·在自閉癥往往意味著制度化、羞辱和歧視的時(shí)代，唐納德的故事鼓勵(lì)更多的自閉癥患者發(fā)聲。

·“自閉癥限制他生命的力量逐漸被克服。如果沒(méi)有人們的支持、鼓勵(lì)、包容、善解人意，唐納德的故事難以成為可能。”

世界上首個(gè)確診自閉癥人士唐納德·特里普利特（Donald Triplett）。圖片來(lái)源：Clarion Ledger

當(dāng)?shù)貢r(shí)間6月15日，世界首例自閉癥確診患者唐納德·特里普利特（Donald Triplett）因癌癥在家中去世，享年89歲。6月19日，唐納德的葬禮在其家鄉(xiāng)美國(guó)密西西比州福里斯特長(zhǎng)老會(huì)教堂舉行。

福里斯特小鎮(zhèn)居民都親切地稱(chēng)呼他為“唐”（Don）?！疤葡壬且粋€(gè)了不起的人，他會(huì)用燦爛的笑容和故事來(lái)照亮你的一天，我們將一直懷念他。”社區(qū)居民瑪麗·奧斯?。∕ary Austin）在唐納德的網(wǎng)絡(luò)悼念墻上留言。

唐納德是世界上第一個(gè)被診斷為患有自閉癥的患者，也是目前已知的最長(zhǎng)壽的自閉癥患者。作為首個(gè)自閉癥的診斷病例，他在全球心理學(xué)與醫(yī)學(xué)研究中具有重要地位。

此外，唐納德是有關(guān)自閉癥的《紐約時(shí)報(bào)》暢銷(xiāo)書(shū)《不同的音調(diào)》（In a Different Key）以及同名紀(jì)錄片的主人公。在自閉癥往往意味著制度化、羞辱和歧視的時(shí)代，唐納德的故事鼓勵(lì)更多的自閉癥患者發(fā)聲?！疤萍{德的性格和力量讓他成為所有社區(qū)學(xué)習(xí)如何擁抱自閉癥人群的榜樣，”《不同的音調(diào)》作者與導(dǎo)演之一約翰·唐文（John Donvan）在悼念唐納德時(shí)表示。

自閉癥或自閉癥譜系障礙（ASD）包括一組導(dǎo)致溝通技巧和社交技能受損的神經(jīng)發(fā)育障礙。自閉癥成因復(fù)雜，一般在三歲前開(kāi)始并持續(xù)一生，早期干預(yù)能對(duì)治療和改善起到一定作用。但目前尚未明確的醫(yī)學(xué)測(cè)試能診斷自閉癥，只能通過(guò)觀察兒童的發(fā)育來(lái)診斷。

自閉癥在全球的患病率依然持續(xù)上升。世界衛(wèi)生組織（WHO）在今年3月的報(bào)告中表示，全球大約每100名兒童中就有1名患有自閉癥。而2019年出版的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅲ》顯示，我國(guó)自閉癥人士超過(guò)1000萬(wàn)，自閉癥兒童數(shù)量超過(guò)200萬(wàn)。

童年唐納德。圖片來(lái)源：BBC

“奇怪”的孩子

唐納德作為家中的第一個(gè)孩子，于1933年9月8日出生于福里斯特，一個(gè)位于密西西比州中部的小鎮(zhèn)。他的家境較為富裕，父親比蒙·特里普利特（Beamon Triplett）是曾在耶魯大學(xué)法學(xué)院接受教育的律師，而母親瑪麗·特里普利特（Mary Triplett）是高中英語(yǔ)教師，也是當(dāng)?shù)馗＠锼固劂y行創(chuàng)始人的女兒。

起初，父母并未覺(jué)察唐納德的異常，他學(xué)會(huì)坐起和走路的時(shí)間與普通孩子無(wú)異，甚至還比他們更早開(kāi)口說(shuō)話。但隨著唐納德日漸長(zhǎng)大，他的笑容越來(lái)越少，幾乎在每張照片中，大家都盯著照相機(jī)開(kāi)懷大笑，除了唐納德，他隨意盯著某個(gè)方向，四肢軟弱無(wú)力。

