【編者按】

《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》指出，全民健康是建設(shè)健康中國(guó)的根本目的。據(jù)公開(kāi)資料顯示，我國(guó)目前分別約有700萬(wàn)銀屑病患者和500萬(wàn)強(qiáng)直性脊柱炎患者，他們不僅承受疾病本身帶來(lái)的身體折磨，還極易因帶有偏見(jiàn)與誤解的社會(huì)眼光而遭受不同程度的心理創(chuàng)傷。

為了讓更多病友看到生命的無(wú)限可能，讓社會(huì)大眾科學(xué)認(rèn)識(shí)銀屑病（牛皮癬）和強(qiáng)直性脊柱炎。創(chuàng)新療法生物制劑上市五周年之際，澎湃新聞攜手諾華中國(guó)發(fā)起公益科普倡導(dǎo)行動(dòng)，邀請(qǐng)5位銀屑病或強(qiáng)直性脊柱炎患者，講述他們的新生故事。 

在杭州，40歲的Emma以一位小紅書探店博主和旅游博主的身份活躍于大眾視野，她的生活里充滿了光鮮亮麗的外景拍攝，以及充滿活力的粉絲互動(dòng)。

Emma是一位活躍于大眾視野的自媒體博主，同時(shí)也是一位“銀二代”。

但在這些光鮮的背后， Emma還是一位“銀二代”——她是一位銀屑病患者，這種疾病遺傳自她的父親。

銀屑病被稱作“不死的癌癥”，是一種常見(jiàn)的慢性、系統(tǒng)性疾病。它會(huì)導(dǎo)致皮膚出現(xiàn)瘙癢、紅斑和皮屑，嚴(yán)重影響患者的外貌和心理健康。面對(duì)皮膚疾病的困擾，Emma在20多年的疾病漩渦中，為自己和父親找到了一條通往“新生”的坦途，她用愛(ài)和責(zé)任，逐漸解開(kāi)了纏繞父女兩代人的病痛之鏈。

以下文字根據(jù)Emma口述整理。

父親的前半生：職場(chǎng)失意，女兒患病

我的故事還要從父親開(kāi)始說(shuō)起——

在上世紀(jì)八十年代，銀屑?。ㄋ追Q“牛皮癬”）被社會(huì)普遍誤解，常與傳染性極強(qiáng)的麻風(fēng)病相提并論，導(dǎo)致公眾對(duì)銀屑病患者充滿恐懼和歧視。

彼時(shí)，父親在體制內(nèi)單位工作，有段時(shí)間因工作夜以繼日，狀態(tài)欠佳，想借理發(fā)換個(gè)心情，不料理發(fā)師在他頭皮上發(fā)現(xiàn)了塊小皮屑。起初父親并未在意，但因皮屑不斷增多而導(dǎo)致的瘙癢癥狀促使他前往杭州第三人民醫(yī)院就診，最終被確診為銀屑病。

銀屑病的確診對(duì)父親的職業(yè)生涯猶如當(dāng)頭一棒。原本有望晉升主管的他，因?yàn)榧膊?lái)的社交障礙和負(fù)面情緒，變得不敢與人交流。而外界對(duì)銀屑病的偏見(jiàn)甚至歧視進(jìn)一步加劇了他的困境，導(dǎo)致他與單位領(lǐng)導(dǎo)的互動(dòng)減少，被視為“缺乏積極性”，晉升之路變得遙不可及，更是經(jīng)歷了許許多多因職場(chǎng)失意帶來(lái)的憤懣和委屈。

但這些都沒(méi)有打垮他。真正讓他心痛的是，許多年后，我也被確診銀屑病。

父親對(duì)我的愛(ài)，讓他成為我們抗“銀”路上的‘探路者’

在我15歲中考時(shí)，考試的壓力讓我的生活作息變得混亂，熬夜成了常態(tài)。一次偶然，我注意到手肘上的結(jié)痂，久病成醫(yī)的父親立刻判斷我100%是銀屑病。

我想，那時(shí)候父親的痛苦是遠(yuǎn)大于我的。一方面，他認(rèn)為我還在青春期，一旦確診患病，我將不可避免地要面對(duì)來(lái)自同學(xué)和老師的異樣眼光，承受未知的心理壓力；另一方面，他非常熟悉發(fā)病時(shí)皮膚的狀態(tài)，如今我也因?yàn)檫z傳不得不面對(duì)這種狀況。

父親的生活因患病而失去了色彩，從某種程度上是一種揮之不去的陰影，而我的患病更多的是讓他深感懊惱。他無(wú)法在我面前表達(dá)這種悲觀情緒，只能強(qiáng)顏歡笑，內(nèi)心充滿了矛盾和內(nèi)疚。

他很愛(ài)我，對(duì)他來(lái)說(shuō)我就是他的一切。但他害怕和我共處，害怕看見(jiàn)我的皮屑，也害怕我看到他身上的皮屑，想起來(lái)這一切都是因?yàn)樗?/p>

從小到大，我和父親的關(guān)系一直很親密，但銀屑病的確診讓我感到自己很倒霉。為什么偏偏是我？我曾短暫地埋怨過(guò)父親，但我也知道遺傳疾病并非他所愿，這是他無(wú)法控制的事情。

