圖文｜未來編輯部·新潮學(xué)生

邵镕 程藝丹 張慧鳳

孔梓萱 戴思顏

頭圖｜丁雁南（由文心一格生成）

編輯｜丁雁南

指導(dǎo)老師｜白凈

肯德基“瘋狂星期四”大促銷的下午，月士和好友一起來享受片刻悠閑時光。點(diǎn)完餐的月士好不容易在人群中找到一個座位，等著自己的吮指原味雞。大腦中的病灶卻突然開始躁動?！暗然謴?fù)意識，我又躺在救護(hù)車上了?！痹率空f。

倒地、全身痙攣……毫無征兆地，癲癇又發(fā)作了。

同行的好友不是第一次遇見這樣的狀況。他連忙托住月士的后腦勺，喊來店員幫忙撥打120。

月士已經(jīng)記不清這是上大學(xué)以來的第幾次發(fā)作了。在宿舍里、飯桌旁、馬路上……

“這就是癲癇。一旦選擇了某個人，就像一柄達(dá)摩克利斯之劍，終生懸掛在頭頂。” 癲癇患者曾今說。

我國大約有900萬名癲癇患者，即每150人中，就有1人患有癲癇。疾病影響的不只是他們的身體，也影響了他們的日常生活和人際交往。

？

癲癇發(fā)作的癥狀是怎樣的？

A.倒地抽搐

C.意識不清

B.口吐白沫

D.以上都不全對

D

癲癇發(fā)作是一種腦神經(jīng)元異常和過度超同步化放電所造成的短暫的臨床現(xiàn)象，持續(xù)時間通常在幾秒至幾分鐘，卻因其反復(fù)性而構(gòu)成了癲癇這一慢性疾病。

癲癇的發(fā)作癥狀并不等同于一般人印象中“羊癲瘋”式的倒地抽搐、大小便失禁的狀態(tài)。事實(shí)上，癲癇的發(fā)作癥狀根據(jù)癲癇病灶位于大腦皮層的位置而定，可以表現(xiàn)為任何一種行為或認(rèn)知癥狀。

其中，表現(xiàn)為抽搐伴隨舌咬傷、尿失禁的全面強(qiáng)直-陣攣性發(fā)作只是其中較嚴(yán)重的一種，被醫(yī)生和患者稱為“大發(fā)作”。其它常見的發(fā)作種類有失神發(fā)作、肌陣攣發(fā)作、失張力發(fā)作、精神運(yùn)動性發(fā)作等，可表現(xiàn)為肌肉快速收縮、猝倒且肢體下墜、自動癥（如反復(fù)點(diǎn)頭、摸索、咂嘴、漫無目的地走動或自言自語）等癥狀。大部分情況下，一般類型的發(fā)作時間在數(shù)秒至數(shù)十秒左右，大發(fā)作的時間則在五分鐘以內(nèi)。如果發(fā)作的時間超過五分鐘且未有好轉(zhuǎn)，需要及時撥打120送醫(yī)。

癲癇的到來，改變了人生

由于出生時在保溫箱里缺氧，十真患上了繼發(fā)性癲癇。在三年藥物輔助治療下，十真平穩(wěn)度過了15年。她的平靜在高二暑假被打破，在第三次出現(xiàn)失神、頭暈的癥狀后，確診癲癇復(fù)發(fā)。

病情復(fù)發(fā)得突然，十真的高三生活徹底被打亂：只有上午到校上課，頻繁發(fā)病的下午只能在家休息。學(xué)業(yè)受到影響，成績下降100多名。雖然關(guān)系較好的朋友會關(guān)心照顧她，但更多的同學(xué)選擇避而遠(yuǎn)之。繁重的課業(yè)壓力和人際交往的挫敗，讓十真“覺得病了好丟人”。

從記事后發(fā)病到現(xiàn)在，癲癇已整整糾纏十真十年。這十年間，十真必須堅(jiān)持每天吃11片藥，平均每月花費(fèi)1000元。對她來說，這11片藥只是阻擋病情惡化的“守門人”，并不是根治癲癇的“回春手”，她很羨慕豆瓣小組里，那些吃藥兩三年后徹底不復(fù)發(fā)的患者。

