31歲那年，一個(gè)平常的日子里，江雪凌寫下了生前預(yù)囑。

她在?？谏?，是一名建筑設(shè)計(jì)師。第一次知道生前預(yù)囑，是2017年看到了作家瓊瑤寫給兒子兒媳的公開(kāi)信。信中，79歲的瓊瑤希望自己不論生什么重病，不動(dòng)大手術(shù)、不進(jìn)加護(hù)病房、不插管，“幫助我沒(méi)有痛苦地死去，比千方百計(jì)讓我痛苦地活著，意義重大！”

這封信讓很多人關(guān)注到生前預(yù)囑——這是一種人們?cè)诮】祷蛞庾R(shí)清楚時(shí)簽署的指示文件，說(shuō)明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)，要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理。

國(guó)內(nèi)常用的生前預(yù)囑，為“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站推出的《我的五個(gè)愿望》文件：我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎樣對(duì)待我；我想讓我的家人和朋友知道什么；我希望誰(shuí)來(lái)幫助我。

通過(guò)填寫生前預(yù)囑，人們可以選擇如何度過(guò)生命最后一程。

江雪凌覺(jué)得，生前預(yù)囑“特別有意義”，未來(lái)遇到緊急狀況，可以自己做主，而不是讓別人替自己決定。她選擇不要支持治療，不要疼痛，“盡可能體面地結(jié)束”。

填完后，她建議妹妹也填一下，妹妹覺(jué)得無(wú)聊。丈夫也不理解，說(shuō)，為什么想這些有的沒(méi)的？

這讓她意識(shí)到，每個(gè)人對(duì)生死的認(rèn)知有很大差異。她擔(dān)心，生前預(yù)囑不具備法律效力，是否治療由家屬說(shuō)了算。

意外的是，生前預(yù)囑“入法”了。

2022年7月5日，深圳遺囑庫(kù)。

今年6月，《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》（以下簡(jiǎn)稱《條例》）修訂稿通過(guò)，生前預(yù)囑首次被寫入地方法規(guī)?！稐l例》2023年1月1日開(kāi)始施行，深圳成為國(guó)內(nèi)第一個(gè)實(shí)現(xiàn)生前預(yù)囑立法的城市。

深圳生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)李瑛說(shuō)，生前預(yù)囑立法，最大的意義在于保障個(gè)人的生命自主權(quán)，同時(shí)為醫(yī)護(hù)人員制定醫(yī)療決策提供保障。

過(guò)去，因?yàn)椴∪朔艞壷委煛⒓覍俨煌?，引發(fā)了不少醫(yī)療糾紛。立法后，醫(yī)生會(huì)尊重患者的選擇。

??????我的生命我做主

江雪凌想要填寫生前預(yù)囑，源于弟弟的經(jīng)歷。

弟弟5歲時(shí)，有一次高燒，誤服過(guò)量安眠藥導(dǎo)致腦損傷，自此智力殘缺，無(wú)法表達(dá)，時(shí)不時(shí)發(fā)癲癇。

父母二十多年如一日，為他穿衣喂飯、排便翻身。攢的錢都砸在兒子身上，對(duì)自己苛刻到菜舍不得買，也無(wú)暇顧及兩個(gè)女兒。

江雪凌開(kāi)始思考：這樣的生命有沒(méi)有意義？如果弟弟有意識(shí)，他會(huì)愿意這樣毫無(wú)尊嚴(yán)地活著嗎？

她變得沒(méi)有安全感，擔(dān)心意外隨時(shí)會(huì)到來(lái)，買了很多保險(xiǎn)，“把方方面面想到位了”。

26歲生孩子那年，江雪凌疼了一天一夜也沒(méi)生出來(lái)，醫(yī)生想人工破水，找她丈夫簽字，丈夫踟躇不定。江雪凌在產(chǎn)房痛得想罵人。

后來(lái)，她被送上手術(shù)臺(tái)剖腹產(chǎn)。簽字時(shí)，丈夫沒(méi)找著，她自己簽了。等孩子生出來(lái)后，醫(yī)生說(shuō)，胎兒枕后位卡住了，“再生三天也生不出來(lái)”。

她慶幸沒(méi)有把簽字權(quán)交給丈夫，以他的性格，又會(huì)猶豫很久?！盀槭裁瓷荒苡勺约鹤鲋鳎唤o別人決定？”

在“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)上簽了生前預(yù)囑后，她覺(jué)得開(kāi)心，“完成了一件重要的事情。”