唐納德喜歡不停地重復(fù)沒(méi)有明確意圖的單詞，并時(shí)常一邊走一邊盯著天空，用手指在空中劃著字并喃喃自語(yǔ)。此外，他越來(lái)越將自己置于危險(xiǎn)之中。例如，他會(huì)打開(kāi)二樓窗戶(hù)的插銷(xiāo)或跑到屋外，站在馬路中央，但完全意識(shí)不到自己有可能摔到樓下或被車(chē)撞倒。

唐納德似乎生活在一個(gè)遠(yuǎn)離家人和社會(huì)其他人的世界里。他從未飛奔過(guò)去迎接下班回家的父親，也從未為母親流過(guò)一滴淚。但只要有人打斷他正在做的事情，以及他一成不變的做事定式，唐納德就會(huì)在瞬間變得十分粗暴。例如家具不能挪動(dòng)，在戶(hù)外步行時(shí)邁出的每一步都必須踩在之前踩過(guò)的地方，以及玩具必須按照原樣放回同一個(gè)地方。

母親總在嘗試新辦法與唐納德交談，盡管他始終沒(méi)有任何回應(yīng)，但她知道唐納德一定聽(tīng)見(jiàn)了她說(shuō)的話，因?yàn)樗軌蛴涀÷?tīng)到的所有內(nèi)容。母親在家里唱圣誕頌歌時(shí)，只有15個(gè)月大的唐納德突然也開(kāi)始逐字逐句地跟唱起來(lái)。

唐納德的確有驚人的記憶力。看過(guò)父親將不同顏色的珠子串在一根繩上后，他無(wú)須再看第二眼，便能做出一串一模一樣的珠串。他可以完全復(fù)原被撞倒的積木塔，甚至連積木塊的朝向都與原先分毫不差。兩歲時(shí)，他很快便記下了字母表，并且倒背如流。

為了和兒子溝通，母親不遺余力地學(xué)習(xí)兒子所遵循的行為定式。例如，每天早餐時(shí)唐納德都要母親說(shuō)這樣的咒語(yǔ)：“吃掉它，不然我不會(huì)給你西紅柿，但是如果我不吃，我會(huì)給你西紅柿。”如果母親沒(méi)有按照他的指示一字不差地說(shuō)出這句話，他就會(huì)尖叫，每一塊肌肉都會(huì)因痛苦而繃緊。

唐納德的行為在一個(gè)缺陷與天賦共存的獨(dú)特組合中緊密相連，但當(dāng)時(shí)“自閉癥”的診斷法尚未被發(fā)明。一位專(zhuān)家建議唐納德與父母分離，盡管父母不愿意送走兒子，但唐納德從3歲半起開(kāi)始將一切食物拒之門(mén)外。由于健康問(wèn)題，父母不得不將唐納德送到密西西比州“療養(yǎng)院鎮(zhèn)”小鎮(zhèn)上的一間傳染病防治所，并希望兒子能很快好起來(lái)。

唐納德的父母拒絕讓他在傳染病防治所中長(zhǎng)大。圖片來(lái)源：BBC

確診自閉癥

然而，唐納德的情況并未好轉(zhuǎn)。盡管因?yàn)榉乐嗡鶉?yán)格要求孩子們吃光盤(pán)中的所有食物，他重新開(kāi)始吃飯，但他的社交孤立情況卻沒(méi)有任何好轉(zhuǎn)的跡象。大部分孩子在防治所待上四個(gè)月便能回家，但一年之后，唐納德依然留在那里。年滿4歲時(shí)，他已經(jīng)成為防治所中年齡最小、入院最久的人。

“他一動(dòng)不動(dòng)地坐著，也不碰積木、書(shū)籍和玩具卡車(chē)，對(duì)什么都漠不關(guān)心?！碧嫣萍{德檢查的醫(yī)生總結(jié)道，“那似乎是他人生中最糟糕的一段經(jīng)歷?！?/p>