大多數(shù)癲癇患者可以使用藥物控制病情，約70%的患者使用抗癲癇藥物可以維持不發(fā)作，5-10年無發(fā)作后經(jīng)醫(yī)生評估可停藥，停藥5年后不發(fā)作，才可宣告癲癇的治愈。然而最終能夠治愈的僅僅是一部分，許多患者即使在很長一段時間內(nèi)沒有發(fā)作，也會再次復(fù)發(fā)。其余30%左右無法通過藥物控制病情的“難治性癲癇”患者，其中一部分會選擇外科手術(shù)治療。

2016年，十真了解到“迷走神經(jīng)刺激術(shù)”新療法，即通過微創(chuàng)手術(shù)在患者腦部植入電脈沖發(fā)生器，刺激迷走神經(jīng)，達(dá)到控制癲癇的目的。為了能像正常人一樣工作生活，十真決定試一試。

手術(shù)花了20多萬，但效果并不理想，癥狀雖然從原來的摔倒抽搐減輕為腿跳、甩手、拿不穩(wěn)東西，但是頻率由原來的一兩個月一次升高至五六天一次?！拔疫€是更喜歡手術(shù)前，畢竟發(fā)病次數(shù)不多”，十真說。

在難治性癲癇患者中，像十真一樣選擇外科手術(shù)治療的只是極少數(shù)。南京腦科醫(yī)院307病區(qū)癲癇中心的楊露醫(yī)生估計(jì)，難治性癲癇患者中，只有1-5%的患者選擇了手術(shù)治療。昂貴的費(fèi)用是阻礙癲癇患者手術(shù)治療的最大因素，即使醫(yī)保能夠報(bào)銷50%左右的費(fèi)用，對于許多家庭仍是沉重的負(fù)擔(dān)。

金葉的平靜生活，也是在高中時被打破。2006年，她高一軍訓(xùn)時，每天聽哨子起床，按口令走路跑步，嚴(yán)格遵循教官 “1234”的命令指示。有一天，她的腦神經(jīng)像突然對軍事化管理發(fā)起了強(qiáng)烈抗議，第一次癲癇爆發(fā)了。金葉第一次聽說這個病，第一次做了腦CT、腦電圖、腦核磁。她說，“一切如同一封佚名信，在我悠閑自得的時候，寄到了我家，打開信封的一霎那，改變了我的人生?！睆拇?，金葉的生活多了一個按時吃藥的重要任務(wù)。高中余下兩年，金葉在藥物治療下平穩(wěn)度過。

2011年，江風(fēng)讀初一。有一天跑完課間操，江風(fēng)和以往一樣坐在教室里，但突如其來的意識喪失、輕微抽搐，宣告著癲癇這位不速之客的闖入。

江風(fēng)開始服藥，但病情仍有大發(fā)作，突如其來意識全無、倒地抽搐。初三時，江風(fēng)掛了專家門診，改服另一種藥物，此后5年沒有大發(fā)作，但一年中總有一到兩次小發(fā)作，雖然小發(fā)作期間意識清晰可以溝通，但腦內(nèi)明顯的電波感提醒江風(fēng)，癲癇從未遠(yuǎn)離她的生活。

大學(xué)畢業(yè)實(shí)習(xí)后，江風(fēng)的壓力明顯增大，一次下班回家時再次大發(fā)作，去醫(yī)院檢查后發(fā)現(xiàn)血氧濃度低于最低標(biāo)準(zhǔn)值，她不得不增加藥量?！跋劝腩w半顆增加，最后加到一天兩頓，每頓3顆半，一天7顆。”七個彩色分藥盒的填滿和清空，是她的一周。

江風(fēng)一周的分藥盒

月士的第一次發(fā)作，在高二那年的網(wǎng)課期間。持續(xù)的熬夜和早起，讓月士嚴(yán)重睡眠不足，癲癇悄然來訪。雖然不良的生活作息可能誘發(fā)癲癇，但并不是病因。發(fā)病四年間，月士輾轉(zhuǎn)了三家醫(yī)院，都未能查出病因。這樣的情況并不罕見，全球約有50%的癲癇患者無法查明具體病因。