生活在深圳的陳薇有相似的感受。幾年前，她認(rèn)識(shí)的一位大哥，心臟手術(shù)后成了植物人。陳薇去看望的時(shí)候，他癱在輪椅上。跟他說(shuō)話，他毫無(wú)反應(yīng)，眼睛往上斜。

陳薇一下哭了。她想，自己要成了這樣，“我就不要活了。”

之后，她另一位好友突然確診肺癌晚期。吃靶向藥、做化療后，副作用很大，舌頭上冒出十幾個(gè)潰瘍，食物必須打成汁；她還得了甲溝炎，用鉗子拔指甲時(shí)，痛得抱腳嚎叫。

去世前一年，好友給陳薇打電話，說(shuō)自己堅(jiān)持不下去了，讓陳薇幫她找安樂(lè)死。然而還沒(méi)找到，她就走了。

聽(tīng)聞消息那一瞬，陳薇舒了口氣，“她終于不用受罪了?！?/p>

經(jīng)歷好友的離世，陳薇覺(jué)得，要么開(kāi)開(kāi)心心、有質(zhì)量地活著，要么痛痛快快地走。

今年4月，她在深圳人民醫(yī)院做手術(shù)。擔(dān)心手術(shù)出意外，又不想家人擔(dān)心，她雇了個(gè)人簽手術(shù)同意書。

住院期間，她偶然看到電視上的節(jié)目提到生前預(yù)囑，遺憾要是早點(diǎn)知道，好友也許用得上，自己也不必雇人簽字。

之后，她聯(lián)系到深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)。協(xié)會(huì)找來(lái)兩位醫(yī)生做見(jiàn)證人，陳薇填了兩份預(yù)囑，讀了出來(lái)，錄了像。預(yù)囑中，她寫了臨終通知的人，追悼會(huì)從簡(jiǎn)，死后做超度法事，需要義工幫助等。

簽生前預(yù)囑，讓她覺(jué)得踏實(shí)，可以提前掌握自己臨終時(shí)的行動(dòng)，不省人事時(shí)不至于憑人擺布，家人也不會(huì)手足無(wú)措，“以后再有什么問(wèn)題，我也不怕了?！?/p>

她沒(méi)告訴親友，怕他們不理解。只在病友群里說(shuō)了，大家都不知道生前預(yù)囑是什么，以為她要放棄治療。

“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站創(chuàng)始人羅點(diǎn)點(diǎn)曾在多個(gè)場(chǎng)合解釋，生前預(yù)囑不是要人放棄搶救，而是讓每個(gè)人有放棄或者不放棄的權(quán)利，怎樣選擇，沒(méi)有對(duì)錯(cuò)，“只要選擇了，就是你的尊嚴(yán)”。

羅點(diǎn)點(diǎn)是開(kāi)國(guó)大將羅瑞卿之女，從醫(yī)多年。婆婆生命最后時(shí)刻喪失了神志，靠呼吸機(jī)維持，羅點(diǎn)點(diǎn)和家人做出了停用呼吸機(jī)的決定。婆婆走后，羅點(diǎn)點(diǎn)總?cè)滩蛔∠耄@是不是媽媽想要的？自己有權(quán)利替她做決定嗎？

直到后來(lái)發(fā)現(xiàn)了婆婆生前寫下的紙條，要求生命末期不進(jìn)行過(guò)度搶救。她感到后怕，紙條上若是別的意思，怎么辦？

她意識(shí)到，應(yīng)該把生死的權(quán)利交給本人，這樣也能避免家屬像猜謎語(yǔ)一樣，逝者生者都不安。

2006年，她和朋友成立了“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站，提倡尊嚴(yán)死和生前預(yù)囑理念。

生前預(yù)囑最早出現(xiàn)在1976年，美國(guó)加州通過(guò)了《自然死亡法案》，允許成年人填寫生前預(yù)囑，臨終前不使用生命支持系統(tǒng)，依照自己的意愿自然死亡。為推廣這一觀念，1993年，時(shí)任美國(guó)總統(tǒng)克林頓夫婦雙雙簽下生前預(yù)囑。至今，已有30多個(gè)國(guó)家和地區(qū)將其合法化。

依照美國(guó)“五個(gè)愿望”文件，羅點(diǎn)點(diǎn)邀請(qǐng)醫(yī)學(xué)、法學(xué)等專家，制定了中國(guó)版《我的五個(gè)愿望》。每個(gè)愿望細(xì)分為多個(gè)選項(xiàng)。任何人都能在網(wǎng)站上填寫，兩名見(jiàn)證人簽字，即可生效。填寫的內(nèi)容可隨時(shí)修改和撤銷。