父母得出結(jié)論，將唐納德送往傳染病防治所是一項(xiàng)錯(cuò)誤的決定。為了找到答案，他們最終決定前往約翰斯·霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院，咨詢(xún)當(dāng)時(shí)美國(guó)最頂尖的兒童精神病醫(yī)生列奧·肯納（Leo Kanner）。

肯納拒絕采用按照綜合癥狀對(duì)病人進(jìn)行分類(lèi)的方式，而是尊重病人的真實(shí)故事，并將對(duì)這些故事的理解作為診斷和治療的基礎(chǔ)?！搬t(yī)生過(guò)分強(qiáng)調(diào)找到每位病人所屬的標(biāo)簽，因此并未留出足夠的時(shí)間來(lái)傾聽(tīng)病人自己的聲音，”肯納這樣總結(jié)。他在為每位病人單獨(dú)撰寫(xiě)病例時(shí)，不像其他醫(yī)生那樣干巴巴地記下日期以及患者之前所患的疾病，而是結(jié)合他從個(gè)人觀察中提取的細(xì)節(jié)，用完整的句子和段落記錄患者的病史。

肯納通過(guò)觀察發(fā)現(xiàn)，唐納德的表現(xiàn)與父親比蒙此前的描述完全一致：“他微笑著四處閑逛，在空中交叉手指，刻板地重復(fù)比劃出某些動(dòng)作。他還會(huì)按照不同的色系擺列珠子、小棒或積木，每當(dāng)完成其中的一項(xiàng)，他就會(huì)尖叫著上躥下跳?！备赣H詳細(xì)地描述了唐納德的飲食習(xí)慣、言語(yǔ)模式、發(fā)音的清晰程度以及他學(xué)會(huì)走路、數(shù)數(shù)、哼唱和唱歌的年齡，而這些觀察的資料在日后被學(xué)術(shù)論文多次引用，對(duì)自閉癥的研究產(chǎn)生重大影響。

肯納和觀察小組還欣喜地注意到了母親瑪麗與唐納德的互動(dòng)?！八刻於紩?huì)去病房陪伴唐納德幾個(gè)小時(shí)，而且她能夠做到始終將注意力放在這個(gè)難纏的孩子身上，”這給觀察小組留下了深刻印象?！艾旣悤?huì)花所有時(shí)間，想盡辦法讓他一直和她一起玩?！被诖耍霞{得出結(jié)論，瑪麗是“唯一能與唐納德建立聯(lián)系的人”。

“我第一次意識(shí)到，這是一種迄今尚未被任何精神病學(xué)或其他學(xué)科文獻(xiàn)記載的病癥”，肯納在給瑪麗的信中寫(xiě)道?！叭绻獮檫@個(gè)疾病起個(gè)名字，我認(rèn)為最好稱(chēng)其為‘情感接觸中的自閉性障礙’（autistic disturbances of affective contact）。主要特征就在于，從最初的嬰兒時(shí)期起，這些孩子便無(wú)法與他人建立起聯(lián)系，這種病癥出現(xiàn)在整體健康和‘智力稟賦’并未嚴(yán)重受損的兒童身上。”這是肯納在描述唐納德這類(lèi)行為模式時(shí)使用“自閉”一詞的最早記錄。

從見(jiàn)到唐納德的第一面起，肯納對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)和探索過(guò)程歷時(shí)4年，并最終于1943年發(fā)表一篇名為《情感接觸中的自閉性障礙》的自閉癥介紹文章，在當(dāng)時(shí)極具醫(yī)學(xué)上的開(kāi)創(chuàng)性?？霞{觀察的自閉癥病例數(shù)包括8名男孩與3名女孩，而“唐納德·T”（Donald T）作為文章中的1號(hào)病例，被視為全球首個(gè)被診斷為患有自閉癥的患者。

