2016年，盛夏。凌晨一點(diǎn)的北京，南三環(huán)路上沒有行人。翟進(jìn)告別了一起宵夜的朋友，開著他的電動輪椅準(zhǔn)備回家。

獨(dú)自行駛的一公里，將滿32歲的翟進(jìn)第一次嘗到“一個人生活在北京的成就感”。

自由、獨(dú)立帶來的快感是翟進(jìn)不曾追求，也從未有過的全新體會。他享受甚至著迷于此。

人生的前30多年里，翟進(jìn)幾乎從未離開過父母親人的照顧獨(dú)自出行。

翟進(jìn)5歲時被確診患成骨不全癥，疾病使他喪失了靠雙腿獨(dú)立行走的能力。

人們俗稱翟進(jìn)這樣的患者為“瓷娃娃”，這個美麗的字眼，代表的卻是一群飽受疾病和生活折磨的人。

根據(jù)公益組織瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心（下稱，瓷娃娃中心）《2013年成骨不全癥患者生存狀況調(diào)研報(bào)告》，成骨不全癥是一種總發(fā)病率在一萬分之一到一萬五千分之一的罕見病，又名脆骨癥，據(jù)發(fā)病率估算，目前我國約有10萬名以上的成骨不全癥患者。

長期、頻繁的骨折，易造成這種疾病患者骨畸形，身材矮小，甚至行動障礙。

然而，最大的障礙來自心理。

“和普通人一樣生活是很多瓷娃娃病友的人生理想，罕見病人與普通人之間仍然有著可以看見的隔閡?！?017年8月11日，瓷娃娃中心主任孫月告訴澎湃新聞（www.dbgt.com.cn）。她也是一位“瓷娃娃”。

如何正視障礙，接納自己，自立生活，融入社會，對于每個瓷娃娃抑或每個罕見病患者來說，都是人生的必修課。

隔閡

1984年，翟進(jìn)出生在皖北的一座小城。

出生三天就被發(fā)現(xiàn)雙腿骨折，此后也頻繁骨折，直到五歲才在南京被確診患有先天性的成骨不全癥，醫(yī)生告知翟進(jìn)父母這種病沒有治療方法，也不能治愈。

當(dāng)時年幼調(diào)皮的小男孩不明白自己身體狀況的不同，也不懂得如何在游戲里避免磕碰?！皠e骨折”成了父母對翟進(jìn)的最大期盼。

翟父是軍人，一家人住在軍屬大院，街坊鄰居關(guān)系走得近。飯后乘涼，各家聚到一起，見到長相可愛機(jī)靈的小翟進(jìn)，總有長輩忍不住上前抱一抱、逗一逗。

“有人不知道我的病，經(jīng)常一抱一顛，我就骨折了，”翟進(jìn)回憶，父親那時候常為此沖人發(fā)火，母親則在一旁安撫，說著不知者不怪。

再長大些，翟進(jìn)沒有去上幼兒園，父母工作的時候，他常常一個人被反鎖在家。畫畫、看動畫片這樣“危險(xiǎn)系數(shù)較小”的活動，成了他為數(shù)不多的選擇。

父母支持翟進(jìn)畫畫，給他買了粗細(xì)不同、各種式樣的畫筆，不下一百套，4歲到8歲的大部分時間，翟進(jìn)這樣度過。

“以自我為中心、弱弱的，”翟進(jìn)這樣評價(jià)那時候的自己。這種狀態(tài)在他上學(xué)后有了改變，他覺得自己有了展示的平臺、也有了更多的朋友。

翟進(jìn)入學(xué)的那一年9歲，比同班同學(xué)大了三四歲。這個入學(xué)機(jī)會來之不易，父母爭取了兩年，還跟學(xué)校作出保證：孩子在學(xué)校受傷也不要校方負(fù)責(zé)。

起初的幾個月里翟進(jìn)沒什么朋友，為避免誤傷，老師叮囑了其他學(xué)生不要跟他打鬧，同學(xué)們對他“敬而遠(yuǎn)之”。

最后還是靠著在家練出來的畫畫實(shí)力，翟進(jìn)打開了社交圈，同學(xué)都愛找他幫忙畫畫。

校園生活第一次讓翟進(jìn)體會到什么叫做紀(jì)律，按時上下課、課間做眼保健操這些規(guī)矩都讓他覺得新奇且興奮，“可能以前在家散漫慣了，上學(xué)后狀態(tài)完全不一樣，我把聽老師的話當(dāng)成最重要的事，把考試當(dāng)成證明自己的機(jī)會?！?/p>

聽話、不惹事、認(rèn)真，翟進(jìn)逐漸成了老師口中的正面榜樣，其他家長心里的“別人家的孩子”。一到四年級，翟進(jìn)都沉浸于被認(rèn)可、接納的快樂。