羅點(diǎn)點(diǎn)強(qiáng)調(diào)，生前預(yù)囑指向的是尊嚴(yán)死，一種既不提前也不拖后、盡量有尊嚴(yán)的自然死亡，和提前結(jié)束生命的安樂(lè)死有本質(zhì)區(qū)別。

“病人想知道，應(yīng)該尊重他”

大約20年前，北京王府中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院安寧療護(hù)病房主任劉寅遇到過(guò)一個(gè)肝癌病人。

家人對(duì)他隱瞞了病情。去世前，他說(shuō)的最后一句話是：“醫(yī)生，我到底得的什么病，怎么治不好了？”

后來(lái)，劉寅問(wèn)病人的兒子：“如果你生病了，希望自己做主還是別人替你決定？”

兒子說(shuō)，當(dāng)然自己做主了。

“那你為啥剝奪你父親的權(quán)利啊?！?/p>

兒子不說(shuō)話了。

20年過(guò)去，劉寅發(fā)現(xiàn)，大部分中國(guó)病人，尤其腫瘤晚期病人，不知道自己病到什么程度，“死得稀里糊涂的”。

在世俗觀念里，癌癥意味著死亡，病人一旦知道，“絕望了，死得更快”，因此，“別的病都能告訴，得癌不能”。

北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)療中心主任寧曉紅也發(fā)現(xiàn)，越重的病，病人越不知道，欺騙是一種常態(tài)，“就連病人自己都知道，大夫在騙我，家屬在騙我”。

也有病人，讓醫(yī)生去問(wèn)自己的家人，“自己把權(quán)利放棄了?！?/p>

寧曉紅覺(jué)得，病人想知道，應(yīng)該尊重他。

家屬不讓告知的時(shí)候，大部分醫(yī)生出于自我保護(hù)，會(huì)繞開(kāi)病人，跟家屬談，因?yàn)椴∪俗吡?，醫(yī)鬧的是家屬。這導(dǎo)致，決定權(quán)很多時(shí)候不在病人手上。

劉寅認(rèn)為，把選擇權(quán)交給病人，正是生前預(yù)囑的意義所在。

從醫(yī)30多年，劉寅見(jiàn)過(guò)各種各樣的死亡。她發(fā)現(xiàn)，大部分末期病人插著管子，“身上只要有孔的地方都可以插”，生存質(zhì)量很難保障，治療無(wú)效的時(shí)候，希望快點(diǎn)結(jié)束。

寧曉紅也經(jīng)常聽(tīng)病人說(shuō)，“我不去受那個(gè)苦”、“走到哪算哪”，希望不要搶救，“非常從容地面對(duì)”。

然而，2018年中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)疼痛診療學(xué)術(shù)大會(huì)發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示：每年因癌癥離世的患者超過(guò)200萬(wàn)，其中僅5%能有尊嚴(yán)地離去。英國(guó)經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)發(fā)布的《2015年度死亡質(zhì)量調(diào)查報(bào)告》也顯示，在80個(gè)受訪國(guó)家和地區(qū)中，中國(guó)大陸死亡質(zhì)量居第71位。

當(dāng)面臨要不要搶救、插管等重大決策時(shí)，家屬也很為難：積極救治，不一定能恢復(fù)；不救治，又會(huì)落下不孝的名聲，擔(dān)心遭到別人的譴責(zé)。

劉寅說(shuō)，很多家屬并沒(méi)有判斷能力，也沒(méi)有思考時(shí)間，“大夫拿著個(gè)單子說(shuō)你快簽，病人馬上不行了，你簽還是不簽？”

她發(fā)現(xiàn)，不少家屬受“好死不如賴活著”的觀念影響，堅(jiān)持“有一口氣就要好好治”。不論感情、輿論還是道德壓力上，都很難做出放棄的決定。特別是拔掉鼻飼管，等于把人“餓死”。

李瑛在深圳市第二人民醫(yī)院老年科工作多年。她發(fā)現(xiàn)，很多老人抗拒做有創(chuàng)救治，但家屬堅(jiān)持要做，不惜傾家蕩產(chǎn)，欠下很多債，最后人還是走了。

事后，家屬說(shuō)，“假如是我，我肯定不要救了，但她是我媽，我沒(méi)辦法看著她就這樣子走掉。而且我在社會(huì)上也沒(méi)辦法交代?！?/p>

李瑛自己也經(jīng)歷過(guò)這樣的時(shí)刻。二十多年前，她的母親得了慢阻肺，有一次病重救過(guò)來(lái)后，說(shuō)的第一句話是：“你們?yōu)槭裁匆盐揖冗^(guò)來(lái)？我又要回來(lái)受罪了?！?/p>

