今年四月二日，是第十六個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日。雖然每年的孤獨(dú)癥關(guān)注日，孤獨(dú)癥譜系障礙的孩子與家庭都會(huì)被推到公眾視線之下，但實(shí)際上，很多人很難想象這和自身有什么關(guān)系，更難體會(huì)到，與孤獨(dú)癥譜系障礙相關(guān)的學(xué)校教育、社會(huì)工作等，實(shí)際尚存有極大的改進(jìn)空間。

2021年，旋轉(zhuǎn)木馬上的譜系少年岳岳。本文圖片均為 澎湃新聞?dòng)浾?周平浪 圖

孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD，Autistic Spectrum Disorder）當(dāng)下無(wú)法探明病因，多認(rèn)為主要由多基因遺傳因素所致，無(wú)法通過(guò)產(chǎn)前篩查獲知，也無(wú)特效藥可用。其障礙常在嬰幼兒時(shí)期表現(xiàn)出來(lái)。若及早進(jìn)行針對(duì)性干預(yù)，有助于患者融入社會(huì)生活。但相應(yīng)特質(zhì)將伴隨終生。

譜系患者的核心癥狀基本相同，包括社會(huì)溝通障礙、行為刻板和興趣狹窄等。其具體表現(xiàn)各異，可能伴隨感知覺(jué)異常。對(duì)于中重度患者而言，除了身邊主要照護(hù)者之外，其行為用意通常無(wú)法為人所理解，會(huì)造成一定麻煩和困擾。由此，他們被稱為“來(lái)自星星的孩子”，結(jié)合諸多特殊教育工作者的經(jīng)驗(yàn)，亦可理解為“采用特殊語(yǔ)言交流”的人。

與“星寶”相關(guān)的浪漫修辭廣為人知。但因孩子無(wú)法順利融入社會(huì)，典型譜系家庭需要直面一系列殘酷現(xiàn)實(shí)：機(jī)構(gòu)的干預(yù)、學(xué)校的教育，以及家庭的照護(hù)，都對(duì)應(yīng)時(shí)間、精力和金錢的大量投入；但是，幫助孩子提高能力，即習(xí)得交往規(guī)范、增加外界認(rèn)知等過(guò)程，就像“帶著蝸牛散步”，家庭往往花費(fèi)成本不菲，孩子的能力發(fā)展卻極為緩慢。在精神與物質(zhì)的雙重負(fù)擔(dān)之下，不少家庭被拖垮，甚至催生諸多人倫悲劇。

2021年，來(lái)到音樂(lè)排練房的譜系少年岳岳。

尤其艱難的還是義務(wù)教育階段之后。具體而言，即使譜系孩子可進(jìn)入普通學(xué)校隨班就讀，或進(jìn)入輔讀學(xué)校與其他特殊需要的孩子共同上課，但此后，他們就面臨無(wú)處可去的情況。而在社區(qū)層面，如上海浦東新區(qū)等一些地方，針對(duì)殘障人士設(shè)置了“三陽(yáng)基地”或“陽(yáng)光家園”，但其中缺少特殊教育方面的專業(yè)力量，無(wú)法處理特定的情緒和行為問(wèn)題等，因此對(duì)譜系人士進(jìn)行看護(hù)等支持，對(duì)這些機(jī)構(gòu)而言也是難于承受之重。由于難于獲利、需承擔(dān)較大風(fēng)險(xiǎn)、對(duì)工作人員能力要求較高等，社會(huì)上罕有針對(duì)大齡譜系人士的托育機(jī)構(gòu)，僅有的幾家NGO也在勉力維持。

因此，看護(hù)責(zé)任仍然落回家庭。而此時(shí)父母已年近退休，往往還需承擔(dān)自身其他社會(huì)角色，無(wú)力應(yīng)付半大孩子的一干需求。孩子正值青春期，倘若長(zhǎng)期困在家里，情緒上不免產(chǎn)生一系列問(wèn)題。由此，一些家庭往往抱團(tuán)取暖，共同承擔(dān)這些繁雜的任務(wù)。也有一些公益組織或團(tuán)體，運(yùn)用音樂(lè)、戲劇等方法，讓這些孩子能夠參與到活動(dòng)中來(lái)，進(jìn)行表達(dá)與回應(yīng)，逐漸嘗試?yán)斫膺@個(gè)世界。

