醫(yī)院預(yù)約好、醫(yī)院開(kāi)診,不然過(guò)去也沒(méi)有用。
我們幫她了解到一個(gè)最準(zhǔn)確的條件,(后來(lái))順利帶她母親去化療了。
把這一條路打通之后,大家就可以互相共享(信息),因?yàn)楝F(xiàn)在很多(患者)都是浦東到浦西,或者浦西到浦東去診治,(他們)不知道怎么操作。
像這種重大事件,政府救治其實(shí)是非常有限的,還是(需)要民間的自救和互救。
還有一個(gè)患者88歲,是甲狀腺癌晚期。求助者是他的兒子,當(dāng)時(shí)說(shuō),我家兩個(gè)都是老人,一個(gè)88歲,一個(gè)86歲,自己不在身邊,妻子做志愿者,被“關(guān)”起來(lái)了,不能夠知道(家里的)具體情況。
他(父親)要打化療針,以前在社區(qū)醫(yī)院打,現(xiàn)在社區(qū)醫(yī)院關(guān)掉了。他想知道怎么打化療針,到哪打,去(哪里)咨詢都沒(méi)準(zhǔn)信,比較著急。
他們居委會(huì)很負(fù)責(zé),因?yàn)榧依餂](méi)有年輕人,居委會(huì)派車把老人送到社區(qū)定點(diǎn)的浦南醫(yī)院。浦南醫(yī)院說(shuō),因?yàn)檫@個(gè)藥不是他們開(kāi)的,化療藥比較特殊,不能打,后面只得把老人又接回來(lái)了。
我們也是不停地摸索。我女兒同學(xué)是醫(yī)生,咨詢(以后),(我就)知道打針必須聯(lián)系主治醫(yī)生。然后我再給他(求助者)打電話,我說(shuō)你先找到你的主治醫(yī)生,你問(wèn)他會(huì)給到你什么方案。
患者住在浦東。我也告訴他(求助者),你這個(gè)醫(yī)院在浦東是有分院的,你問(wèn)一下主治醫(yī)生,可不可以在分院打針。醫(yī)生就把分院的注射科的電話給了他,兒子就聯(lián)系了注射科,這樣就可以過(guò)去了。
后來(lái)我們打電話給居委會(huì),居委會(huì)說(shuō)只要你聯(lián)系好醫(yī)院,我們可派車給他送去。(但)后來(lái)也沒(méi)有叫居委會(huì)送,因?yàn)樯鐓^(qū)和街道用車是不能過(guò)江的。剛好他們隔壁鄰居有車,我們讓居委會(huì)給他開(kāi)了一個(gè)通行證,鄰居開(kāi)車送老人打針。
(除了就醫(yī)的求助)還有配藥,(有一種求助是知道)藥現(xiàn)在在什么醫(yī)院,錢也付好了,(但)現(xiàn)在叫快遞也不可能,家里面已經(jīng)快停藥了。我怎么能夠拿到藥?
我們拿著患者付費(fèi)的憑證的照片和身份證照片,可以代取藥,之后會(huì)幫忙送藥,(我們團(tuán)隊(duì)里的)醫(yī)生或者志愿者開(kāi)車。開(kāi)車過(guò)江是有限制的,就多少天只能過(guò)幾次。志愿者團(tuán)隊(duì)的醫(yī)生拿著醫(yī)生資格證和核酸證明開(kāi)過(guò)三次,就不能再開(kāi)車過(guò)了。那么我們志愿者有人是有私家車的,并且好多醫(yī)生都在做志愿者,就可以把藥物從浦西送浦東、從浦東送浦西。
4月初是最困難的時(shí)期,現(xiàn)在慢慢地也在調(diào)整。像你(要)去醫(yī)院配藥,到居委會(huì)開(kāi)一個(gè)證明,就可以自己開(kāi)著車去醫(yī)院,但首先你要確定好,醫(yī)院里面有藥。
因?yàn)橐咔榈挠绊?,一些醫(yī)院會(huì)閉環(huán)、停診,這樣一些患者他連配藥都不能配。昨天就有一個(gè)患者,他是癌癥,好像褥瘡已經(jīng)開(kāi)始潰爛了,必須要那(一種)藥才有用。藥只有九院有,是一個(gè)中藥制劑。但九院當(dāng)時(shí)停診了,我就幫他打了好多電話到九院,醫(yī)生跟我說(shuō),這個(gè)藥是他自己的制劑,外面肯定買不到的。這個(gè)求助最后不是我跟進(jìn)的,不知道后來(lái)是怎么解決的。
現(xiàn)在很多醫(yī)院閉環(huán)以后,可能會(huì)有網(wǎng)上藥房,但也不一定有藥。還有精神類藥物、重癥患者化療的藥物也是(網(wǎng)上)買不到的,必須去醫(yī)院。
我碰到一個(gè)精神科患者,北蔡的一個(gè)六十幾歲的阿姨,她睡不著,控制不了情緒,必須要吃那個(gè)藥,浦東源深路那邊一家醫(yī)院有。我讓她先和居委會(huì)聯(lián)系,把醫(yī)??ńo居委會(huì),幫代配藥,但是阿姨不肯,她說(shuō)我醫(yī)??刻於紩?huì)用的。后來(lái),找了好幾個(gè)途徑,我知道在上海精神衛(wèi)生中心里面看過(guò)病的,有就診記錄的,可以讓派出所拿著患者醫(yī)保卡及病歷本幫忙去醫(yī)院代配藥(因?yàn)樯鐓^(qū)配藥不能跨江)。我準(zhǔn)備再跟蹤一下她的情況。
我覺(jué)得現(xiàn)在醫(yī)療方面主要的問(wèn)題是,信息不通暢。像這種緊急的情況,每個(gè)社區(qū)都有幾千人,什么都要居委會(huì),其實(shí)解決不了的。如果現(xiàn)在有一個(gè)平臺(tái)進(jìn)行信息資源共享,就會(huì)好很多,居委會(huì)壓力也會(huì)少很多。
都說(shuō)三個(gè)臭皮匠頂一個(gè)諸葛亮,想辦法一起發(fā)動(dòng)互救。





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