李瑛理解母親，“但對(duì)我們親人來(lái)說(shuō)，希望她活得更好?！?/p>

過(guò)了大半年，母親去世了，沒(méi)有搶救，走得很安詳。

之后，她的父親因?yàn)槟I癌進(jìn)了ICU，出院后召集家庭會(huì)議，交代以后無(wú)論自己生什么病，都不要進(jìn)ICU，輸點(diǎn)氧氣和點(diǎn)滴就好了。

后來(lái)，父親病情惡化。送他去醫(yī)院路上，李瑛特別糾結(jié)，要不要送他進(jìn)ICU。 

她最終遵循了父親的意愿。三個(gè)小時(shí)后，父親去世了。

寧曉紅說(shuō)，一些醫(yī)院希望病人住ICU，醫(yī)生覺(jué)得，延緩死亡就是勝利，家屬一聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)“不進(jìn)肯定死”，就進(jìn)了。但實(shí)際上，一些在ICU的救治屬于無(wú)效醫(yī)療，只能暫時(shí)延緩生命，多活幾天或一兩個(gè)月。

她建議，進(jìn)ICU前，應(yīng)該讓緩和醫(yī)療醫(yī)生和病人、家屬溝通，告知進(jìn)去之后的情況，是不是病人想要的。“有的（病人）可能會(huì)覺(jué)得，進(jìn)去（ICU）也是死，還不如多陪陪家人。”

劉寅強(qiáng)調(diào)，生前預(yù)囑就是告訴大家，不要做無(wú)意義的醫(yī)療，它還可以減輕家人放棄治療后的道德負(fù)罪感。

江雪凌80多歲的外公，臨終前，堅(jiān)決不進(jìn)ICU，不想“戴呼吸機(jī)，像牛鼻子拴著一樣”。他安慰子女們，不要因?yàn)楹灹朔艞壷委煻脨?，這是他自愿的，子孫都很孝順，他很知足。

出院后，他跟老伴交代好后事，在睡夢(mèng)中離去。葬禮上，大家“都很懷念他，很感激他”。

江雪凌后來(lái)意識(shí)到，外公生前那番囑咐，相當(dāng)于他的生前預(yù)囑。

然而現(xiàn)實(shí)中，即便病人表達(dá)了自己的意愿，家屬完全遵循的很少，很多病人因此抱憾離世。劉寅記得有位老教授，臨終前一直說(shuō)想回家，遠(yuǎn)在國(guó)外的女兒則希望他在醫(yī)院治療。保姆只能哄老人：“再堅(jiān)持下，馬上帶你回家”。沒(méi)等到回家，老人就去世了。

寧曉紅說(shuō)，簽生前預(yù)囑，其實(shí)是一個(gè)跟家人表達(dá)自己的想法、獲得家人支持的過(guò)程。醫(yī)生可以拿著它跟家屬溝通，帶領(lǐng)家屬去思考，病人為什么做出這樣的選擇，引導(dǎo)家屬理解，最終尊重病人的選擇?！皩?shí)際上是在化解沖突?！?/p>

李瑛自己也填了生前預(yù)囑，她覺(jué)得，回避死亡，可能會(huì)把臨終時(shí)面臨的問(wèn)題留給家人，不如讓家人知道自己的想法，幫助自己按照意愿告別。

談生前預(yù)囑，意味著談?wù)撍劳?/strong>

寧曉紅辦公桌上常年擺著生前預(yù)囑，送給有需要的病人。她自己填了一半，擱置了。

直到去年12月，有一天午飯后，她突然咳嗽，一口氣上不來(lái)，過(guò)了幾十秒才喘上氣。那個(gè)瞬間讓她意識(shí)到，死亡隨時(shí)可能發(fā)生。晚上回家后，她趕緊填完了剩下的內(nèi)容，讓丈夫簽了字。

她發(fā)現(xiàn)，其實(shí)身邊很多人都需要生前預(yù)囑。去年在食堂吃飯時(shí)，她聽(tīng)到兩位老教授交談，其中一位說(shuō)，她91歲的表姐，不想插管進(jìn)ICU，不知道該怎么辦。

寧曉紅告訴老人，生前預(yù)囑可以解決這個(gè)難題。

老人很感興趣，說(shuō)她幾個(gè)同學(xué)也想了解。寧曉紅便建了個(gè)群，群里有近10位老教授。

然而，在把生前預(yù)囑文本發(fā)群里后，群里靜止了，沒(méi)人出聲。

寧曉紅覺(jué)得，對(duì)很多人來(lái)說(shuō)，生前預(yù)囑還很生僻，需要志愿者主動(dòng)問(wèn)候和解釋，引導(dǎo)老人們?nèi)チ私?、討論，他們可能才?huì)填。