？

癲癇的病因不包括以下哪一點(diǎn)？

A.不良生活習(xí)慣

C.遺傳

B.腦損傷或疾病

D.不明原因

A

國際抗癲癇聯(lián)盟（ILAE）給出的六大癲癇病因類型包括：遺傳性、結(jié)構(gòu)性、代謝性、免疫性、感染性及不明病因。目前沒有證據(jù)表明不良的生活習(xí)慣會誘發(fā)癲癇。需要注意的是，不良的生活習(xí)慣，比如熬夜、飲酒等，確實(shí)會加劇癲癇患者的病情，但未患癲癇的人不會因?yàn)椴涣剂?xí)慣而患上癲癇。

全球約有50%的癲癇患者無法查明病因，這類癲癇被稱為特發(fā)性癲癇或隱源性癲癇。在無法查明病因的患者當(dāng)中，部分是由于病程尚未發(fā)展到可以查明病因的階段，部分是由于目前神經(jīng)科學(xué)對癲癇的認(rèn)知還不足。

確診癲癇后，月士開始了與癲癇抗?fàn)幍纳?。每天需要定時服用藥物，每月花費(fèi)在500元左右。

除了不間斷地按時服藥外，癲癇患者還需要維持穩(wěn)定健康的生活習(xí)慣和作息，盡可能少熬夜，避免飲酒、劇烈運(yùn)動、長時間面對屏幕等。

“我媽當(dāng)時很害怕?！痹谀赣H謹(jǐn)慎監(jiān)督的高中階段，月士從未復(fù)發(fā)過。

脫離了母親的約束，再加上高二之后已經(jīng)兩年沒有發(fā)作，月士不再堅(jiān)持規(guī)律作息，“就好像幾年前喝水嗆了一下，時間長了也就不會像當(dāng)初那樣注意了。”兩年沒有復(fù)發(fā)，讓月士忘了自己是一位癲癇患者，只有一日三餐的藥片在提醒他。

然而，病情還是不可避免地復(fù)發(fā)了。一天，月士熬夜后起床洗漱去趕早課，沒來得及吃早飯就匆匆奔向教室，在路上突然昏倒抽搐，失去意識，舍友趕緊圍上來將她扶住。

一次癲癇發(fā)作，是一場沒有預(yù)警的大地震。發(fā)作期間大腦缺氧，導(dǎo)致片斷性的失憶，甚至?xí)砟嫘行缘挠洃洆p傷?！拔腋杏X丟掉了很多記憶，但不知道丟掉了哪些。” 月士如是說。

？

除了記憶減退，癲癇可能的并發(fā)癥還有哪

些？（多選）

A.焦慮、抑郁

C.認(rèn)知能力下降

B.頭痛

D.注意力障礙

ABCD

除了癲癇發(fā)作以外，癲癇患者還可能有焦慮抑郁、頭痛、認(rèn)知能力下降、注意力減退或注意力障礙、嗜睡、情緒不穩(wěn)定等癥狀。這些癥狀不一定由疾病本身引起，社會環(huán)境和藥物副作用也是導(dǎo)致癲癇并發(fā)癥的因素。

首先，癲癇發(fā)作可能導(dǎo)致大腦神經(jīng)的損傷。一次癲癇大發(fā)作對大腦的損傷相當(dāng)于溺水五分鐘，可以導(dǎo)致腦細(xì)胞缺氧甚至凋亡。這可能導(dǎo)致患者出現(xiàn)記憶或認(rèn)知功能受損等癥狀。

其次，社會環(huán)境對癲癇患者存在的偏見和歧視，使得抑郁成為癲癇患者常見的共患病。雖然疾病本身對大腦的影響也可能導(dǎo)致癲癇患者的抑郁，但社會環(huán)境對癲癇患者的態(tài)度也是癲癇患者產(chǎn)生抑郁等癥狀的重要因素。

抗癲癇藥物也會帶來一些副作用，包括認(rèn)知、記憶能力減退，嗜睡、過敏、體重變化、胃腸道反應(yīng)等。

當(dāng)癲癇患者嘗試與社會重新連接…

人們對于癲癇和癲癇病人的誤解始終存在。一些迷信思想將癲癇視為“羊癲瘋”，認(rèn)為是“中邪”或者“鬼上身”，或者將癲癇發(fā)作誤以為是精神錯亂的表現(xiàn)，甚至認(rèn)為癲癇會傳染。這使得癲癇成為病恥感較強(qiáng)的疾病——焦慮、抑郁是癲癇患者及其家屬常見的共患病，社會對于癲癇的不當(dāng)觀念是這一現(xiàn)象的重要原因之一。

