屋檐之下：

被“遺忘”重構(gòu)的秩序

作者 | 郝欣怡 張一得 王璐瑤 葛家諾

阿爾茲海默?。ˋD），又稱阿茲海默癥、老年癡呆癥，是一種起病隱匿的進行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。臨床上以記憶障礙、失語、失用、失認、視空間技能損害、執(zhí)行功能障礙以及人格和行為改變等全面性癡呆表現(xiàn)為特征，病因迄今未明。

社會上關(guān)于阿爾茲海默病的有關(guān)科普不在少數(shù)，但是卻少有視角對準(zhǔn)阿爾茲海默病患者的家屬。當(dāng)家庭中出現(xiàn)了一名阿爾茲海默病患者，會對整個家庭造成怎樣的影響？他們的未來，會因此轉(zhuǎn)向何方？

對于薛船來說，患阿爾茲海默病的外婆為她的家庭帶來了許多轉(zhuǎn)變。在某社交平臺上，薛船發(fā)布了許多記錄外婆生活點滴的動態(tài)，并一個個回復(fù)了評論里的消息。透過文字，我們能感受到她柔軟又深入人心的力量。或許，在不幸降臨前，我們永遠無法感同身受，但我們想透過這篇文章帶你走進一個普通的，阿爾茲海默病患者的家庭。

再見？再見。

“會不會你還沒有回來，我就已經(jīng)沒了?！?/p>

耳畔回蕩著外婆的話，薛船又一次從夢中驚醒。她拿起枕邊的手機，解鎖，屏幕上顯示凌晨三點，國內(nèi)時間則是下午。薛船打開微信，找到媽媽的頭像，兩個人的對話停留在兩天前。她快速敲出一條信息：“外婆身體最近怎么樣？”很快，對話框里傳來媽媽跨越時區(qū)的消息：“還是之前的樣子，怎么了，又做噩夢了嗎？

薛船已經(jīng)不記得這是自己第幾次夢到外婆去世了，回國的念頭再次在心頭升起。

決定出國是在高三，薛船想學(xué)藝術(shù)，去異國他鄉(xiāng)感受切實的浪漫。關(guān)于出國，她是和爸爸媽媽先商量好的。至于告訴外婆——她有些猶豫，在事情都商量好后才跟外婆提起。當(dāng)時，外婆還沒有患病，薛船現(xiàn)在還記得臨行前外婆的那句話——“我已經(jīng)這個年紀了，你出國可能四五年，回來的時候，我就已經(jīng)沒了。囡囡，我舍不得你，我怕看不到你回來。能不能不出國啊?！?/p>

薛船還是去了法國，一去就是十二年。在法國的時候，她總是會有一種不好的預(yù)感，總覺得外婆好像沒了。所幸，她的第六感永遠不準(zhǔn)。但是對薛船來說，“你還沒有回來，我就已經(jīng)沒了”這句話卻以另一種方式被驗證——在外婆確診阿爾茲海默病后，她被外婆遺忘了……

一個“人”的性格、經(jīng)歷、記憶，是其之所以為“人”的種種內(nèi)核?？蓪τ诎柶澓Ｄ』颊邅碚f，他的身體還在原處，但是構(gòu)成他的內(nèi)核已經(jīng)被時光帶走了——這個過程對于阿爾茲海默病患者的家屬而言，是刻骨銘心的。薛船一直很難去接受和承認，其實在她心里，外婆已經(jīng)沒了。她并不覺得現(xiàn)在這個老人就是自己的外婆，她沒有薛船和“她的外婆”之間的所有記憶——只是一個和外婆具有相同的DNA的人而已。

不過，薛船還是愿意相信，她真正的外婆其實還藏在這個外婆的身體里面。她仍會給外婆一個柔軟的親吻和一個溫暖的擁抱，但是外婆只是像一個洋娃娃般被動地接受，不能給予曾經(jīng)親密無間的孫女一絲反饋。在那一刻，薛船緊緊地摟著外婆，卻又覺得她們之間的距離是從未有過的遙遠。

