5月13日，由羅氏制藥中國(guó)主辦的第四屆中國(guó)患者組織經(jīng)驗(yàn)交流大會(huì)首次以云會(huì)議形式召開(kāi)，全國(guó)近70家患者組織線上參會(huì)，覆蓋腫瘤、罕見(jiàn)病、神經(jīng)疾病等30個(gè)疾病領(lǐng)域。160多位患者組織代表、行業(yè)協(xié)會(huì)代表、專家學(xué)者和企業(yè)代表共同參與，為共建以患者為中心的醫(yī)療健康生態(tài)圈群策群力。

第四屆CEEPO大會(huì)部分嘉賓云合影

中國(guó)患者組織經(jīng)驗(yàn)交流大會(huì)旨在以患者為中心，為醫(yī)療健康生態(tài)圈各利益相關(guān)方搭建交流平臺(tái)，共享實(shí)踐、共話未來(lái)。本次大會(huì)的主題為“賦能向新，創(chuàng)行未來(lái)”，多方賦能中國(guó)患者組織，提升患者組織的影響力，從而共同推動(dòng)整體醫(yī)療健康向新發(fā)展。為期一天的線上大會(huì)中，圍繞著患者參與政策倡導(dǎo)與藥物準(zhǔn)入、以患者為中心的藥物研發(fā)和疾病早期篩查診斷重要性三大話題展開(kāi)討論和經(jīng)驗(yàn)分享。

患者組織是共建創(chuàng)新醫(yī)療健康生態(tài)的核心力量

新冠疫情為醫(yī)療保健系統(tǒng)帶來(lái)了前所未有的挑戰(zhàn)，患者面臨就診難和用藥難等問(wèn)題。羅氏制藥中國(guó)醫(yī)學(xué)與個(gè)體化醫(yī)療副總裁李濱先生說(shuō)，“雖然面臨諸多困難，我們?nèi)匀缓芨吲d地看到例如‘愛(ài)心接力保障罕見(jiàn)病患者用藥’這樣感人的新聞。這些故事的背后，是患者組織為患者發(fā)聲，主動(dòng)尋求各界資源協(xié)助，最終滿足患者的迫切需求。我們鼓勵(lì)患者組織提升影響力，積極參與共建創(chuàng)新醫(yī)療健康生態(tài)，患者的意見(jiàn)和觀點(diǎn)需要被更多聽(tīng)到和接受。”

隨著我國(guó)醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的逐步深化，近年來(lái)，患者醫(yī)療保障制度不斷健全。大會(huì)邀請(qǐng)了專家學(xué)者對(duì)重特大疾病綜合醫(yī)療保障、多層次醫(yī)療保障以及藥品“雙通道”等多項(xiàng)利好政策進(jìn)行解讀，助力患者組織深入理解政策方針及其意義。上海市衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心金春林主任提到，“2021年11月，國(guó)務(wù)院辦公廳印發(fā)《關(guān)于健全重特大疾病醫(yī)療保險(xiǎn)和救助制度的意見(jiàn)》，對(duì)夯實(shí)醫(yī)療保障制度托底保障功能做出了系統(tǒng)安排。但健全重特大疾病保障需要社會(huì)力量參與，現(xiàn)有醫(yī)療救助基金不能滿足包括因病支出型貧困在內(nèi)的所有救助對(duì)象，重特大疾病患者的醫(yī)療保障需要政府、市場(chǎng)、社會(huì)等多元化主體協(xié)同參與?！?/p>

北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)郭晉川先生分享了罕見(jiàn)病患者組織參與醫(yī)保準(zhǔn)入的策略與經(jīng)驗(yàn)， “患者組織參與政策倡導(dǎo)需要從‘亂拳打死老師傅’轉(zhuǎn)變到‘策略性思考’”，郭晉川說(shuō)，“我們對(duì)患者及其照護(hù)者在整個(gè)疾病旅程中的未滿足的需求和面臨的關(guān)鍵挑戰(zhàn)具有深刻理解，我們的整體視角應(yīng)成為罕見(jiàn)病研究、臨床、支付領(lǐng)域的關(guān)鍵輸入，并成為決策過(guò)程中的重要參與力量?！绷馨土鲋业念櫤轱w、美兒SMA關(guān)愛(ài)中心的負(fù)責(zé)人邢煥萍也都分享了通過(guò)患者端真實(shí)世界數(shù)據(jù)等方面推動(dòng)藥物準(zhǔn)入的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，從實(shí)操層面給患者組織給了方向和指導(dǎo)。

除了參與政策倡導(dǎo)，患者組織也可為藥物研發(fā)起到貫穿始終的巨大貢獻(xiàn)。成都紫貝殼公益服務(wù)中心的鄭嬡分享道：“在臨床前階段，患者組織可以助力開(kāi)展疾病自然史研究，幫助調(diào)研患者生存現(xiàn)狀和需求、患者旅程、疾病負(fù)擔(dān)，以及協(xié)助病因及發(fā)展機(jī)制研究等；在臨床試驗(yàn)階段，患者組織可以參與試驗(yàn)設(shè)計(jì)、促進(jìn)受試者招募、優(yōu)化患者體驗(yàn)等等。但這樣的機(jī)會(huì)目前非常少，即使有也參與度不深，連貫性不強(qiáng)，我們需要爭(zhēng)取更多平等的對(duì)話?！?/p>