但在羅點(diǎn)點(diǎn)看來(lái)，生前預(yù)囑應(yīng)該堅(jiān)持“第一時(shí)間緘默”原則，不去推銷，不打擾，對(duì)方需要再解釋。

北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)王瑛回憶，2006年網(wǎng)站剛成立的時(shí)候，國(guó)內(nèi)幾乎沒(méi)什么人知道生前預(yù)囑。

2013年，羅點(diǎn)點(diǎn)成立北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)。通過(guò)到醫(yī)院、圖書館等公共場(chǎng)所擺放生前預(yù)囑宣傳冊(cè)，辦生命教育講座等方式，傳播生前預(yù)囑理念。

被婉拒是常態(tài)。志愿者在醫(yī)院發(fā)宣傳冊(cè)，被人投訴；在街頭發(fā)問(wèn)卷，被扔到臉上。

寧曉紅所在診區(qū)門口，有一段時(shí)間放過(guò)生前預(yù)囑宣傳冊(cè)，被人拿去墊屁股。也有人拿去看，但沒(méi)有人收集反饋。放了一陣子，沒(méi)人維護(hù)，就沒(méi)再放了。她覺(jué)得，推廣上可以多想些點(diǎn)子，比如，做成屏幕上的滾動(dòng)信息。

“在中國(guó)人的文化、心理中，（人們覺(jué)得）最好還是不要談?wù)撆R終，或者死亡。”羅點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)。

李瑛母親去世前，寫了四五頁(yè)紙的遺囑交給她。她當(dāng)時(shí)接受不了，當(dāng)著母親的面燒了，說(shuō)：“你現(xiàn)在好好的，干嘛寫這樣的東西？”

后來(lái)父親病重的時(shí)候，跟她說(shuō)：“我們可能在同一條路上走的時(shí)間不會(huì)太久了?！彼R上岔開(kāi)話題，“覺(jué)得好像談了，爸爸馬上就會(huì)走”。

李瑛說(shuō)，自己作為醫(yī)生，見(jiàn)慣了生死，但面對(duì)親人離去，也不愿意談?wù)撍劳?，“身邊很多醫(yī)務(wù)人員都這樣”。

很多病人也不愿談生前預(yù)囑。劉寅說(shuō)，臨終病人很敏感，一提生前預(yù)囑，會(huì)問(wèn)“我是不是馬上要死了？”只能試探著談一兩句，病人有一點(diǎn)不耐煩，就立刻停止。

談?wù)摰臅r(shí)機(jī)很關(guān)鍵。病人正常的時(shí)候，跟他談，他會(huì)有情緒；還在救治的時(shí)候談，等于告訴他快不行了；終末期比較合適，病人有決策判斷能力，也有時(shí)間安排后事。

劉寅發(fā)現(xiàn)，大部分病人沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)生前預(yù)囑。有填寫意愿的，大多有文化知識(shí)和決策能力。她很少主動(dòng)跟病人介紹生前預(yù)囑，只在病人有需求的時(shí)候，給一份《我的五個(gè)愿望》。只有一位肺癌晚期病人，看新聞知道有生前預(yù)囑，開(kāi)心地說(shuō)她需要，讓發(fā)給她。

劉寅覺(jué)得，生前預(yù)囑最好在健康的時(shí)候或者生病初期填，到臨終時(shí)不至于慌忙，沒(méi)想清楚就做決策。

在“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站上，至今只有5萬(wàn)多人簽署生前預(yù)囑。

寧曉紅深有同感。她所在醫(yī)院的醫(yī)護(hù)，知道生前預(yù)囑的非常少。病人簽了生前預(yù)囑，也不一定能實(shí)施。一是文本容易丟失，哪天突然昏迷，“誰(shuí)也不知道它在哪”。即便拿出來(lái)了，家屬反對(duì)，要求搶救，醫(yī)院會(huì)很為難。

2019年，江蘇省老年病醫(yī)院曾試行生前預(yù)囑，兩年后已基本擱置。該院血液腫瘤科主任樊衛(wèi)飛談到，生前預(yù)囑在當(dāng)時(shí)不具備法律效力，具體治療措施，醫(yī)生還是要和患者家屬溝通，“短期內(nèi)推廣開(kāi)來(lái)很難?！?/p>