在國外求學(xué)時，薛船也和一位文學(xué)課教授談到過阿爾茲海默病。教授的媽媽也是阿爾茲海默病患者，他對薛船說，他媽媽已經(jīng)什么都不記得了，但他一直覺得“真的媽媽”還躲在現(xiàn)在這個媽媽身后，“真的媽媽”其實什么都知道，只是無法表達。可惜，教授的媽媽已經(jīng)離他而去。想到這里，薛船決定回國，至少外婆還留在原地，等待著她，她不希望錯過與外婆的最后一面。

屋檐下

2021年1月，薛船回到了蘇州，和爸爸媽媽、外公外婆一起，生活在同一屋檐下?；貒埃Υ幌肫鹜馄?，心頭就會彌漫起被遺忘的無限哀傷。但回國之后，她才發(fā)現(xiàn)自己面臨的更多是一種無措。

前幾年，薛船每次回國的時候，外婆看到她會說：“哎，你這個小女孩兒，是從小就跟我住在一起的?！蹦菚r的外婆雖然已經(jīng)認不出薛船，但卻還記得，是她把薛船帶大的。如今，外婆已經(jīng)完全不記得薛船了，只剩下對“薛船”這個名字的印象。媽媽有時會對外婆說：“看，是誰來啦，是薛船?！蓖馄艜荏@喜，可是當(dāng)她很開心地回頭，她卻說：“哎，在哪兒呢？怎么看不見？”

外婆對自己的名字仍有印象，這或許是點燃薛船希望的零星火焰了——外婆對她的愛似乎并沒有隨著時間消逝。可是，屋檐下的許多其他事情，卻讓回國后的薛船感到頭疼。阿爾茲海默病會導(dǎo)致許多認知問題，從忘記自己的親人，到甚至忘了上完廁所需要擦屁股。而這些零碎的片段，只有與阿爾茲海默病患者共同生活之后，才會徐徐展開。以前在國外，薛船更多的只是情感上的擔(dān)憂，現(xiàn)在在蘇州的家里，媽媽幫外婆洗澡，薛船便在一旁遞毛巾，幫外婆穿衣服，穿襪子。

當(dāng)生活的瑣碎牽絆起薛船，“被遺忘”所帶來的困擾似乎退隱了。在屋檐下，曾經(jīng)的外婆、現(xiàn)在的外婆、真實的外婆和無數(shù)生活碎片交織在一起，成為了薛船重新認識外婆的腳注。薛船發(fā)現(xiàn)，外婆，這個名叫柳葉的女性，雖是一個混亂者，卻也有著獨特的生存智慧。

混亂者與聰明人

柳葉，女，16歲，學(xué)生。

柳葉，女，25歲，高中教師。

這是外婆留存的兩段記憶。

年輕時，柳葉是一個很“洋派”的摩登女郎。上個世紀五十年代，柳葉就讀于上海的一所教會大學(xué)，畢業(yè)后到蘇州的一所中學(xué)教授歷史。她愛跳踢踏舞，愛寫書法，愛讀報紙，又自學(xué)了英文和俄語。即便在退休后，她也從來沒有放棄這些愛好，讀報紙和練字是她每天的必修功課，時不時還會閱讀英文的書籍和雜志。

柳葉，女，94歲，阿爾茲海默病患者。

這是真實的世界。

柳葉擁有年輕時的記憶，但這些記憶是混雜的、殘碎的。她常常把現(xiàn)實和頭腦中的世界重疊在一起，在腦中天馬行空地編排，熔鑄成一個新的世界，這個世界就是現(xiàn)實、過去和幻想的重影。在柳葉的認知世界中，家是一個寄宿學(xué)校，她也是學(xué)生之一。雖然不認識周圍的人，但白天的她能將周圍環(huán)境合理化成自己世界里的元素——薛船是她的同學(xué)，薛船媽媽是學(xué)校老師，薛船爸爸是校長，薛船外公是學(xué)校工勤。吃飯的時候，柳葉會覺得它是一場考試，考試內(nèi)容就是比誰先吃完，比誰先把碗洗干凈，有時她還會把米粒兒擺成特定的形狀，認為這是在考繪畫。