“翟進(jìn)都那么努力”、“你們看翟進(jìn)都考了那么多分”，類似的話被越來越多的人提起，聽得次數(shù)多了，漸漸長大的翟進(jìn)感覺到這些話里有讓自己不舒服的隱藏內(nèi)容。

“好像是在說，因?yàn)槲疑眢w殘障，所以達(dá)到這個成績已經(jīng)很了不起了?！钡赃M(jìn)開始關(guān)注他人如何看待自己，他隱隱覺得“自己還是被別人瞧不起”。

情緒不穩(wěn)、長時間感冒、手腕骨折，事情接踵而至，升入初中后翟進(jìn)成績下滑。他始終覺得融入不了班里環(huán)境，也沒有和同學(xué)打成一片的想法，聽到老師用“有翟進(jìn)在，你們就該更努力”的話鼓勵其他同學(xué)，他開始有逆反情緒，翟進(jìn)覺得，自己就像個吉祥物。

翟進(jìn)感到的迷茫也籠罩在其他瓷娃娃心中。

孫月和翟進(jìn)年齡相仿，在幾乎相同的階段，相似的環(huán)境里，她覺得“丟掉了自己”。

成績一直優(yōu)秀，班委選舉歷來得票最高，口才好參加演講比賽總能拿好名次，孫月從小學(xué)到初中一直是標(biāo)準(zhǔn)意義上的校園風(fēng)云人物。

為了保持成績優(yōu)秀，做大家眼里的好學(xué)生、乖乖女，孫月放棄了大部分的興趣愛好，畫畫、寫詩、排舞、下象棋，無法反抗的壓迫感讓她覺得難以忍受。

自卑，從青春期開始蔓延。疾病讓她不能獨(dú)立行走，上下樓、去廁所都需要他人或背或抱的幫助，頻繁骨折經(jīng)常讓她請假住院，為了避免上廁所她常常一整天不喝水。

孫月覺得自己身材難看，只在心里偷偷羨慕身材好的女同學(xué)，為了遮蓋萎縮變形的雙腿，她一年四季都穿長裙。

被打上勵志典型記號的孫月開心不起來，“沒有人問過我是怎么想的，沒辦法做自己，壓力很大”。直到現(xiàn)在回老家，無論何時路過初中，她都覺得學(xué)校上空陰云密布。

能夠笑著說起這些，已經(jīng)是孫月結(jié)婚六年后了。搖著輪椅靠近一張椅子，雙腳先放上椅面，雙手撐起全身，孫月嫻熟地從輪椅移動到靠背椅，她調(diào)整著姿勢希望腰痛得以緩解。

2017年，作為瓷娃娃中心主任的孫月組織了第五屆瓷娃娃全國病友大會，此時的她早已不是那個抗拒穿短褲、短裙的自卑少女。

但年少的經(jīng)歷和體會仍然銘心，孫月說，那時候她意識到，在別人眼里自己不管是不是風(fēng)云人物都和弱勢群體這個詞分不開。

“他們都是先看到了我們的身體殘障而不是背后的人本身。這也是罕見病患者和普通人之間隔閡的源頭，沒有敞開地交流、互相不了解?！?/p>

而這層隔閡至今仍在。

斗爭

比起人際關(guān)系里的隔閡，和自己的斗爭更為持久且艱難。

能否正視疾病、接納自己，影響著瓷娃娃們的教育、工作和生活。

情緒波動、父母精力有限接送不便等多方原因，使翟進(jìn)放棄了繼續(xù)讀書。

2002年，讀初二下學(xué)期的翟進(jìn)選擇退學(xué)。在此后的11年里，他一直想有機(jī)會證明自己，卻又屢屢逃避。期間，翟進(jìn)浮浮沉沉，獲過獎、追過夢，也沉迷游戲、自我封閉。

退學(xué)回家后，父親給翟進(jìn)買了臺電腦。2003年，互聯(lián)網(wǎng)為翟進(jìn)開啟了新世界，他迫不及待一個猛子扎了進(jìn)去。

翟進(jìn)開始自學(xué)FLASH，希望實(shí)現(xiàn)成為動畫導(dǎo)演的夢想。2004年，他一個人花了三個月制作的作品獲得了新浪動漫為歌曲《巴郎仔》征集flash大賽一等獎。

這個獎以及五千塊獎金對那時的翟進(jìn)意義重大，這是他第一次掙到錢，也是他期待中圓夢的第一步。

昂揚(yáng)的斗志很快熄滅。FLASH大環(huán)境的不景氣，大型比賽機(jī)會減少，項(xiàng)目偏好找公司而不是個人，留給翟進(jìn)的機(jī)會日漸寥寥。