劉寅在實(shí)踐中發(fā)現(xiàn)，從網(wǎng)上下載的生前預(yù)囑沒(méi)有法律支持，醫(yī)生只能參考，根據(jù)預(yù)囑，重新拿出醫(yī)院的文件，讓病人簽字?！耙坏┯辛朔傻谋Ｗo(hù)，就不同了?！?/p>

像有一束光照進(jìn)心里

父親走后，李瑛大受打擊，很長(zhǎng)一段時(shí)間，一直糾結(jié)自己做得對(duì)不對(duì)，直到第二年接觸了緩和醫(yī)療，感覺(jué)像有一束光照進(jìn)了心里。

緩和醫(yī)療又稱舒緩醫(yī)療、安寧療護(hù)，是一種提供給患有危及生命疾病的患者和家庭的，旨在提高他們生活質(zhì)量及面對(duì)危機(jī)能力的系統(tǒng)方法。

接觸緩和醫(yī)療后，李瑛對(duì)醫(yī)學(xué)和生命有了全新的理解。過(guò)去，她一直覺(jué)得應(yīng)該盡一切努力去救治病人?，F(xiàn)在，她發(fā)現(xiàn)，對(duì)不可治愈的末期病人來(lái)說(shuō)，更需要的是“身、心、社、靈”全方位的照護(hù)。

具體來(lái)說(shuō)，就是停止無(wú)意義的治療，控制病人身體上的痛苦和不適癥狀；同時(shí)，提供心理和靈性上的支持和疏導(dǎo)，幫助患者實(shí)現(xiàn)臨終前的愿望。

學(xué)習(xí)緩和醫(yī)療后，李瑛慶幸父親去世前交代了不進(jìn)ICU，又遺憾如果早點(diǎn)學(xué)了，能更好地送走父母。

羅點(diǎn)點(diǎn)形容，生前預(yù)囑和緩和醫(yī)療是“一對(duì)天生的、面目良善的姐妹”。患者提前簽署生前預(yù)囑，在臨終或者重病時(shí)接受緩和醫(yī)療服務(wù)，才能達(dá)到尊嚴(yán)死的目標(biāo)。

1967年，英國(guó)女護(hù)士西塞莉·桑德斯建立了世界上第一家緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)圣·克里斯多弗護(hù)理院。隨后，美、德、法等國(guó)家紛紛效仿。

2016年開(kāi)始，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)與英國(guó)圣·克里斯多弗護(hù)理院合作，開(kāi)展聯(lián)合培訓(xùn)課程，教授緩和醫(yī)療理念、技術(shù)，培養(yǎng)傳播緩和醫(yī)療的人才。至今開(kāi)展了五期。

寧曉紅所在的北京協(xié)和醫(yī)院，今年年初開(kāi)設(shè)了緩和醫(yī)療門診。她發(fā)現(xiàn)，末期病人和家屬，很需要專業(yè)緩和醫(yī)療人員的支持和引導(dǎo)。她見(jiàn)過(guò)一些家屬，不知道該怎么辦，鬧情緒，要告醫(yī)院。她跟家屬溝通后，家屬說(shuō)“你跟我捋完之后我就知道了”。

李瑛是聯(lián)合培訓(xùn)課程的學(xué)員。通過(guò)學(xué)習(xí)，她發(fā)現(xiàn)緩和醫(yī)療的社會(huì)需要量很大，但知道的人很少，導(dǎo)致緩和醫(yī)療服務(wù)難以落地實(shí)施。

2019年培訓(xùn)結(jié)束后，她回到深圳，為其他人進(jìn)行培訓(xùn)。2020年退休后，還在繼續(xù)從事緩和醫(yī)療。李瑛說(shuō)，很多病人和家屬得知她在做緩和醫(yī)療，聯(lián)系她，說(shuō)想轉(zhuǎn)到安寧療護(hù)病房。

她印象最深的是一位70多歲的腎衰病人，剛從ICU里搶救過(guò)來(lái)，腎功能非常糟，隔天就要透析，不透的話會(huì)死。老人透析時(shí)很痛苦，被兩三個(gè)人摁住、手腳綁起來(lái)，才能堅(jiān)持做完三四個(gè)小時(shí)的透析。家人看他遭罪，也很痛苦，又舍不得他。

后來(lái)，老人的兒子找李瑛求助。李瑛去病房看老人時(shí)，老人說(shuō)，寧愿死也不愿再透析。

李瑛于是召集病人的妻子、兒女們開(kāi)家庭會(huì)議，向他們介紹緩和醫(yī)療、生前預(yù)囑，說(shuō)明老人的想法。

最終，家屬?zèng)Q定尊重老人的意愿，不再做透析，讓他去安寧病房。

進(jìn)去后，護(hù)士按照老人意愿，給他撤除了透析管、鼻飼管、深靜脈置管。不再被綁著，老人跟換了個(gè)人似的，精神狀態(tài)好了很多，一看到醫(yī)護(hù)人員就笑瞇瞇的，豎起兩個(gè)大拇指。