就這樣，柳葉深陷自己構(gòu)建的臆想，將記憶疊加現(xiàn)實，生活在一個混亂的世界中，除了死亡，永遠沒有逃脫之日。

阿爾茲海默病又叫老年癡呆癥，但實際上，柳葉不呆不傻，她很聰明。即使是生活在殘碎的記憶廢墟中，柳葉也有著自己獨特的生存智慧，她似乎清楚自己遺忘了什么，卻又刻意地回避這一事實。薛船爸爸有次請一位醫(yī)生到家里來，判斷柳葉現(xiàn)在的認知情況。醫(yī)生問她；“你炒菜應(yīng)該先放油，還是先放菜啊？”她回答：“我根本不需要炒菜?！逼鋵嵥呀?jīng)完全不記得了，但是她會想辦法，來逃避這些問題。

可是，柳葉的聰明和幻想，事實上構(gòu)成了一種新的秩序，一種冷酷卻不盡平等的秩序。阿爾茲海默病，也帶給其照護者身體和心理上的無數(shù)挑戰(zhàn)。如何每天打起精神，去面對一個熟悉的陌生人？尤其是，當(dāng)你付出真心，卻不再得到對方的真情回應(yīng)之時。屋檐之下，每個人都被這股秩序的力量先是牽動，再是綁定，然后便是調(diào)整和努力適應(yīng)。作為陪伴柳葉最久的人，她的老伴老林為此付出了許多。

“新”男友和老來伴

老林今年九十七歲，立志做整個片區(qū)最長壽的老人。

年輕時的柳葉和老林，時常會為了生活的小事所爭吵。老林人倔得要命，柳葉也不甘低頭示弱。從青蔥歲月到滿頭銀發(fā)，兩人就這樣吵吵鬧鬧了一路。但自從柳葉確診阿爾茲海默病之后，老林就失去了他斗嘴的伙伴。在患有阿爾茲海默病的柳葉面前，他不僅要照顧自己，還要學(xué)會低頭，學(xué)會認錯，學(xué)會照顧自己的老伴。

柳葉的記憶把這個家的白天和黑夜分割成了兩個世界。白天的日光似乎能夠給予柳葉一種安全感，使她能夠接納老林的存在。早晨六點起床后，她在老林的幫助下洗漱、吃飯、吃藥。但是到了晚上，戲劇化的一幕就會上演——柳葉又穿梭回了婚前的世界，在那個時空里，她還是一個未婚的少女，與一個“陌生男子”同處一室是不檢點的行為。不論老林如何證明，甚至拿出結(jié)婚證和照片給她，她也始終覺得荒謬。每當(dāng)這時，老林只能無奈地下樓，等到柳葉連“趕他走”這件事也忘記了，才能“灰溜溜”地回房睡覺。

有一天晚上，柳葉發(fā)作，說不認識老林，一定要趕他出去。老林這次破天荒沒有直接出門等著，而是和她說起話來。

“我是老林呀，你不認識了嗎？”

“老林？”柳葉似乎對這個名字還有點印象。

“對啊，我是老林，學(xué)校給你安排來照顧你的?！?/p>

“哦，老林，學(xué)校派的，照顧我的？”

“是啊，你不是手壞了嗎？所以要有人照顧你。”

“可晚上你也要來嗎？”

“我就是你的手啊，手和你怎么能分開呢，我不能離開你的，就算晚上我也要跟著你?！?/p>

“哦這樣啊，那你留下來吧?！?/p>

“嗯，我不走，我已經(jīng)跟了你一輩子了?！?/p>

最先被遺忘的人

老林和柳葉有三個女兒，薛船的母親林雪是老小。

林家是一個帶有不幸色彩的家族。林雪的大姐在年輕時被診斷出乳腺癌，切掉了乳房。林雪的大姐夫患有腦癌，雖然痊愈，但大腦被切掉一部分，做事常常顛三倒四。林雪二姐的兒子出生時就患有小兒麻痹。早些年前，林雪的母親被確診為阿爾茲海默病。

