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講述臨終關懷的紀錄片《生命里》拍攝于上海臨汾社區(qū)服務中心舒緩療護區(qū)。這里收治的主要是癌癥晚期患者，生命所剩時間大多不超過3個月。一位癌癥患者與親人回憶年輕時的一次離別，“離別，是很難受的?！彼f。

張蓮今年105歲，每天絕大部分時間都躺在床上。死亡已經(jīng)帶走她80多歲的大女兒，如今又盯上了衰老的她。

護工白芬照顧她已有一年，每天給她穿衣、翻身、喂食，也陪她聊天。張蓮還清醒的時候，白芬逗她說自己姓李、姓趙，她笑：“你姓碰，碰到啥就是啥”；夜里醒來找不到白芬，她便大喊，等確定對方睡在自己身邊才作罷，還把手臂摟在白芬的腦袋后頭。

那都是半年前的事兒了。現(xiàn)在，白芬依舊給她穿衣、翻身、喂食，但她意識已經(jīng)渾濁，因為沒牙而凹陷的嘴部常咿咿呀呀地發(fā)出無意義的音節(jié)。

這是北京市孫河社區(qū)衛(wèi)生服務中心的安寧病房，為患者提供安寧療護，也就是俗稱的臨終關懷服務。不同于普通醫(yī)院，在這里，醫(yī)護人員不再嘗試延長生命，轉(zhuǎn)而滿足處于生命末期的病人生理、心理、社會、靈魂（宗教）等方面的需求，使其有尊嚴、無遺憾地離世，并對家屬進行哀傷輔導。

這項服務起源于上世紀六十年代的英國，理念在改革開放后被中國大陸引進。四十年過去了，幾乎同期起步的中國臺灣地區(qū)已于2011年實施《全民健康保險安寧共同照護試辦方案》，使末期病人無論在安寧病房還是一般病房，只要有安寧療護的需求，均可獲得服務；而每年預計臨終關懷需求人數(shù)超過750萬的中國大陸地區(qū)，剛于2017年2月試行非強制性的安寧療護中心基本標準。

2015年，英國經(jīng)濟學人智庫發(fā)布《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)（The 2015 Quality of Death Index）》，在80個受訪國家與地區(qū)里，中國大陸死亡質(zhì)量綜合得分為23.3（滿分100），居于第71位，中國臺灣地區(qū)高居第6，中國香港地區(qū)排在第22。

注：以上兩圖數(shù)據(jù)皆來源于《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》。“姑息治療”與“臨終關懷”兩個術語有時會互換使用。在《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》中，“臨終關懷”意為對絕癥晚期提供的護理，“姑息治療”則指預防和減輕痛苦、提高面臨危及生命疾病的患者及家人的生命質(zhì)量的治療方法，時間上相對更為廣義。

▍臨終關懷資源匱乏

當前，中國提供臨終關懷服務的機構以公立醫(yī)院或社區(qū)衛(wèi)生服務中心內(nèi)設的科室、病區(qū)為主，床位數(shù)有限，專門的臨終關懷醫(yī)院數(shù)量很少。2017年以來，國家陸續(xù)出臺相關規(guī)定，并設置試點單位，但相較需求人數(shù)，這些嘗試似乎仍有待推進。

2017年2月，國家衛(wèi)生和計劃生育委員會（簡稱國家衛(wèi)生計生委，現(xiàn)國家衛(wèi)生健康委員會）辦公廳印發(fā)《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范（試行）》和《安寧療護實踐指南（試行）》，對安寧療護中心科室設置及人員安排等方面做出規(guī)定。

規(guī)范要求，安寧療護中心至少配備1名具有副主任醫(yī)師以上專業(yè)技術職務任職資格的醫(yī)師，每10張床位至少配備1名執(zhí)業(yè)醫(yī)師、4名護士，并按照與護士1:3的比例配備護理員。

2017年3月，北京市衛(wèi)生和計劃生育委員會（現(xiàn)北京市衛(wèi)生健康委員會）遴選確定北京市隆福醫(yī)院等15家醫(yī)療機構為首批北京市臨終關懷試點單位，孫河社區(qū)衛(wèi)生服務中心也是其中之一。

2017年9月，國家衛(wèi)生計生委將北京市海淀區(qū)、吉林省長春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽市和四川省德陽市確定為全國第一批安寧療護工作試點市（區(qū)）。

據(jù)報道，時任國家衛(wèi)生計生委副主任馬曉偉表示，截至2017年6月13日，全國設有臨終關懷科的醫(yī)療機構共2342家，其中三級醫(yī)院259家，二級醫(yī)院469家，一級醫(yī)院469家，其他醫(yī)療機構1145家。而據(jù)《“中國城市臨終關懷服務現(xiàn)狀與政策研究”總報告》推算，全國每年需要提供臨終關懷服務的病人超過750萬，也就是說，一家臨終關懷機構需年均服務約3202人，才能滿足所有需求。

北大首鋼醫(yī)院與德勝社區(qū)衛(wèi)生服務中心是北京市內(nèi)發(fā)展較好的臨終關懷服務點，而據(jù)報道，前者設有臨終關懷病床18張，后者22張。

至于人才隊伍，“中國城市臨終關懷服務現(xiàn)狀與政策研究”課題組在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，受訪臨終關懷機構的醫(yī)護團隊存在年齡老化、學歷較低、職稱不高、護士數(shù)量嚴重不足、護工素質(zhì)低等問題。