？

癲癇是精神疾病嗎？

A.是

B.不是

B

癲癇是一種腦部慢性病，或者神經(jīng)系統(tǒng)疾病，但不是精神病。癲癇不會直接導(dǎo)致患者出現(xiàn)認(rèn)知、情感、意志、行為上明顯且持久的異常。

從確診癲癇開始，江風(fēng)的生活開始偏離原本的軌道。內(nèi)心的自卑感日漸滋生。“小組活動時沒有人愿意和我組隊(duì)?！贝_診癲癇后，江風(fēng)的性格逐漸發(fā)生改變，對人不信任，不喜歡參與人多的活動，在公眾場合發(fā)病成了她十分恐懼卻又難以控制的事。

從校園走入職場，癲癇患者也并不順利。十真丟了三份工作。

2015年年末，十真在山西一家市級廣播電視臺實(shí)習(xí)，日常工作是根據(jù)現(xiàn)場錄音、視頻寫新聞，不需要外出采訪?！爱?dāng)時蠻慶幸，覺得病了也頂多是小組同事們看到。”但在某天開組會時，十真突然喪失意識。

癲癇發(fā)作時，“斷片”會在一瞬間突然襲來，昏迷時長在幾十秒到一分鐘不等，隨后，伴隨著劇烈頭痛和全身無力，意識一點(diǎn)點(diǎn)恢復(fù)，整個過程大概10分鐘。

當(dāng)十真在工位上清醒后，辦公室一片寧靜，“好像什么都沒發(fā)生一樣，我跟同事不熟，不敢問剛才發(fā)病是什么樣子?！钡诙焐习啻蚩〞r，她發(fā)現(xiàn)門禁已經(jīng)失效，門衛(wèi)將十真放在單位的個人物品打包遞給她，說領(lǐng)導(dǎo)讓她以后都不要來了。

實(shí)習(xí)了短短1個月就被辭職，十真?zhèn)涫艽驌?，在肯德基坐了一上午收拾心情?！皩?shí)習(xí)生的工作很簡單，肯定不是工作不好被辭退，應(yīng)該是害怕我這個病?！?/p>

十真的第二份工作在銀行，一次發(fā)病后，被人事辭退，工作時間僅一個多月。她不再像第一次那樣氣憤。作為一個二十多歲的年輕人，她不想“啃老”，于是不停投簡歷，也讓父母幫忙繼續(xù)找工作，然后就有了第三份工作。

公司經(jīng)營醫(yī)療設(shè)備，只有三人，十真主要負(fù)責(zé)文案寫作和陪同老板到各個醫(yī)院的設(shè)備科進(jìn)行產(chǎn)品信息講解。在一次外出講解中，她在醫(yī)院辦公室里發(fā)病。那次招標(biāo)沒能成功。招標(biāo)失敗后，老板對她的工作百般挑剔，并且停發(fā)工資。十真覺得是自己的問題導(dǎo)致招標(biāo)失敗，感到愧疚，選擇通過無償勞動來“補(bǔ)償”老板。但是兩個月后，她還是主動提出了離職。

三次工作失敗讓十真意志消沉，每天看書看手機(jī)，從晚上十一點(diǎn)睡到第二天早晨十一點(diǎn)。父母并未苛責(zé)，只希望她開心快樂。十真慢慢調(diào)整心態(tài)，近兩年開始從事自媒體——在今日頭條和小紅書上分享探店體驗(yàn)，在語音直播軟件上和人聊天?！澳苜嵰稽c(diǎn)是一點(diǎn)，”她說。

“大多數(shù)人不是嫌棄你，而是怕惹麻煩?！笔嫣钩?。癲癇發(fā)作突然，患者在任何時間任何地點(diǎn)都可能會發(fā)病，如果恰巧在工作時間因病跌倒，磕碰摔傷，用人單位就得賠償工傷。另外，因?yàn)榘d癇患者的常見用藥后遺癥之一是精力不足，不能熬夜，的確難以勝任部分崗位。因此癲癇患者在就業(yè)市場容易遭到歧視。