后來(lái)，老人想回家，李瑛團(tuán)隊(duì)到老人家里提供居家服務(wù)，直到三周后老人離世。

老人的兒子很感謝李瑛，說(shuō)爸爸走得很安詳，他很心安。

李瑛說(shuō)，緩和醫(yī)療不僅解決病人的問(wèn)題，還要關(guān)注家屬照顧病人的負(fù)擔(dān)、親人離世的打擊、經(jīng)濟(jì)壓力等。他們病房的社工，曾幫助貧困病人聯(lián)系慈善組織，爭(zhēng)取經(jīng)濟(jì)上的援助。

王瑛告訴記者，人一生的醫(yī)療費(fèi)用，約80%花在最后幾個(gè)月。在她看來(lái)，其中“相當(dāng)一部分是沒(méi)有意義的，是浪費(fèi)的”。有了緩和醫(yī)療，可以降低患者生命末期的治療花銷，同時(shí)把這部分醫(yī)療資源放到對(duì)那些可治愈病人的救治上。

當(dāng)看到病人能舒適安詳?shù)仉x世，李瑛很有職業(yè)價(jià)值感。她覺(jué)得緩和醫(yī)療把病人、家庭、醫(yī)療、社會(huì)“四輸”的局面轉(zhuǎn)為“四贏”，讓走的人得到善終，留下來(lái)的人能好好活，“生死兩相安”。

生前預(yù)囑入法之后

李瑛沒(méi)想到，生前預(yù)囑入法后，會(huì)引發(fā)這么大的反響和關(guān)注，“起到了一個(gè)非常好的宣傳作用”。

事實(shí)上，從2010年開(kāi)始，就有全國(guó)人大代表、政協(xié)委員連續(xù)六年提議在中國(guó)推廣生前預(yù)囑和緩和醫(yī)療服務(wù)。到2016年，終于開(kāi)始受到政府政策制定者的注意。2017年，國(guó)家衛(wèi)健委選取五個(gè)市（區(qū)），開(kāi)展第一批全國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn)工作。到2021年，試點(diǎn)擴(kuò)大到全國(guó)91個(gè)市（區(qū)），設(shè)有安寧療護(hù)科的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)超過(guò)1000個(gè)。

深圳是第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)城市。在深圳市衛(wèi)健委的支持下，2021年4月，深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)成立，傳播生前預(yù)囑和緩和醫(yī)療理念，推動(dòng)立法。

直到今年6月，生前預(yù)囑被寫進(jìn)《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》。

為確?；颊呱邦A(yù)囑意愿的真實(shí)性，《條例》對(duì)生前預(yù)囑的形式和方式作了規(guī)定：要求有公證或者經(jīng)兩名以上見(jiàn)證人見(jiàn)證，見(jiàn)證人不能是參與治療的醫(yī)療衛(wèi)生人員；其次，要求以書面或者錄音錄像的方式，有患者簽名以及注明時(shí)間等。

深圳市人大常委會(huì)法工委副主任林正茂在解讀《條例》時(shí)談到，關(guān)于患者是否處于不可治愈的傷病末期或者臨終時(shí)期，不是由患者或別人認(rèn)定，而是由醫(yī)療機(jī)構(gòu)作出醫(yī)學(xué)判斷。目前，生前預(yù)囑在實(shí)施層面還有許多細(xì)則需要完善，需要衛(wèi)生主管部門作出相關(guān)指引，使該制度能夠更好落地。

寧曉紅覺(jué)得，生前預(yù)囑所涉及的條例比較粗糙，不能直接拿來(lái)實(shí)施，需要細(xì)化完善。此外，還需要厘清生前預(yù)囑由誰(shuí)遞給病人、病人有疑問(wèn)向誰(shuí)咨詢等問(wèn)題。推廣生前預(yù)囑，需要對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行培訓(xùn)，傳授遇到生前預(yù)囑如何處理。

劉寅建議，將生前預(yù)囑跟醫(yī)保卡綁定，一刷卡，醫(yī)生就能看到病人的態(tài)度，也不必?fù)?dān)心文本遺失。“不能把它作為不搶救的借口”，劉寅說(shuō)。