熱愛(ài)高爾夫球的唐納德。圖片來(lái)源：BBC

突破自閉癥限制的豐富人生

不過(guò)，唐納德并未因此獲得過(guò)多的關(guān)注。他安靜地回到了家鄉(xiāng)，按照自己的步伐實(shí)現(xiàn)了成長(zhǎng)歷程中的一座座里程碑：高中畢業(yè)、上大學(xué)、在銀行工作。不僅如此，他還在27歲學(xué)會(huì)了開(kāi)車(chē)，開(kāi)著凱迪拉克四處走動(dòng)。唐納德甚至獨(dú)自一人走遍了美國(guó)各地，并去過(guò)幾十個(gè)國(guó)家。他的家中有一個(gè)裝滿相冊(cè)的壁櫥，里面裝滿了他在旅途中拍攝的照片。

除了旅游，他還培養(yǎng)了高爾夫的愛(ài)好。在步入晚年之前，只要唐納德下午在城里，人們就一定能在高爾夫場(chǎng)找到他。當(dāng)桿頭與球體接觸時(shí)，高爾夫球幾乎總能在一聲清脆的“啪”聲之后，飛向大致正確的方向。高爾夫技巧的熟練程度取決于一定的機(jī)械重復(fù)性，這一點(diǎn)或許對(duì)唐納德有利。他擊球的姿勢(shì)看似單調(diào)、僵硬、笨拙，但這是一套經(jīng)過(guò)精心設(shè)計(jì)、完全屬于他自己且始終如一的動(dòng)作。

此后，唐納德還成為了有關(guān)自閉癥的書(shū)籍《不同的音調(diào)》（In a Different Key）和同名紀(jì)錄片的主角，該書(shū)更入圍了“2017年普利策獎(jiǎng)非虛構(gòu)類(lèi)作品”，唐納德因此獲得眾多關(guān)注。但在家鄉(xiāng)福里斯特銀行的員工眼里，他只是銀行里那位名為唐（Don）的同事，是社區(qū)的一員，與其他人沒(méi)有什么不同。

唐納德與《不同的音調(diào)》作者約翰·唐文（John Donvan）和卡倫·祖克（Caren Zucker）。圖片來(lái)源：BBC

“他每天下午2點(diǎn)都來(lái)銀行工作，與其他人問(wèn)好?！?nbsp;唐納德的朋友Celeste Slay在紀(jì)錄片中說(shuō)道?！疤剖且粋€(gè)非常可愛(ài)的人，我們每天都會(huì)聊有關(guān)他的事，他是我們的一份子，”另一個(gè)朋友Jan Nester也認(rèn)為唐納德是小鎮(zhèn)上美好的存在。

“唐納德仍然患有自閉癥，它并沒(méi)有消失。盡管他仍然有執(zhí)念，說(shuō)話很機(jī)械，一兩輪寒暄后就無(wú)法真正交談，但自閉癥限制他生命的力量逐漸被克服。如果沒(méi)有人們的支持、鼓勵(lì)、包容、善解人意，唐納德的故事難以成為可能?！薄恫煌囊粽{(diào)》作者與導(dǎo)演之一凱倫·祖克（Caren Zucker）表示。

唐納德的侄子奧利弗·特里普利特（Oliver Triplett）表示，叔叔的故事給那些與眾不同的孩子的父母帶來(lái)了希望?！叭藗兛梢钥吹教坪鸵粋€(gè)擁抱他的社區(qū)，福里斯特鼓勵(lì)他并接受他。這里給來(lái)自不同階層的孩子帶來(lái)希望，讓他們能夠過(guò)上幸福和充實(shí)的生活?！?/p>

“唐在銀行工作了將近65年，在未來(lái)的歲月里，他仍將是我們心中的常客?！备＠锼固劂y行在聲明中悼念唐納德，“唐是自閉癥的第一個(gè)確診患者，我們?yōu)槟艹蔀樗适碌囊徊糠侄械叫疫\(yùn)?！?/p>