？

在我國， 癲癇患者應(yīng)避免以下哪些工作和

活動？（多選）

A.有危險(xiǎn)性的工作

C.游泳或跑步

B.高強(qiáng)度的工作

D.駕駛機(jī)動車

ABD

癲癇患者應(yīng)避免從事需要高空作業(yè)、水下作業(yè)、接觸危險(xiǎn)化學(xué)品等具有危險(xiǎn)性的工作，以及外科婦產(chǎn)科醫(yī)生、救生員、消防員等需要處理緊急情況的工作，避免工作時發(fā)作給自己和他人造成危險(xiǎn)；除此之外，癲癇患者不適合從事需要加班夜班、長時間接觸聲光電刺激的工作，避免自身病情的加重。

在我國，癲癇患者不被允許駕駛機(jī)動車和參軍。同時《公務(wù)員錄用體檢操作手冊》規(guī)定，有癲癇病史者體檢不合格。在部分國家仍然存在允許以癲癇為由宣布婚姻無效的法律，或者禁止癲癇患者進(jìn)入餐館、電影院、娛樂中心等公共建筑的規(guī)定。

癲癇患者在有人陪伴的情況下，可以適當(dāng)進(jìn)行慢跑、游泳等運(yùn)動，但是我國有許多運(yùn)動場所不對癲癇患者開放。

雖然工作上屢受挫折，但十真收獲了愛情。她和男友在大學(xué)相識，畢業(yè)后男友從哈爾濱追到太原。男友第一次目睹十真發(fā)病后，與她斷聯(lián)了半個月，“我猜他當(dāng)時也在做心理斗爭”，但最終還是決定與十真攜手走進(jìn)婚姻殿堂。由于長期吃藥，十真目前還沒有備孕的打算。

？

患有癲癇的婦女可以生育嗎？

A.可以

B.不可以

A

大部分患有癲癇的婦女可以生育，但應(yīng)該在備孕前尋求醫(yī)生的指導(dǎo)，避免癲癇藥物對胎兒產(chǎn)生影響，或者妊娠導(dǎo)致的病情加重。

患有癲癇的婦女的孩子存在出生缺陷的比例僅 5%～6%。而正常女性中，這一比例約為 2%～3%。

？

癲癇會遺傳給下一代嗎？

A.部分一定會

C.都有一定概率

B.不會

D.部分會，總體概率小

D

遺傳性因素導(dǎo)致的癲癇可能會遺傳給下一代，腦損傷等后天因素導(dǎo)致的癲癇通常不會遺傳。

總體來看，母親患有癲癇的人群中癲癇患者的占比小于5%，父親患有癲癇的人群中癲癇患者的占比僅比普通人群中稍高，但如果父母雙方均是癲癇患者，后代患癲癇的幾率會大幅提高。

出于優(yōu)生優(yōu)育的考慮，癲癇患者生育前應(yīng)咨詢醫(yī)生建議，必要時進(jìn)行基因檢查，確定遺傳給下一代的風(fēng)險(xiǎn)后決定生育計(jì)劃，但總體來看，癲癇患者有很大的概率能擁有健康的后代。

2019年9月，金葉通過相親認(rèn)識男友。因?yàn)榛疾?，她對親密關(guān)系抱有較大抵觸，不敢對別人太用心，害怕希望越大，失望越大。

她兩次和對象出去吃飯，都有較短時間的失神發(fā)作。第一次是雙方家長見面，對象看到她失神，關(guān)心地看了看，沒有說別的。第二次單獨(dú)和對象約會吃火鍋，對象看見后既沒有過度關(guān)心，也沒有驚慌失措，只是幫金葉挪了挪餐具，問她怎么樣，她笑著說沒事。

金葉和家人說過這兩次經(jīng)歷，家人們覺得這個男孩值得珍惜。她一面覺得欣喜，心理包袱不像之前那么沉重了，一面也在心里打鼓，琢磨“他到底是不是我的那個人”。

旁觀者對癲癇患者：

不要拒之千里，不必過度關(guān)心

金葉的豆瓣簽名是：“讓美好變成你堅(jiān)強(qiáng)下去的理由?！彼齽?chuàng)立了一個豆瓣小組“癲癇專屬吐槽大會”，并在組里介紹自己：“一個患病十年的癲癇病人，希望可以分享自己的患病經(jīng)歷，幫助更多的癲癇病人，一起走出神經(jīng)迷宮！”