相比各有不幸的大姐二姐，還算年輕健康的林雪不得不辭掉她在動漫公司的工作，全職在家，接過了照料母親的重擔(dān)。不曾想，這副擔(dān)子一經(jīng)扛起，就再也沒有放下過。

如果說照顧病人也是一份工作，那林雪的工作就是24小時在職，全年無休，無薪資無獎金，沒有升職的空間，也沒有辭職的可能。

上午十一點，林雪從房間里出來，接過照顧柳葉的擔(dān)子。

下午一點吃完飯后，林雪給爸媽準(zhǔn)備好藥，紅色的要掰三粒，藍色的要掰五粒，這個是爸的，那個是媽的，再盯著他們吃完。柳葉總是鬧脾氣不吃，林雪不得不哄騙她：“這個是你今天的作業(yè)，今天要交的，你不吃完不行。”這樣她才會乖乖吃下去。

吃完藥，老林就會到家門口的小院兒里，在那里待一下午不出來，林雪則在家中陪伴柳葉，她知道，在晚上的戲碼上演之前，父親需要自己的空間。一般情況下，林雪就是坐在柳葉身旁——她不敢讓患有阿爾茲海默病的老人離開她的視線。時不時地，柳葉會和林雪搭話，可是這些話總是沒頭沒腦，前言不搭后語。后來，林雪便一邊拿著手機刷刷抖音，逛逛拼多多，去看看自己在多多果園里“云養(yǎng)”的水果長得如何，一邊時刻留意著柳葉的動靜。要上廁所，林雪便陪她去廁所，可通常的情況是柳葉尿不出來，回來坐下還不到十分鐘，就又會吵著要上廁所。林雪便放下手機，再攙扶著柳葉去。即使如此，林雪也不敢有怠慢，這畢竟是生育她養(yǎng)育她的母親，而她需要盡這份孝道。

晚上九點，林雪到爸媽的房間，給他們準(zhǔn)備好第二天早晨要吃的藥。全部準(zhǔn)備完后，林雪帶著柳葉去洗臉、刷牙、洗澡，再把她送回房間。

晚上十點，林雪終于結(jié)束了一天的“工作”。她回到自己的房間，把自己反鎖在門里——她要營造自己不在的假象，否則處于幻想中的柳葉就不會讓老林進入房間睡覺。在這時，林雪會打開電視，極度放松自己的身心，這是她一天中唯一能不被打擾的時間了。幾個小時之后，林雪不得不關(guān)掉電視，與現(xiàn)實連接。到了明天，她還需要繼續(xù)照顧柳葉。

這樣的日子，林雪過了十幾年。

照顧一個阿爾茲海默病患者，遠遠沒有林雪當(dāng)初想象的容易。阿爾茲海默病患者的身邊離不開人，仿佛有一條無形的繩，把她和柳葉綁在了一起。十幾年的照料，林雪在努力延緩柳葉病情發(fā)展的同時，也將自己逐漸與世界割裂，她親眼見證了自我空間與社交生活的分崩離析。曾經(jīng)，林雪喜歡和小姐妹一起去喝茶，一起約著做美容。她愛看書，愛追時下最新的電視劇，時刻把自己打扮得漂漂亮亮，還時不時去拍藝術(shù)照。但現(xiàn)在的林雪已經(jīng)不記得上一次旅行是什么時候，上一次逛街是多久之前，更不知道自己多久沒有和朋友聊過天了。只有那些照片在提醒著林雪，她還有另一種可能的生活。

十多年過去了，大姐退休了，大姐夫的身體痊愈了，二姐家的兒子生活已經(jīng)可以自理了。每次家庭聚會，大姐二姐總會分享一些她們?nèi)ヂ糜螘r的趣事。每當(dāng)這時，林雪都只能安靜的坐在一旁聽著，臉上漏出絲絲羨慕的神情。“明明是三個人共同的的爸媽，為什么十幾年了，只有自己一個人照顧呢？”“我什么時候也可以出去看看呢？”“我這樣照顧媽，她應(yīng)該會慢一點忘記我吧？”