2021年，在志愿者配合下，進(jìn)行音樂(lè)活動(dòng)的譜系少年岳岳。

養(yǎng)育好一個(gè)孩子，需要一個(gè)村莊的力量。孤獨(dú)癥譜系障礙，實(shí)則由人類基因的多樣性而來(lái)。在宏觀層面來(lái)看，這一成本也應(yīng)由全社會(huì)共同承擔(dān)。而對(duì)身心障礙者的理解、包容與支持，更是在檢驗(yàn)整個(gè)人類社會(huì)的文明程度。也就是說(shuō)，一座文明的城市，應(yīng)當(dāng)設(shè)立這樣的目標(biāo)：不讓譜系障礙人士成為家庭的負(fù)擔(dān)，提供為其拓展成長(zhǎng)空間的設(shè)施和服務(wù)，使他們能夠發(fā)揮自身能力，與社會(huì)的運(yùn)行相銜接，讓家長(zhǎng)能夠獲得更多喘息時(shí)間，體現(xiàn)生命的價(jià)值，也讓更多家庭對(duì)未來(lái)前景更具信心。

譜系家長(zhǎng)普遍的最大期待，就是孩子能在社會(huì)就業(yè)，實(shí)現(xiàn)一定程度的自立。但遺憾的是，自1990年代初孤獨(dú)癥進(jìn)入中國(guó)大眾視野起，第一批接受系統(tǒng)干預(yù)和特殊教育的譜系孩子當(dāng)下業(yè)已成年，但實(shí)現(xiàn)就業(yè)者（哪怕是庇護(hù)性就業(yè)）寥寥無(wú)幾，其日常生活多依靠家庭或家長(zhǎng)互助團(tuán)體。另一方面，因雇傭殘障人士會(huì)享受補(bǔ)貼，企業(yè)會(huì)尋求人力資源中介，找到可掛靠的一紙殘疾證；對(duì)應(yīng)地，一些孤獨(dú)癥青年只是憑殘疾證“在紙面就業(yè)”，并沒(méi)有真正進(jìn)入崗位，其自身社會(huì)價(jià)值無(wú)法真正發(fā)掘和實(shí)現(xiàn)。

譜系人士實(shí)現(xiàn)就業(yè)不易。其中原因在于，雖然普遍能夠習(xí)得簡(jiǎn)單技能，足以應(yīng)付一般的操作崗位需求，但他們遵循既定的行為模式，需要進(jìn)行結(jié)構(gòu)化的活動(dòng)，一旦遭遇些微變動(dòng)，便往往無(wú)法適應(yīng)，隨時(shí)可能爆發(fā)情緒問(wèn)題或行為問(wèn)題。同時(shí)，由于無(wú)法理解他人，不能體會(huì)言外之意，他們也往往無(wú)法與同事建立正常的人際關(guān)系，會(huì)使得工作伙伴無(wú)所適從。即便在庇護(hù)性就業(yè)的環(huán)境下，這類難處仍然存在。

綜上，基于孤獨(dú)癥譜系障礙的特質(zhì)，以及譜系家長(zhǎng)的基本期待，城市有必要建立以“職業(yè)康復(fù)”為導(dǎo)向的、專門的孤獨(dú)癥學(xué)校。

之所以提出“職業(yè)康復(fù)”的導(dǎo)向，其一在于，“職業(yè)康復(fù)”本身，即為殘障人士全面康復(fù)之中的重要取向；而現(xiàn)實(shí)中，針對(duì)包括孤獨(dú)癥譜系在內(nèi)的殘障人士所提供的支持，多是進(jìn)行福利型的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼，或是為其提供家政服務(wù)，少有鼓勵(lì)“自力更生”的做法。也即，對(duì)“職業(yè)康復(fù)”的社會(huì)認(rèn)識(shí)尚存不足。

其二則是，“職業(yè)康復(fù)”是使人獲得信心的重要力量，也可視為一種權(quán)利。以全球視野來(lái)看，上世紀(jì)已有《（殘疾人）職業(yè)康復(fù)和就業(yè)公約》。而聯(lián)合國(guó)《身心障礙者權(quán)利公約》（UNCRPD）中也提及“就業(yè)”和社會(huì)參與。由此，提出“職業(yè)康復(fù)”導(dǎo)向，意在明確真正的“權(quán)利”，也為孩子未來(lái)可能的職業(yè)路徑留下一個(gè)機(jī)會(huì)。

