從2022年7月至今，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心的兒童重癥醫(yī)學(xué)科（PICU）親子病房運行已滿一年。

7月10日，澎湃新聞（www.dbgt.com.cn）記者從上述醫(yī)院獲悉，截至目前，已有近200名孩子從親子病房“渡過險關(guān)”，繼續(xù)后面的醫(yī)學(xué)治療，最終康復(fù)回歸家庭、學(xué)校，這個病區(qū)也成為全院住院患者滿意度最高的地方。

在PICU親子病房，一名患兒在家人陪伴下接受治療。上海兒童醫(yī)學(xué)中心 供圖

院方坦言，“親子病房”的設(shè)立源自于患兒家庭在臨床一線的需求。在常人眼中，重癥監(jiān)護室（ICU）的色彩帶著晦澀，那里充斥著急促的腳步、儀器的鳴叫、患者的孤獨……由于病情和條件的限制，ICU里很難實現(xiàn)家人陪護，在兒科領(lǐng)域更是如此。

院方相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，在上海兒童醫(yī)學(xué)中心，每日下午三點是兒童重癥醫(yī)學(xué)科（PICU）解答病情的時刻，病區(qū)門口的通道里擠滿了前來聽取病情的家庭?？床灰姾⒆拥膿?dān)心與焦慮、空間里充斥著的各類醫(yī)學(xué)術(shù)語解釋、一家緊接著一家被醫(yī)生呼喚的節(jié)奏，這樣的繁忙場景日復(fù)一日，周而復(fù)始……有家長說：“那一扇門，把我們阻隔在了離孩子最近、但又最遠(yuǎn)的地方。我們時常守候在門口，但我們卻無可奈何?！?/p>

而在PICU里面，在面對家長焦慮的神情和迫切的詢問時，礙于雙方信息的不對稱、知識交流層面的不對等，醫(yī)患間的溝通也顯得十分疲累，有時還會遭遇不解和質(zhì)疑，甚至一觸即發(fā)。

作為全國范圍內(nèi)最早成立醫(yī)務(wù)社會工作部的兒童?？漆t(yī)院，上海兒童醫(yī)學(xué)中心決定在PICU里開設(shè)“親子病房”，前期經(jīng)過了可行性論證、環(huán)境設(shè)計、流程再造、質(zhì)量管控、院感支持等的布局，即使是在新冠疫情防控的背景下，這項工程仍然推上了日程。

2022年7月，“親子病房”開始收治第一位患兒，這是一名年僅5歲的孩子，患有腦干膠質(zhì)腫瘤，身體每況愈下，在他生日那天，迎來了母親的陪伴。

2022年7月，“親子病房”開始收治第一名患兒，這是一名年僅5歲的孩子，患有腦干膠質(zhì)腫瘤，在他生日那天，迎來了母親的陪伴。上海兒童醫(yī)學(xué)中心 供圖

此后的療程中，媽媽時不時地陪伴其左右，一起擔(dān)當(dāng)起了照顧他的角色。孩子每天勇敢、積極配合治療，媽媽也對孩子的疾病轉(zhuǎn)歸充滿了信心，對醫(yī)護人員無比信任。隨后，第二例、第三例、第四例……“親子病房”收治工作步入正軌，負(fù)責(zé)這項工作的多學(xué)科聯(lián)合專業(yè)團隊也不斷總結(jié)著經(jīng)驗，在摸索中前行。

如今，一年過去了，“親子病房”里10個單間病房，幾乎每天都是“滿負(fù)荷”運轉(zhuǎn)。

護士長陸華坦言：“我們原先擔(dān)憂的麻煩在現(xiàn)實中并沒有發(fā)生，家長在我們的專業(yè)指導(dǎo)下，成為了我們最好的幫手、孩子的最佳照顧者，而孩子在疾病危重時期最需要的是家長的貼身守護，也就是因為有這樣一種默契，孩子們的康復(fù)變得更為順利。”

在這個特殊的病房里，醫(yī)護所要操作、傳授的不僅僅是醫(yī)療和照護，隨著醫(yī)務(wù)工作者人文素養(yǎng)的不斷提升，各種“伴讀”、“游戲治療”、“音樂治療”等項目都在陸續(xù)開展，而醫(yī)生、護士、社工、家長也形成了一個極有默契的團隊，懷揣著同一個目標(biāo)：為了孩子更好地救治。

上海兒童醫(yī)學(xué)中心PICU主任任宏表示，在PICU里，那些現(xiàn)代醫(yī)學(xué)無法救治而面臨生命盡頭的娃娃們被稱為“那些孩子”，每一例這樣的孩子，都讓醫(yī)護們扼腕痛惜，同時也是一個家庭無法承受的“痛”。對于“那些孩子”，PICU把“親子病房”中的部分床位用于“最后的陪伴”。在這里，大家不會使用“臨終關(guān)懷”這樣的字眼，這對于患兒家庭來說過于殘酷，而是稱為“舒緩醫(yī)療”。最后的日子里，孩子在家長、醫(yī)護、社工的陪伴中安詳度過，不再有痛苦的療程，只是維持生命、減緩疼痛或者不適感。

一年來，已經(jīng)有10個那樣的孩子在親子病房安然度過了最后的日子，沒有遺憾的告別、鼓勵家庭繼續(xù)面對未來，是“舒緩療護”這個團隊一直致力去做的事情。

而對于家長而言，親自參與了孩子最后時期的照顧，逐漸接受“醫(yī)學(xué)亦不可及”的客觀事實，同時也因為孩子得到了最好的照護，每一個人都已盡到最大努力，因此不留遺憾。

曾有一名家長這樣說道：“在這里，我可以抱抱女兒，親親她，跟她說話，給她唱歌。雖然她還小，不會說話，但從她的表情可以看出，在這里她感到溫暖而舒適。我非常感謝上海兒童醫(yī)學(xué)中心提供這樣一個特殊的病房及舒緩安寧服務(wù)。當(dāng)醫(yī)學(xué)無能為力的時候，能讓孩子有個安身之所，與親人團聚，朝夕相處，感受親人給予的愛和溫暖?！?/p>