由于臨終關懷尚未成為一級或二級學科，醫(yī)生仍無法獲得專業(yè)的身份、地位，大部分臨終關懷醫(yī)生都是轉(zhuǎn)崗過來的。成立已有31年的臨終關懷醫(yī)院——北京松堂關懷醫(yī)院的工作人員中，退休醫(yī)生居多?！按蠹乙话愣疾惶敢馊?，因為新科室身份、地位、收入都不是特別明確。”北京大學公共衛(wèi)生學院副教授劉繼同說。

劉繼同認為，當前最緊要的是政策和資金支持。媒體與專家屢屢提及的國內(nèi)領先的“上海模式”似乎也印證了這一點。據(jù)報道，上海市2012年來先后投入4000余萬元，在76家市級緩和醫(yī)療試點單位中提供近900張病床，用于緩和治療（即姑息治療）；試點機構中，相關費用可通過醫(yī)保支付，也有機構會為醫(yī)療機構和患者提供資助和補貼。

▍缺乏公眾認知的臨終關懷

劉繼同也提到，現(xiàn)在很多醫(yī)護人員對臨終關懷知之甚少，遑論普通患者及家屬。

《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》的“公眾對姑息治療的認識”評分中，中國得分為2（滿分為5分），“公眾對于姑息治療服務的了解和認識有限?？梢詮恼T戶網(wǎng)站和社區(qū)機構中獲得的有關姑息治療的信息很少或沒有”，“大多數(shù)醫(yī)療資源都集中在治愈性治療上”。

這與中國文化密切相關。“死亡”向來為人所忌諱，傳統(tǒng)觀念又把“將照料親人之事委托給外人”視作不孝。但同時，公眾意識“正在隨著電視、報紙以及口口相傳而逐漸提高”。

2011年1月3日至2018年9月23日的百度搜索指數(shù)顯示，互聯(lián)網(wǎng)用戶對“臨終關懷”關鍵詞搜索關注程度呈波動上升趨勢，由234升至525。其中，最高值出現(xiàn)在2018年4月2日-2018年4月8日，為770。而排行2018年11月（11月8日-12月7日）百度搜索指數(shù)娛樂人物行業(yè)月榜第一的明星，最低的單日搜索指數(shù)就達到97013。

注：字號越大，表示該詞出現(xiàn)的頻率越高。出現(xiàn)頻率最高的詞是“關懷”，但因搜索關鍵詞即“臨終關懷”，為更加準確，故將其刪除。

為了更好地了解社會對臨終關懷的關注情況，我們在百度資訊采集了2010年2月至2018年12月上旬共690篇包含關鍵詞“臨終關懷”的媒體報道，并對其正文進行了詞頻分析。我們發(fā)現(xiàn)，“痛苦”“疼痛” “尊嚴”等均為高頻詞。

公眾觀念的改變從北京松堂關懷醫(yī)院的搬遷經(jīng)歷中也可見一斑。它起初坐落于香山腳下，1992年6月試圖搬遷至車道溝小區(qū)以便家屬探視，卻因“不吉利”受到居民阻撓，被迫搬回香山。

十一年后，松堂關懷醫(yī)院再次搬遷，當天，北京紅十字會、120急救中心，以及近百名出租車司機義務幫助老人，政府也派出警力開道。

而當“臨終”這件事落到自己或親人頭上，接受現(xiàn)實并沒有想象中那么容易，畢竟放棄積極治療、選擇臨終關懷總隱隱指向可預見的生死相隔。

“只有10-15%的病人能接受自己的臨終狀態(tài)，絕大多數(shù)都不能面對死亡；家屬中，60%能面對晚期腫瘤病人的去世，40%不能?！必S臺中西醫(yī)結合醫(yī)院老年病科主任李英說。該科室自2008年成立便開始收治臨終病人，現(xiàn)有安寧病床20張，2017年3月被列為北京市臨終關懷試點單位以來，已送走近110人。

講述臨終關懷的紀錄片《生命里》拍攝于上海臨汾社區(qū)服務中心舒緩療護區(qū)。這里收治的主要是癌癥晚期患者，生命所剩時間大多不超過3個月。鏡頭里，有老人第一天入院，就被隔壁床病人的離世嚇到要出院。

雖已護理老人十年，見慣了生死，但自己照顧的老人離世，白芬還是忍不住落淚。

“拽我一把，我就起來了?！?張蓮一邊喊，一邊咯咯笑。白芬趕緊走到她的床前，給她穿上棉背心，半抱著扶她起來。

張蓮腳懸在床沿坐定，含糊不清地大聲嘟囔，說完又兀自笑起來。墻上的鏡子照出她的側臉，她佝著背，雙眼緊閉，在這個自己待了一年的地方，等待那場將至的、注定的離別。

（文中張蓮、白芬為化名）

?作者 : 鄭可書 鄭璇真 李星雨

指導教師 ：方潔

聯(lián)系方式 : zks@ruc.edu.cn

數(shù)據(jù)來源 :

《中國城市臨終關懷服務現(xiàn)狀與政策研究》及其總報告

?《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》?《緩和會“有時”》

《一個基層醫(yī)療機構的7年臨終關懷實踐》

《首個三級醫(yī)院安寧療護中心啟動 呵護生命的余暉》

頭圖來自紀錄片《生命里》

其余照片拍攝者皆為鄭可書

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