那段時(shí)間我們的日常相處沒(méi)有什么變化，但我隱隱約約感覺(jué)到有種隔閡橫亙?cè)谖液透赣H之間。我們彼此都在回避皮屑的問(wèn)題，小心翼翼地不去觸碰銀屑病帶來(lái)的身心傷痛。

從小我在游泳方面就有些天賦，還是父親手把手教會(huì)我游泳的。但自從確診后，我們父女倆很有“默契”地不再前往泳池，泳衣、潛水鏡這些物品都被默默地丟掉。

沒(méi)有想過(guò)多年以后還可以重拾潛水的愛(ài)好。

隨著我慢慢長(zhǎng)大，銀屑病對(duì)于我個(gè)人生活的影響慢慢凸顯了出來(lái)，比如大學(xué)時(shí)不敢談戀愛(ài)、求職不順等等，這些狀況都讓父親愈發(fā)感到虧欠。他總是說(shuō)，只要有治療的辦法，哪怕傾家蕩產(chǎn)都要給我治，而他自己治不治沒(méi)那么重要。

父親因?yàn)槲议_(kāi)啟了一段自愿當(dāng)“小白鼠”的旅程。每次看到相關(guān)的治療信息，他總身先士卒，至少服藥半年后，確認(rèn)沒(méi)有太大的副作用才讓我去嘗試。我知道這是爸爸對(duì)我深沉的愛(ài)，他在用自己的方式保護(hù)我免受更多傷害。

但銀屑病這種病，不可能不反復(fù)，幾乎每種藥都有副作用，大多是短暫的抑制效果，但復(fù)發(fā)后可能更加嚴(yán)重。有段時(shí)間，我們?cè)诰W(wǎng)上看到武漢咸寧含有氡氣的溫泉，就跑去那進(jìn)行溫泉療養(yǎng)，至少在六七年間，每年都會(huì)花一個(gè)月在咸寧。但治標(biāo)不治本，銀屑病總是會(huì)在治好后的下一個(gè)季節(jié)再次出現(xiàn)。

長(zhǎng)大后，我扛起了“治愈”父親的重任

抗“銀”這條艱難的路，我們一起走了20多年，直到在2019年才看到了一絲轉(zhuǎn)機(jī)。由于長(zhǎng)期輾轉(zhuǎn)全國(guó)各地治病，我已難以適應(yīng)“朝九晚五”的工作節(jié)奏，所以決定轉(zhuǎn)換自己的職業(yè)路徑：和熟人合伙開(kāi)餐館和酒吧。經(jīng)濟(jì)能力的提升讓我在治療上有了更多選擇。

那時(shí)，我到中國(guó)香港打進(jìn)口疫苗，香港醫(yī)生得知我患有銀屑病，推薦了一款生物制劑，據(jù)說(shuō)對(duì)皮損清除效果不錯(cuò)，治療初期需要密集治療，后期每月堅(jiān)持治療來(lái)維持。這種創(chuàng)新治療方案如同一顆“求生種子”種在我的腦海里，我毫不猶豫地開(kāi)始治療。當(dāng)密集針結(jié)束時(shí)，我終于見(jiàn)到自己皮膚再一次恢復(fù)健康光滑。

父親親眼見(jiàn)證了我治療的全過(guò)程。多年來(lái)他一直想找到一個(gè)有效的治療方法，沒(méi)想到被我先找到了。這種經(jīng)歷很神奇：以前，父親為我試藥甘當(dāng)“小白鼠”；而現(xiàn)在，我們角色互換，我成為父親的“試藥人”。我好轉(zhuǎn)后，父親也開(kāi)始跟著打針。沒(méi)想到，治了20多年的銀屑病，我和父親真的能和它揮手告別。

回想起來(lái)，銀屑病帶給我們父女倆的不只是疾病上的痛苦相連，更是在與疾病斗爭(zhēng)的過(guò)程中，讓責(zé)任感和擔(dān)當(dāng)在我們之間傳承。小時(shí)候，父親為我四處尋醫(yī)問(wèn)藥，現(xiàn)在我長(zhǎng)大了，有能力了，我也在用他當(dāng)年愛(ài)我的方式治愈我們。慶幸的是，2021年3月份，生物制劑也納入國(guó)家醫(yī)保，大大降低了我們父女的醫(yī)療開(kāi)銷，我們的生活也變得越來(lái)越好。

父親對(duì)我的愛(ài)，我也同樣投射到孩子身上，形成了一種傳承。

而我與父親的關(guān)系，在疾病治愈的那刻也變得更為緊密。如今，我們父女重拾了游泳的愛(ài)好，父親還教會(huì)了我兒子游泳，讓游泳這一代表我們父女之間的愛(ài)，以一種新的方式傳承給我的下一代。

生物制劑是開(kāi)啟我和父親關(guān)系緩和的一把鑰匙，是我們家庭的福音?，F(xiàn)在父親在皮損清除后，奔赴新生活的召喚；我也在這種心態(tài)的感染下，開(kāi)啟了事業(yè)的新篇章。更重要的是，這樣的全新生活讓我們得以解開(kāi)20多年的心結(jié)，第一次坦然說(shuō)出從前的困擾和不安，共同迎來(lái)屬于我們的“至凈新生”。