林雪絕對沒有想到，自己竟是柳葉最先遺忘的那個人。最多的照料卻換來了最先的遺忘，柳葉先是忘記了她，才開始逐漸忘記其他人。林雪又能怎么辦呢？她只能吞下所有苦悶、煩躁、委屈和眼淚，日復(fù)一日地陷入循環(huán)，與自己原先的人生相分割。人生的轉(zhuǎn)折，也使林雪和丈夫薛予的相處模式在無形中發(fā)生著變化。

困在身份里的人

薛予是一所大學(xué)的外語教授，他和林雪是通過相親認識的，結(jié)婚已經(jīng)幾十年了，兩人有一個寶貝女兒薛船。和中國大多數(shù)家庭一樣，他們就是普通、幸福的一家三口。

直到岳母柳葉被確診為阿爾茲海默病。

和妻子商量過后，薛予在蘇州買了個兩層的小洋房，把岳父岳母接來照顧。和阿爾茲海默病患者共同生活的日子沒有薛予想象中的那樣簡單。盡管他沒有負責(zé)全天候的照護工作，但柳葉的病情還是為原本幸福美滿的家庭蒙上了一層陰影。

十多年來，妻子變了。之前的妻子愛看書，看電影，他們總能一起找到共同話題?？涩F(xiàn)在，妻子每天拿著手機刷抖音，逛拼多多，為了刷視頻賺的幾塊錢沾沾自喜。薛予作為一個研究學(xué)術(shù)的人，對這種行為感到難以理解。但是薛船的話點醒了他：“爸，這可能是我媽唯一有點成就感的事情了。她還可以靠刷視頻賺幾塊錢，還可以在拼多多省錢的過程中得到快樂，這是她的一種娛樂方式?！毖τ柽@才開始站在妻子的角度思考，逐漸理解并且尊重妻子的行為。

在薛予的觀念里，夫妻婚后或者是同男方家長共同生活，或者是一家三口過自己平靜的小日子，因此二十年如一日地同岳父岳母生活在一起，他難免會有苦悶，總是覺得有愧于自己的父母，缺少了對他們的關(guān)愛。但是這樣的想法他從來不會向林雪傾訴。

最讓薛予憋屈的是，大家似乎都看不到他的付出。去早市買菜的是他，晚上倒垃圾也是他，加上白天工作掙錢，他自詡已經(jīng)為這個家付出很多了?？伤男量鄥s并沒有得到大家的理解和感謝。岳父的父權(quán)在這個家里仍是至高無上的，在岳父的觀念里，薛予照顧他和岳母是天經(jīng)地義的事情。

唯一讓薛予感到慶幸的是，薛船大學(xué)時在法國留學(xué)，之后也留在了法國工作，不會被卷入這些雞毛蒜皮之中?？扇缃瘢Υ瑳Q定回國工作。薛船住回家里時，他非常認真的和她談話：“阿船，你不要一直待在這里，這個家氣氛是很壓抑的。因為照顧的是一個沒有希望的人?？鞓酚肋h都要比痛苦要少，只能零星地在你媽和你外婆一些可愛的地方感受到快樂，但大部分就只有照顧的辛苦。”雖然舍不得女兒，他也只能說：“你盡早搬。在家里待著待著，人慢慢也會也會變得低沉的。”

薛予覺得，自己和妻子離“解脫”還有很漫長的路途要走，這條路，他不愿意讓薛船也陷進去。

和解與未來

從柳葉到老林，到林雪和薛予。無論是混亂還是無奈，煩躁還是委屈，“我們這個家”都要一步一步，一天天地向前走?？墒菍τ谧鳛閷O輩的薛船，這層秩序帶給她的，除了痛苦，還有無數(shù)的矛盾。

十幾年前，薛船躲在宿舍的被窩里看《戀戀筆記本》哭得不能自已，然而外婆真正生病之后，她才知道電影將阿爾茲海默病過于浪漫化了。她總是覺得外婆其實已經(jīng)離去了，她正在經(jīng)歷著一場漫長的告別。

薛船很難否認，一些不可言說的想法會無法控制地冒出。有時看到自己的母親無限循環(huán)地忙碌時，她會覺得外婆離開或許并不是一件壞事。但是有的時候，薛船又會想，如果她真的離開了這個世界，那種失去親人的悲傷又會瞬間把她湮沒。薛船就這樣反復(fù)地陷入情感與倫理的泥沼。