生前預(yù)囑在深圳入法，王瑛認(rèn)為，這得益于深圳市政府對(duì)生前預(yù)囑的重視程度和支持力度。推廣生前預(yù)囑和緩和醫(yī)療，需要政府占主導(dǎo)地位，協(xié)調(diào)各個(gè)職能部門，提供配套與保障資源，才有落地的條件。

生前預(yù)囑入法之后，在社會(huì)上的推廣仍有很長(zhǎng)的路要走。在王瑛看來(lái)，在中國(guó)開(kāi)展生前預(yù)囑和緩和醫(yī)療，最難的是人才匱乏。緩和醫(yī)療作為一門臨床醫(yī)學(xué)，醫(yī)學(xué)教育還沒(méi)有在全國(guó)展開(kāi)，直到近幾年，才有緩和醫(yī)療專家和推廣者進(jìn)入高校開(kāi)課。緩和醫(yī)療的教材書也還在編撰之中。

其次，大部分醫(yī)院剛設(shè)立緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，有科室醫(yī)療建制的很少，可能會(huì)影響它在醫(yī)院獲得的資源支持。

王瑛贊賞北京協(xié)和醫(yī)院的方式：一是在全院開(kāi)展緩和醫(yī)療教育，舉行講座、論壇，把醫(yī)護(hù)動(dòng)員起來(lái)；二是建立緩和醫(yī)療會(huì)診制度，組織一些有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生進(jìn)行緩和醫(yī)療臨床實(shí)踐；三是把緩和醫(yī)療往醫(yī)聯(lián)體、社區(qū)延伸，在更大范圍內(nèi)服務(wù)大眾。

王瑛說(shuō)，另一個(gè)阻礙是緩和醫(yī)療沒(méi)有進(jìn)社保，很多緩和醫(yī)療病床不掙錢，還得貼錢，“誰(shuí)來(lái)出錢？”

劉寅說(shuō)，目前國(guó)內(nèi)很多醫(yī)院沒(méi)有開(kāi)設(shè)緩和醫(yī)療病房，就是因?yàn)樗婕昂芏喱F(xiàn)實(shí)問(wèn)題，比如，醫(yī)院考核要統(tǒng)計(jì)治愈率、死亡率、平均住院日、平均花費(fèi)等，“這些怎么算？”因此，很多醫(yī)生不愿意從事緩和醫(yī)療，從業(yè)人員很多是靠情懷在做。但志愿服務(wù)是臨時(shí)的，很難持續(xù)下去。劉寅擔(dān)心的是，目前緩和醫(yī)療學(xué)科定位不明確，影響從業(yè)人員的晉升通路。

王瑛說(shuō)，協(xié)會(huì)計(jì)劃未來(lái)三年，把緩和醫(yī)療推廣的試點(diǎn)醫(yī)院和醫(yī)生網(wǎng)絡(luò)擴(kuò)大，覆蓋所有試點(diǎn)城市；同時(shí)，幫助各地成立推廣協(xié)會(huì)，提供培訓(xùn)、立法咨詢服務(wù)，推動(dòng)當(dāng)?shù)氐牧⒎āＶ劣趪?guó)家層面的立法，還有很長(zhǎng)的路要走。

事實(shí)上，2021年1月，國(guó)家衛(wèi)健委曾在《關(guān)于實(shí)施生前預(yù)囑，推進(jìn)落實(shí)舒緩醫(yī)療的提案》中答復(fù)，在民法典起草過(guò)程中，國(guó)家衛(wèi)健委曾就尊嚴(yán)死、生前預(yù)囑相關(guān)問(wèn)題開(kāi)展專門課題研究，綜合考慮各方意見(jiàn)、現(xiàn)實(shí)條件、技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)等因素，認(rèn)為目前立法條件不成熟。因此，生前預(yù)囑未能進(jìn)入民法典。

多位受訪者談到，推廣生前預(yù)囑的另一難點(diǎn)在于民眾對(duì)于死亡話題的接受度。因此，應(yīng)該從孩子開(kāi)始死亡教育。去年，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)發(fā)起了“一人一?！被顒?dòng)，鼓勵(lì)機(jī)構(gòu)或個(gè)人進(jìn)入幼兒園、小學(xué)、中學(xué)、大學(xué)，開(kāi)展生命教育。

江雪凌8歲的女兒曾問(wèn)她：人死了會(huì)怎么樣？

江雪凌告訴女兒：“一部分變成魚，一部分變成土，變成花朵，變成風(fēng)，變成土豆，未來(lái)以某種方式又回來(lái)了?！?/p>

（為保護(hù)受訪者隱私，江雪凌、陳薇為化名）