一年前的金葉并不關(guān)注豆瓣，患病以來，她一直生活在自己的世界，好像上天把她關(guān)進(jìn)了一座永遠(yuǎn)逃不出去的囚牢。突然有一天，金葉的表姐得了重病，希望她們可以互相加油鼓勁。在表姐的鼓勵下，金葉在豆瓣建立了癲癇病友小組。漸漸地，金葉的小組逐漸走上正軌，表姐卻離開了。金葉在豆瓣里寫道：“姐姐放心，我以后的日子會更加樂觀堅(jiān)強(qiáng)，這個小組也會一直建立下去，你在天堂可以變成真正的天使，照亮我今后的每一條路！”

金葉是小組里最活躍的人。她幾乎每天都會分享自己的故事、科普癲癇治療相關(guān)知識、回復(fù)組里的留言。在一條《有時候看上去好像是在理解安慰，實(shí)則心理傷害更大！》的科普中，金葉根據(jù)自身體會寫出了癲癇患者相比于身體傷害更深的心理傷害。下面的留言滿是共鳴，作為旁觀者，我們不需要把癲癇患者當(dāng)成多么特殊的病人，他們并不需要過度的關(guān)心。不要驚慌失措地拒之千里，也不必不大張旗鼓地噓寒問暖。只需要遇到癲癇患者發(fā)作時扶一把，在工作和交友時不戴有色眼鏡。

？

遇到癲癇患者發(fā)作，如何處理？（多選）

A.轉(zhuǎn)移到安全地帶

C.保持患者呼吸道通暢

E.立刻撥打120

B.密切關(guān)注患者癥狀

D.按住患者并掐人中

ABC

如果遇到癲癇患者發(fā)作，應(yīng)采取以下幾點(diǎn)措施：

確?；颊咛幵谄教?、安全的地帶，不會造成患者或周圍人的意外傷害，如跌傷、溺水、碰撞等。

檢查患者是否呼吸通暢，盡量讓患者側(cè)臥而不是平躺，并確保其口腔和呼吸道無異物，且沒有因?yàn)橐喽鴮?dǎo)致窒息。如果患者的領(lǐng)帶等衣物過緊要及時解開。

不要離開，密切關(guān)注患者的情況并記錄發(fā)作時間，發(fā)作結(jié)束后告知患者癥狀和持續(xù)時間

金葉在豆瓣上的第一條留言，是她在2019年10月24日寫下的一封“寄給癲癇的信”，在信里，她寫到：

“今天我想感謝你，是你在不停的捉弄中，讓我不斷成長，是你在不停的嘲笑中，讓我學(xué)會堅(jiān)強(qiáng)，是你在不停的發(fā)泄中，讓我磨練意志，十幾年你像形影不離的朋友伴隨我，你脾氣暴躁，神經(jīng)敏感，從不友好，每一天都散發(fā)出負(fù)能量，讓我快要窒息，但是卻在我顧影自憐的十幾年里，體驗(yàn)了獨(dú)一無二的人生經(jīng)歷。不過，還是希望你多點(diǎn)善良，少點(diǎn)暴躁。此時此刻，我終于要勇敢地站在你的面前，把對你的不滿和憤怒傳達(dá)給你，無論是厭惡你對我的嘲笑捉弄，還是感謝你對我的人生磨煉，我都要勇敢的正視你，欣然接受你對我的精神考驗(yàn)。”落款是“終于不再怕你的我”。

注：金葉（豆瓣ID：銀杏葉的守護(hù)者）、十真（豆瓣ID：十年天真）、月士（南京大學(xué)心理學(xué)本科生）和江風(fēng)（小紅書ID：江棲南風(fēng)）為化名。

參考資料：

中國抗癲癇協(xié)會官網(wǎng)（中國抗癲癇協(xié)會 (caae.org.cn)）

世界衛(wèi)生組織官網(wǎng)-癲癇（癲癇 (who.int)）

部分知識性內(nèi)容來自對南京腦科醫(yī)院楊露醫(yī)生的采訪

原標(biāo)題：《紀(jì)實(shí)｜900萬癲癇病患者努力像正常人一樣生活》

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