文圖 悅爾像素?cái)z影師 商華鴿

周晁漢，現(xiàn)年14歲，2021年2月確診白血病，2023年11月治愈。

這些照片拍攝于2023年末尾與2024年的起始。我在兩個(gè)月里在福建省跑了7500公里，走進(jìn)13個(gè)家庭，見(jiàn)到13個(gè)痊愈的白血病患者，為他們?cè)煜?。后?lái)我又拍攝剪輯了四條短片，寫(xiě)了9800字，嘗試講述生死之外的人生故事。這些故事的殘酷與離奇，超出常人想象。

林冰清，現(xiàn)年25歲，2005年確診白血病，2010年治愈。

我為每個(gè)人拍攝了類似的畫(huà)面：請(qǐng)閉上雙目，回想抗癌時(shí)期，讓你印象最深刻的那件事。但究竟會(huì)是什么事？這是屬于每個(gè)人自己的秘密，作為攝影師我可不想知道。但每張照片都真實(shí)記錄了孩子們回憶過(guò)往的生動(dòng)時(shí)刻。照片不響不辯不聒噪，這大約是一張照片最大的美德。我愿為這一系列照片命名為，《你不知道我在想什么》。

張文杰，現(xiàn)年19歲，2017年2月確診白血病，2020年9月治愈。

這是13個(gè)過(guò)早經(jīng)歷生死關(guān)頭的少年（或者，兒童），他們值得一個(gè)溫暖的幸福的未來(lái)。他們都隸屬于一個(gè)殘酷且幸運(yùn)的數(shù)字：80%。

80%，是目前中國(guó)14歲以下白血病患兒的平均治愈率。數(shù)字通常不提供情緒，它只負(fù)責(zé)揭示冷酷事實(shí)：每十個(gè)中國(guó)白血病患兒，將會(huì)有八個(gè)痊愈，另兩個(gè)不幸去世。2018年5月至今，我作為公益攝影師已介入50余位福建省白血病患兒的救助。接觸案例越多，孩子們的生死存亡比率的確趨近于這殘酷的，80%。

譚淼淼，現(xiàn)年9歲，2017年8月確診白血病，2020年12月治愈。

人間萬(wàn)事，死生為大。白血病的治療需要通過(guò)化療甚至骨髓移植，摧毀并嘗試重建病患的免疫系統(tǒng)和造血機(jī)能，五年不復(fù)發(fā)才算痊愈。萬(wàn)一復(fù)發(fā)，一切需從頭再來(lái)。而骨髓穿刺的檢查需要用鋼針插入骨頭抽取骨髓，這是名副其實(shí)的“痛徹骨髓”。不少孩子會(huì)在做骨穿的過(guò)程中痛到大小便失禁。這種重復(fù)的痛苦，我接觸的每個(gè)患者在治療中沒(méi)有少于20次的。在化療過(guò)程中，病人會(huì)掉光頭發(fā)，身體極度虛弱，路人打一個(gè)噴嚏帶來(lái)的病菌可能會(huì)導(dǎo)致病人感冒發(fā)燒，引發(fā)肺部感染，最壞的結(jié)果直通死亡。同時(shí)，在漫長(zhǎng)的化療過(guò)程中，患者不可以吃街市餐廳的一粒米，以最大程度確保不發(fā)生感染。事關(guān)生死存亡的不安，會(huì)在長(zhǎng)達(dá)五年的診療過(guò)程中攪動(dòng)每一個(gè)白血病家庭的日常，日日夜夜，提心吊膽。

莊煜銘，現(xiàn)年15歲，2012年12月確診白血病，2017年12月治愈。

這是一場(chǎng)長(zhǎng)達(dá)五年的戰(zhàn)爭(zhēng)，有人不幸倒下，有人成為生死搏斗的勝利者。但勝利，并不意味著煩惱的結(jié)束。疾病可能帶來(lái)的陰影和歧視，仍會(huì)在痊愈者的余生不時(shí)隱現(xiàn)。

吳奇涵，現(xiàn)年13歲，2018年8月確診白血病，2024年2月治愈。

蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中寫(xiě)道：“我們初生是健康王國(guó)的公民，但我們會(huì)走進(jìn)另一個(gè)名為疾病的王國(guó)，或遲或早。”正確認(rèn)識(shí)疾病，正是在認(rèn)識(shí)人類本身。而中國(guó)社會(huì)對(duì)白血病的認(rèn)知，的確存在較多偏差：有些房東會(huì)不愿意把房子租給白血病患者；有醫(yī)生會(huì)在診室放一張沙發(fā)，以防告知診斷結(jié)果后，病人家長(zhǎng)突然因絕望暈倒；有孩子痊愈回到幼兒園，其他幼兒園家長(zhǎng)會(huì)聯(lián)合起來(lái)要求其退學(xué)，不然他們就帶自己的孩子集體退費(fèi)轉(zhuǎn)學(xué)。

鄭雅琪，現(xiàn)年5歲，2020年7月確診白血病，2023年4月治愈。

無(wú)知帶來(lái)恐懼，恐懼導(dǎo)致歧視。病恥感最終成為部分痊愈白血病患者揮之不去的夢(mèng)魘。但問(wèn)題的關(guān)鍵在于，任何人都不應(yīng)該因?yàn)榈眠^(guò)任何一種疾病而感到羞恥，更不應(yīng)該被歧視。不管這種病是流感，還是新冠肺炎，或是白血病。何況這世界上根本沒(méi)有不得病的人，一，個(gè)，也，沒(méi)，有。

葉鑫，現(xiàn)年5歲，2020年11月確診白血病，2023年5月治愈。

走進(jìn)我鏡頭的這13位勇士，他們已經(jīng)徹底擺脫病恥感。他們都擁有一張劫后余生的生動(dòng)的臉，他們面對(duì)鏡頭說(shuō)出了相同的三句話：

“我痊愈了；

不要怕，白血病不傳染；

我們戴口罩，只是因?yàn)槊庖吡Φ?。?/p>

他們很想把這三句話，送給曾經(jīng)對(duì)著他們指指點(diǎn)點(diǎn)的人們。

葉文婷，現(xiàn)年12歲，2016年12月確診白血病，2019年8月治愈。

黃子權(quán)，現(xiàn)年11歲，2017年8月確診白血病，2022年6月治愈。

林志華，現(xiàn)年13歲，2015年5月確診白血病，2018年9月治愈。

闕曉林，現(xiàn)年13歲，2017年3月確診白血病，2020年4月治愈。

張文婷，現(xiàn)年26歲，2012年11月確診白血病，2017年12月治愈?，F(xiàn)在她已經(jīng)是一個(gè)媽媽。

文圖系悅爾像素公益項(xiàng)目。

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