早篩早診早治有助于以更少的社會(huì)成本帶來(lái)更多獲益

中華腫瘤雜志發(fā)表的一份回顧性數(shù)據(jù)顯示，腫瘤的早發(fā)現(xiàn)早診斷早治療可使因乳腺癌導(dǎo)致的死亡率降低41%，而早中期乳腺癌所需醫(yī)保支出相比晚期乳腺癌的醫(yī)保支出節(jié)省27%，個(gè)人支出則能降低48%。

同時(shí)，一份針對(duì)全國(guó)19家醫(yī)院的2299例結(jié)直腸癌患者的調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，80%的結(jié)直腸癌患者經(jīng)多次轉(zhuǎn)診最后入院治療時(shí)已為晚期，64%的結(jié)直腸癌患者在患病前對(duì)致病的高危因素不了解，僅有3%的患者確診前做過(guò)腸鏡篩查，而一次腸鏡篩查就可以使結(jié)直腸癌的死亡率下降16%。由此可見(jiàn)，對(duì)于疾病預(yù)防和篩查的教育尤其重要，這是導(dǎo)致結(jié)直腸癌患者五年生存率低于發(fā)達(dá)國(guó)家的主要原因。

中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)康復(fù)分會(huì)史安利女士呼吁，“疾病科普教育需加強(qiáng)，基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的診療水平待提升，診療規(guī)范需要推廣和保障，這些工作需要患者組織、政府、企業(yè)等等多方精誠(chéng)協(xié)作，才能幫助老百姓早發(fā)現(xiàn)、早治療、早康復(fù)，讓老百姓少得病，就算得了病也有堅(jiān)實(shí)的保障?！?/p>

羅氏制藥中國(guó)準(zhǔn)入創(chuàng)新團(tuán)隊(duì)馬曦先生在介紹腫瘤的早發(fā)現(xiàn)早診斷早治療的創(chuàng)新模式時(shí)提到，“癌癥早診早篩和早治的價(jià)值在于可以以更少的社會(huì)成本提供更多的社會(huì)獲益，包括降低患者死亡風(fēng)險(xiǎn)和患者個(gè)人的治療費(fèi)用，推進(jìn)和提升基層診療的規(guī)范化和管理水平，更重要的是可以減少公共醫(yī)療保險(xiǎn)的負(fù)擔(dān)?！?/p>

轉(zhuǎn)型和變革需要長(zhǎng)久和平等的信任關(guān)系

無(wú)論是以患者為中心的多層次醫(yī)療保障制度，還是疾病的早篩早診早治等議題，需要的是整個(gè)醫(yī)療健康系統(tǒng)的變化，這是一個(gè)系統(tǒng)性的長(zhǎng)期布局。醫(yī)療健康領(lǐng)域的任何一方都不可能單獨(dú)完成，需要各方建立透明的、長(zhǎng)期的戰(zhàn)略合作關(guān)系，一起緊密協(xié)作，提高效率。

中國(guó)患者組織經(jīng)驗(yàn)交流大會(huì)提供了獨(dú)特的平臺(tái)，讓患者組織在醫(yī)療健康生態(tài)系統(tǒng)中以平等的聲音參與討論、交流經(jīng)驗(yàn)、尋找靈感，獲得實(shí)用、有意義和可操作的啟發(fā)，回去加以利用和開(kāi)展合作?；颊呓M織貢獻(xiàn)的聲音也將確保他們?cè)诂F(xiàn)在和未來(lái)，能夠與其利益相關(guān)者保持長(zhǎng)期的互動(dòng)。

“我們很高興地在一項(xiàng)針對(duì)全球患者組織的調(diào)研中得知，羅氏的企業(yè)聲譽(yù)在國(guó)際大型制藥企業(yè)中排名第二。”羅氏全球藥物開(kāi)發(fā)中國(guó)中心臨床科學(xué)負(fù)責(zé)人沈淑儀在分享羅氏以患者為中心的臨床藥物開(kāi)發(fā)經(jīng)驗(yàn)中提到，“羅氏始終不斷開(kāi)拓和探索以患者為中心的臨床研發(fā)新方法，積極聽(tīng)取患者對(duì)臨床試驗(yàn)設(shè)計(jì)的意見(jiàn)，包括患者、患者家屬或者看護(hù)者的意見(jiàn)被多元采納；同時(shí)我們也在嘗試去中心化臨床試驗(yàn)，以優(yōu)化受試者體驗(yàn)，讓更多患者能參與到臨床試驗(yàn)而不受地域限制?！?/p>

羅氏制藥中國(guó)醫(yī)學(xué)與個(gè)體化醫(yī)療副總裁李濱先生說(shuō)，“在構(gòu)建以患者為中心的創(chuàng)新醫(yī)療健康生態(tài)工作中，羅氏有著天生的優(yōu)勢(shì)，我們既有診斷業(yè)務(wù)預(yù)防疾病，也有制藥業(yè)務(wù)提供解決方案。從藥物研發(fā)、申請(qǐng)上市到突破準(zhǔn)入壁壘，提升可支付性等工作中，患者始終是羅氏每一步工作的核心。與患者長(zhǎng)久和平等地合作，可以幫助我們更加了解疾病，才能與患者一起開(kāi)發(fā)更好的藥物，共同實(shí)現(xiàn)個(gè)體化醫(yī)療?！?/p>