他開始慢慢消沉，腦子里滿是宏大愿景但沒有動力去研究技術(shù)，陷入了不知道做什么、不知道怎么做的泥潭。

翟進(jìn)決定轉(zhuǎn)做漫畫的同時，開始沉迷美劇和網(wǎng)絡(luò)游戲，時間一天天很快過去。無所事事的空虛焦躁和一炮打響的成名夢想互相煎熬。

2006年開始，翟進(jìn)覺得自己患上了死亡恐懼，每晚失眠，到一天結(jié)束時覺得羞恥不安，害怕自己什么也沒干成就死去。

也是從那時候開始，翟進(jìn)開始排斥出門，他宅在家、躲進(jìn)自己的世界，想象自己是身體健康的普通人，但這樣的想象只要一接觸到外面的世界就會破裂。

翟進(jìn)只在游戲里認(rèn)識朋友，天南地北、互不相識的人組成團(tuán)隊(duì)，他能放松享受在游戲里收獲的短暫友情。

2008年，通過網(wǎng)絡(luò)，翟進(jìn)認(rèn)識了幾個瓷娃娃病友，包括瓷娃娃中心（前身為瓷娃娃關(guān)愛協(xié)會）創(chuàng)始人王奕鷗，卻始終交流不多?！安恢罏槭裁?，當(dāng)時內(nèi)心是拒絕的，”他回憶。

瓷娃娃中心在2011年向翟進(jìn)發(fā)出了一份邀請函，請他參加該公益組織主辦的第二屆瓷娃娃全國病友大會。

翟進(jìn)收到了消息，他有些害怕見到想象中病友相聚時低落、愁苦的氛圍，再加上家中有事，最終未能成行。

這一年，孫月從沈陽前往北京參加了此次病友大會，她第一次見到上百名病友及家屬。雖然找到了伙伴，孫月卻感覺很糟糕，她有著強(qiáng)烈的不適應(yīng)，一顆心惴惴沉底。

與會病友中有些病情嚴(yán)重，每天只能在家躺著，有些從沒上過學(xué)，有些沒有工作，“好像不知道未來在哪，看不到希望”。

用孫月的話說，她是幸運(yùn)的。不僅完整接受了小學(xué)、初中、高中的基礎(chǔ)教育，還被大連大學(xué)中文系錄取。本科大一下學(xué)期，孫月做了“當(dāng)時人生里最大的選擇”，花兩千多元給自己報(bào)了心理學(xué)雙學(xué)位。毫無基礎(chǔ)，她只能強(qiáng)撐著腦袋認(rèn)真從基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)聽起，希望通過專業(yè)的心理學(xué)學(xué)習(xí)反思、治愈自己。

畢業(yè)后孫月先后在企業(yè)當(dāng)文秘、自己創(chuàng)業(yè)開設(shè)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，還在2010年和相識一年的老公結(jié)了婚。擁有良好的教育、工作、婚姻，孫月把自己的生活安排得井井有條。

她坦言，在參加病友大會之前從未對瓷娃娃群體的命運(yùn)產(chǎn)生過如此強(qiáng)烈的責(zé)任感，“真切感到我是群體的一員，無法脫離群體的命運(yùn)，群體的社會形象也將是我的社會形象?！?/p>

此后，2012、2013連續(xù)兩年，孫月都參加了瓷娃娃中心舉辦的罕見病青年賦能項(xiàng)目“I CAN協(xié)力營”。

2013年末，孫月的弟弟從加拿大回國，沒有了照顧母親的后顧之憂，第二年年初，孫月關(guān)了培訓(xùn)機(jī)構(gòu)從遼寧來到北京，正式入職瓷娃娃中心。

走出去

翟進(jìn)和孫月的第一次見面，是在2013年的病友大會。

這次大會的報(bào)名表幾乎是翟進(jìn)在媽媽的鼓勵，甚至“逼迫”下交出的。父母擔(dān)憂他宅在家頹廢，畫畫工作又沒起色，希望他多接觸些病友得到鼓勵，別再混日子。在父母的陪同下，翟進(jìn)從安徽趕到了北京。

震撼，這是原本還帶著點(diǎn)抵觸情緒的翟進(jìn)見到病友們的第一感受，“從沒想到大家都這么開朗，在圈子里很有名的病友們像孫月也都很親切、沒架子”。

翟進(jìn)參加了當(dāng)時的模擬招聘，作為求職者上臺接受面試，一度緊張到說不出話，但帶去的插畫作品受到了面試官們的好評，這給了他極大的自信。

宅在家里近十年，孤獨(dú)感如影隨形，“當(dāng)時正需要這種溝通、歸屬感?！边@次的病友會上翟進(jìn)認(rèn)識了很多朋友，收獲了從封閉空間走出來的勇氣。