在職業(yè)康復(fù)的現(xiàn)實(shí)操作中，因譜系孩子的感知、表現(xiàn)各異，針對(duì)性的個(gè)別化支持非常重要。當(dāng)下，孤獨(dú)癥孩子往往得不到這類支持，會(huì)和其他特殊需要的同齡孩子被分在同一個(gè)班，這正是他們一出校門便無(wú)處可去的原因。而在孤獨(dú)癥專門學(xué)校，可按各人不同的能力稟賦，設(shè)計(jì)特別的課程，對(duì)其進(jìn)行職業(yè)規(guī)劃，并配以相應(yīng)社會(huì)工作專業(yè)力量。在此基礎(chǔ)上，可以根據(jù)就業(yè)崗位所需，從后往前推，輔以針對(duì)性的教育方案。

2021年，坐在音樂(lè)排練房一角的譜系少年岳岳。

相應(yīng)的崗位需要企業(yè)配合提供。當(dāng)下，已有不少企業(yè)關(guān)注到ESG的重要使命，為實(shí)現(xiàn)社會(huì)責(zé)任，愿意就此提供庇護(hù)性崗位。但是，在用工實(shí)踐中，很難做到讓孤獨(dú)癥的孩子適應(yīng)工作環(huán)境。而這類以職業(yè)康復(fù)為導(dǎo)向的學(xué)校，其教育將會(huì)有利于實(shí)現(xiàn)崗位對(duì)接，也可視為一種與企業(yè)銜接的職業(yè)中學(xué)。另外，從學(xué)校到企業(yè)，這類康復(fù)教育，可以實(shí)現(xiàn)相對(duì)穩(wěn)定的周遭環(huán)境，降低適應(yīng)新環(huán)境的難度，讓孩子的情緒盡量舒緩，減少行為問(wèn)題爆發(fā)的可能性。

這種辦學(xué)模式，也將有利于增強(qiáng)特殊教育師資力量，并緩解就業(yè)壓力。這類行為治療師、社會(huì)工作者，都是與人面對(duì)面的工作，是無(wú)法被人工智能替代的。不過(guò)，當(dāng)下行為治療師等人力資源稀缺。而特殊教育的畢業(yè)生，因收入不高、獲得感不強(qiáng)等，往往走上其他職業(yè)道路。讓這一職業(yè)更具吸引力，就要讓從業(yè)者意識(shí)到，這件事的確值得自身投入，工作對(duì)象的未來(lái)可以充滿希望。這類專門學(xué)校的建立，可讓譜系孩子和家庭得到更多理解，有機(jī)會(huì)走入更好的未來(lái)，進(jìn)而讓從業(yè)者獲得使命感和價(jià)值感，以及與之匹配的收入。

而在辦學(xué)經(jīng)費(fèi)方面，這類以職業(yè)康復(fù)為導(dǎo)向的孤獨(dú)癥專門學(xué)校，可采用公辦民營(yíng)方式籌辦。一方面，需引入社會(huì)力量，提供有品質(zhì)的特殊教育。另一方面，需要財(cái)政支持，與養(yǎng)老機(jī)制類似，可由教育系統(tǒng)托底，家庭自付一些，社會(huì)籌集一些。

另外，重要的一點(diǎn)是，建立專門學(xué)校，與鼓勵(lì)融合教育并不矛盾。這只是在已有手段的基礎(chǔ)上，為家長(zhǎng)和孩子多提供一種選擇，絕不意味著，要取消譜系孩子在當(dāng)下教育體系中的容身之處，如特殊教育中的輔讀學(xué)校、普通學(xué)校的隨班就讀等。實(shí)際上，與有特殊需要的孩子同在一班，對(duì)普通孩子而言，也是一個(gè)關(guān)于生命教育的寶貴契機(jī)。即便普通學(xué)校的老師，也應(yīng)掌握面對(duì)特殊需要的孩子的原則；在更宏觀的層面，整個(gè)社會(huì)也當(dāng)對(duì)特殊需要人群有更多的體察。

（感謝對(duì)本文寫作提供幫助的各位老師：曹小夏 褚雪梅 胡純純 胡如意 黃少卿 蔣天嬌 姜英爽 陸嘉 潘采夫 石渡丹爾 孫大偉 孫賢亮 張小雨 朱娟娟）