阿爾茲海默病具有家族遺傳性。外婆的媽媽是阿爾茲海默病患者，外婆的姐姐是，外婆也是。有時薛船會有一種對于未知未來的恐懼——如果母親以后也患上阿爾茲海默病怎么辦呢？如果自己也患病怎么辦？如果自己以后沒辦法像母親照顧外婆那樣去照顧她，母親會不會覺得自己非常不孝順？薛船甚至和男朋友說過：“如果我以后也得了這個病，你就和咱們倆的孩子一起把我送到養(yǎng)老院里去。你們千萬別照顧我，因為你們照顧我，就是在浪費自己的生命。你們千萬別把自己的時間都浪費在我這么一個什么都不記得的人身上。”

人性善惡交替閃現(xiàn)，矛盾雙方激烈交鋒。照顧一個什么都不記得的人，到底有沒有意義？薛船一直很難在這件事情上和解，她也明白，在這件事情上，她永遠無法與自己和解。而想到自己的父母，薛船更是感到無奈。做外語工作父親一直很想去國外體驗生活，而母親呢，薛船更想讓她去找回自己的另一面人生。之前，薛船曾一度想把父母接到國外生活，可是外婆的病情，讓她徹底放棄了這個計劃。

薛船的男朋友在成都，兩人已經(jīng)見過了家長，并且打算結(jié)婚后共同在成都生活。但是外婆的病情讓薛船猶豫了?！澳氵€沒有回來，我已經(jīng)沒了。”外婆的這句話似乎成為了薛船無法回避的魔咒，她想與外婆進行最后的告別，她也希望如果有一天巨大悲痛降臨時，自己能夠陪在母親身邊。

父親一直很害怕薛船為這個家去犧牲她自己，他不希望自己的下一輩還要為此失去些什么。父親單獨和薛船的男朋友討論過：“如果未來薛船媽媽也得了這個病，我們肯定盡量不麻煩你們。”麻煩小一輩，父親自己也受夠了。

“或許吧，明年或許會結(jié)婚?！睆奶K州到成都，1875公里。做出這個決定時，薛船并不快樂，她總感到自己背負著巨大的精神枷鎖，仿佛不孝兩個字就此深深烙在了自己身上。但是她很難平衡。

至于更遠的未來，薛船，還有這個因為阿爾茲海默病而變化的家庭或許沒有那么多的考慮。留給他們的時間不多了。

中國阿爾茲海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報告顯示，我國2050年阿爾茲海默病患者人數(shù)將超過3000萬。而3000萬的患者背后，是3000萬個家庭，他們的未來會是怎樣？我們寄希望于疾病治療方法的突破，也寄希望于整個社會機構(gòu)的積極應(yīng)對。

放眼薛船這個小家，他們也只能付出千萬努力，去過一種平凡的生活。以后會怎樣，好似云霧之外的事情，卻又好像萬分明晰。未來可能會突然就到來了，就像阿爾茲海默病的到來一樣，至于是擁抱還是抗拒它，老林、林雪、薛予、薛船恐怕都無法回答。

又是一個周末，薛船在拆剛到的水果快遞，突尼斯軟番石榴，是她特意給牙齒不好的外婆買的。外婆在邊上看著，突然問她：“讓我猜猜。是不是你外婆給你寄的水果？外婆都是最疼自己的外孫女了?！?/p>

薛船的眼淚一下子就下來了。

映著窗外星羅密布的萬家燈火，薛船給外婆喂著切好的番石榴，回答她：“是呀，是我外婆給我寄的，外婆都是最疼自己的外孫女了?！?/p>

注：文中人物薛船、柳葉、林雪、老林、薛予均為化名。

本文系2021年北京大學(xué)新聞與傳播學(xué)院本科生選修課程《影視文化與批評》優(yōu)秀作業(yè)。

原標(biāo)題：《群像 | 郝欣怡、張一得、王璐瑤、葛家諾：屋檐之下：被“遺忘”重構(gòu)的秩序》

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