2015年的病友大會翟進(jìn)毫不猶豫地報(bào)了名，在他的爭取下，陪同參會的由父母變成了21歲的表弟。31歲的翟進(jìn)開始迫切希望自己能擺脫依賴，把握主動權(quán)。

參與自立生活項(xiàng)目是他做的另一次嘗試。2016年的自立生活項(xiàng)目由瓷娃娃中心主辦，要求參與學(xué)員在北京獨(dú)立生活六個月，中心工作人員替學(xué)員們實(shí)地看房，學(xué)員可結(jié)伴合租。課程期間，志愿者、工作人員僅出現(xiàn)在學(xué)員上課時間，課后學(xué)員的出行、食宿、生活需求都由學(xué)員自己安排。

翟進(jìn)把這個計(jì)劃告訴父母，不出意料地被否決了。翟進(jìn)此前從未脫離過父母和親人的照顧，即使在家，從房間到餐桌到浴室的移動基本都靠父親抱或背，他從未自己做過飯、洗過衣，也不曾獨(dú)自上公路、過馬路。

獨(dú)立的愿望分外炙熱。翟進(jìn)開始提前做準(zhǔn)備，在家中移動不再靠父母背抱，而是學(xué)著自己在地上匍匐、手腳并用爬著前進(jìn)。他開始每天鍛煉，手搖輪椅繞著居民樓，一天轉(zhuǎn)八個圈。

翟進(jìn)成年后第一次邀請家人進(jìn)行正式談話，表達(dá)了自己想要嘗試獨(dú)立的決心，征得了父母的理解和支持。為了幫助翟進(jìn)適應(yīng)北京的生活，父親和他一起提前一周到北京熟悉環(huán)境。翟進(jìn)新買了可折疊的電動輪椅，父親就帶著他轉(zhuǎn)熟了租住房子附近的公路。

晚上過馬路，是翟進(jìn)最害怕的事兒。父親利用每天晚上甚至大半夜的時間和翟進(jìn)一起外出，教會他如何過馬路，如何避讓車?！拔疫m應(yīng)環(huán)境很快，比想象中好多了，”翟進(jìn)說，參加自立生活項(xiàng)目是這輩子到目前為止最明智、目標(biāo)明確且執(zhí)行果斷的事兒。

2016年的5月到11月，翟進(jìn)順利完成了項(xiàng)目課程。水到渠成般的，他決定繼續(xù)留在北京。有緣的是，他和孫月夫婦成了同租室友，幾年的相處時間讓他們從陌生人變成好友。家里廚房特制了高度適合的灶臺，空閑時做幾個好菜，幾個朋友聚在一起，剛來北京的興奮感現(xiàn)如今都?xì)w于平靜的生活。

只是，并非每個瓷娃娃都像翟進(jìn)一般鼓足了勇氣，堅(jiān)定地走出去。能被了解、被看見的仍只是十萬成骨不全癥患者中的更幸運(yùn)的少數(shù)派。

香港浸會大學(xué)老師董咚向澎湃新聞介紹，以瓷娃娃為例的罕見病人走出家門，仍然面對著社會、文化帶來的心理障礙。

對很多瓷娃娃及其家屬來說，最熟悉的是“醫(yī)學(xué)模式”或“慈善模式”，前者把“病”放在第一位、關(guān)注治療；后者把殘障人群當(dāng)作憐憫對象，作為其中一份子的瓷娃娃及家庭容易陷于自怨自艾。

瓷娃娃中心更希望倡導(dǎo)“社會模式”。董咚解釋，這個模式是社會文化對殘障有了更深認(rèn)識后演變出的新可能，提倡對殘障人群提供“合理便利”，進(jìn)而鼓勵殘障人群關(guān)注周邊環(huán)境的無障礙化改造，并為爭取自身權(quán)益而努力。

像孫月、翟進(jìn)一樣努力走出內(nèi)心困境的瓷娃娃們，正期待通過團(tuán)結(jié)、凝聚的力量促使改變發(fā)生，讓瓷娃娃群體被更多人看到、了解。

2017年8月，第五屆瓷娃娃病友大會在深圳舉辦，越來越多的瓷娃娃走出了家門。據(jù)瓷娃娃中心介紹，“這是有史以來參會人數(shù)最多的大會”，來自全國各地的200余名成骨不全癥病患者前來參會。

開幕式上，不同年齡、性別，來自天南地北的瓷娃娃們，穿著同一件白T恤，衣領(lǐng)背后印著一句“還好，我們的愛不脆弱”。這是瓷娃娃中心的口號，也是他們相聚的理由。

穿著黑色紗裙，搖著輪椅，孫月作為主辦方代表上臺發(fā)言，她回憶起自己2011年第一次參加病友會。

“那是一次生命的交匯”，她說。