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陌生人的善意丨罕見病患者疫中經(jīng)歷:每個(gè)人都在盡力幫助他人
【編者按】
這是讓人心潮起伏的一年,這是讓人心有所系的一個(gè)春節(jié)。
我們?cè)灰咔槊土翌嶔?,也見證了許多陌生的善意:在某個(gè)緊急時(shí)刻,你曾得到陌生人幫助渡過難關(guān);而你也曾在某個(gè)緊急時(shí)刻,對(duì)陌生人伸出援手……陌生與陌生互致善意,點(diǎn)亮了這個(gè)時(shí)代。
值此春節(jié),講出你和陌生人的特別故事,并為他/她送上祝福,我們也將努力傳遞(投稿郵箱:tougao@thepaper.cn)。
疫情期間,淋巴管肌瘤患者田靜(化名)特別注意防護(hù)。她患的這種罕見病,肺臟最容易受累,尚無特效藥。
2022年9月,42歲的田靜(化名)犯了一次病,胸悶、喘氣,“感覺特別難受”。醫(yī)生建議吸氧,但購買制氧機(jī)對(duì)她來說是筆不小的開銷。好在,一位病友捐贈(zèng)的制氧機(jī)給了她很大的幫助。
自覺“完全恢復(fù)了”沒多久,2022年12月7日,田靜又感染了新冠。她的母親、姐姐也相繼感染。難受時(shí),她連續(xù)發(fā)燒,胸悶氣喘,數(shù)晚只能坐著睡覺。
讓她印象深刻的是,當(dāng)時(shí)家里缺藥,有社區(qū)義工幫她購藥;曾給她看病的醫(yī)生,則絲毫不介意被打擾,一直指導(dǎo)她和家人注意的事項(xiàng)和用藥,面對(duì)她的感謝,這位醫(yī)生說:“救社會(huì),就是救自己?!?/p>
“感覺在那樣一個(gè)時(shí)刻,每個(gè)人都在盡自己的一份力量幫助他人?!碧镬o說。

面對(duì)田靜的謝意,陳玉柱大夫說:救社會(huì),也是救自己
意外發(fā)病,病友捐贈(zèng)的制氧機(jī)“幫了大忙”
2011年,31歲的田靜被確診為淋巴管肌瘤病。她告訴澎湃新聞,該病不傳染,發(fā)展比較慢,但因沒有特效藥,要一直吃藥控制病情發(fā)展,“病友比較多的癥狀,就是氣短,心肺功能比較差”。
淋巴管肌瘤?。╨ymphangioleiomyomatosis,lam),中文取lam的諧音代稱“藍(lán)梅”,患者自稱“藍(lán)梅姐妹”。該病發(fā)病率約為四十萬分之一,幾乎所有病例均發(fā)生于女性,尤其是育齡期女性。肺臟是該病的主要受累器官,典型的病例胸部影像學(xué)可見雙肺彌漫分布的肺大泡。該病早期癥狀輕微,隨著疾病的進(jìn)展,肺功能惡化,可出現(xiàn)逐漸加重的呼吸困難和反復(fù)發(fā)作的氣胸或乳糜胸。
因此,新冠疫情發(fā)生后,田靜一直特別注意防護(hù)。
2022年9月,不知什么原因,田靜的病發(fā)作了一次。
“我拎著兩斤葡萄,從公交車站到我家,不到一公里,平時(shí)走路10分鐘,那天我走了30分鐘。喘得特別嚴(yán)重,走走就需要停一?;蜃聛硇恍!碧镬o回憶,“比后來新冠感染還難受。”
后經(jīng)醫(yī)院檢查,田靜已經(jīng)出現(xiàn)肺炎。醫(yī)生開了消炎、止咳等藥,建議吸氧恢復(fù)。
田靜是北京人,常年在服裝零售行業(yè)從事商品管理和運(yùn)營(yíng)。2022年5月她曾失業(yè),8月找到工作,月工資只有6000元。每月吃藥,她就要花近2000元。三四千元的制氧機(jī),對(duì)她來說是一筆不小的開支。
藍(lán)梅淋巴管肌瘤罕見病關(guān)愛中心是由病患2008年發(fā)起成立的、以推動(dòng)該病科研和患者支持為主要使命的非贏利性互助組織?!爱?dāng)時(shí),我就問負(fù)責(zé)人有沒有便宜的制氧機(jī),沒想到,他們辦公室里剛好有病友更新?lián)Q代后捐贈(zèng)的一臺(tái)制氧機(jī),就借給我用了?!碧镬o回憶說。

田靜借用的制氧機(jī)
隨后,田靜每天吸氧1個(gè)小時(shí),幫助肺部胸腔積液吸收,直到身體康復(fù)。2022年12月初,田靜感覺“恢復(fù)得差不多了”。沒想,還沒來得及把制氧機(jī)還回去,她感染了新冠。
“這個(gè)制氧機(jī)再次幫了大忙?!碧镬o說。
“每個(gè)人都在盡自己的一份力量幫助他人”
田靜告訴澎湃新聞,三年疫情期間,很多醫(yī)院都在關(guān)心像她這樣的罕見病患者。如上海市黃浦區(qū)香山中醫(yī)院為淋巴管肌瘤患者開設(shè)??崎T診,提供網(wǎng)上咨詢。北京協(xié)和醫(yī)院云病房曾把新冠感染相關(guān)問題梳理后,發(fā)給添加過云病房的患者?!坝行┎∮押苜N心,擔(dān)心有人沒在里面,會(huì)把醫(yī)生的醫(yī)囑、截圖發(fā)到病友群里,讓更多病友了解這個(gè)情況?!?/p>
2022年12月5日,田靜公司恢復(fù)辦公,她6日去了公司,7日被通知有同事抗原陽了,在家辦公。9日下午6點(diǎn),她感覺嗓子“有被水淹著的感覺”,當(dāng)晚就開始發(fā)燒,不到38℃,次日最高時(shí)燒到39.5℃。
她說,當(dāng)時(shí)全身痛,頸椎胸椎尤其疼。吃藥后,11日溫度稍微下來了,37℃到38℃。但依然是頸椎胸椎不舒服,喘得厲害,好在有制氧機(jī),能緩解不少。
連續(xù)數(shù)晚,田靜躺著胸悶無法睡覺,只能坐著休息。
此前的12月7日,她曾去北京京煤集團(tuán)總醫(yī)院復(fù)查淋巴管肌瘤病,熟悉她病情的陳玉柱主任醫(yī)師,主動(dòng)給她開了緩解新冠癥狀的藥。
但此后姐姐和母親相繼感染,原本一天吃三次的藥,田靜只吃兩次,家人也把僅有的藥,緊著田靜吃。
感染期間,田靜多次短信咨詢陳玉柱,對(duì)方絲毫不覺得被打擾,而是耐心指導(dǎo)她和家人用藥。她在短信中表達(dá)謝意,陳玉柱回:“救社會(huì),就是救自己?!?/p>
田靜所在小區(qū)單元有一個(gè)微信群,疫情期間,大家會(huì)在群里提自己的需求,分享信息,比如哪個(gè)平臺(tái)上能買到什么藥。12月12日,田靜在群里尋藥,沒想到被居委會(huì)一名義工記在了心里。12月14日,這名義工在藥店碰到了田靜需要的藥,就幫她帶了兩盒?!疤貏e感謝他?!碧镬o說。
1月18日,田靜對(duì)澎湃新聞?wù)f,身為社會(huì)的一份子,她感覺在那樣一個(gè)時(shí)刻,每個(gè)人都在盡自己的一份力量幫助他人,這份溫暖,她不會(huì)忘記。





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