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講述臨終關(guān)懷的紀(jì)錄片《生命里》拍攝于上海臨汾社區(qū)服務(wù)中心舒緩療護(hù)區(qū)。這里收治的主要是癌癥晚期患者，生命所剩時(shí)間大多不超過3個(gè)月。一位癌癥患者與親人回憶年輕時(shí)的一次離別，“離別，是很難受的。”她說。

張蓮今年105歲，每天絕大部分時(shí)間都躺在床上。死亡已經(jīng)帶走她80多歲的大女兒，如今又盯上了衰老的她。

護(hù)工白芬照顧她已有一年，每天給她穿衣、翻身、喂食，也陪她聊天。張蓮還清醒的時(shí)候，白芬逗她說自己姓李、姓趙，她笑：“你姓碰，碰到啥就是啥”；夜里醒來找不到白芬，她便大喊，等確定對方睡在自己身邊才作罷，還把手臂摟在白芬的腦袋后頭。

那都是半年前的事兒了。現(xiàn)在，白芬依舊給她穿衣、翻身、喂食，但她意識已經(jīng)渾濁，因?yàn)闆]牙而凹陷的嘴部常咿咿呀呀地發(fā)出無意義的音節(jié)。

這是北京市孫河社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的安寧病房，為患者提供安寧療護(hù)，也就是俗稱的臨終關(guān)懷服務(wù)。不同于普通醫(yī)院，在這里，醫(yī)護(hù)人員不再嘗試延長生命，轉(zhuǎn)而滿足處于生命末期的病人生理、心理、社會、靈魂（宗教）等方面的需求，使其有尊嚴(yán)、無遺憾地離世，并對家屬進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)。

這項(xiàng)服務(wù)起源于上世紀(jì)六十年代的英國，理念在改革開放后被中國大陸引進(jìn)。四十年過去了，幾乎同期起步的中國臺灣地區(qū)已于2011年實(shí)施《全民健康保險(xiǎn)安寧共同照護(hù)試辦方案》，使末期病人無論在安寧病房還是一般病房，只要有安寧療護(hù)的需求，均可獲得服務(wù)；而每年預(yù)計(jì)臨終關(guān)懷需求人數(shù)超過750萬的中國大陸地區(qū)，剛于2017年2月試行非強(qiáng)制性的安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)。

2015年，英國經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫發(fā)布《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)（The 2015 Quality of Death Index）》，在80個(gè)受訪國家與地區(qū)里，中國大陸死亡質(zhì)量綜合得分為23.3（滿分100），居于第71位，中國臺灣地區(qū)高居第6，中國香港地區(qū)排在第22。

注：以上兩圖數(shù)據(jù)皆來源于《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》?！肮孟⒅委煛迸c“臨終關(guān)懷”兩個(gè)術(shù)語有時(shí)會互換使用。在《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》中，“臨終關(guān)懷”意為對絕癥晚期提供的護(hù)理，“姑息治療”則指預(yù)防和減輕痛苦、提高面臨危及生命疾病的患者及家人的生命質(zhì)量的治療方法，時(shí)間上相對更為廣義。

▍臨終關(guān)懷資源匱乏

當(dāng)前，中國提供臨終關(guān)懷服務(wù)的機(jī)構(gòu)以公立醫(yī)院或社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心內(nèi)設(shè)的科室、病區(qū)為主，床位數(shù)有限，專門的臨終關(guān)懷醫(yī)院數(shù)量很少。2017年以來，國家陸續(xù)出臺相關(guān)規(guī)定，并設(shè)置試點(diǎn)單位，但相較需求人數(shù)，這些嘗試似乎仍有待推進(jìn)。

2017年2月，國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會（簡稱國家衛(wèi)生計(jì)生委，現(xiàn)國家衛(wèi)生健康委員會）辦公廳印發(fā)《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范（試行）》和《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》，對安寧療護(hù)中心科室設(shè)置及人員安排等方面做出規(guī)定。

規(guī)范要求，安寧療護(hù)中心至少配備1名具有副主任醫(yī)師以上專業(yè)技術(shù)職務(wù)任職資格的醫(yī)師，每10張床位至少配備1名執(zhí)業(yè)醫(yī)師、4名護(hù)士，并按照與護(hù)士1:3的比例配備護(hù)理員。

2017年3月，北京市衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會（現(xiàn)北京市衛(wèi)生健康委員會）遴選確定北京市隆福醫(yī)院等15家醫(yī)療機(jī)構(gòu)為首批北京市臨終關(guān)懷試點(diǎn)單位，孫河社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心也是其中之一。

2017年9月，國家衛(wèi)生計(jì)生委將北京市海淀區(qū)、吉林省長春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽市和四川省德陽市確定為全國第一批安寧療護(hù)工作試點(diǎn)市（區(qū)）。

據(jù)報(bào)道，時(shí)任國家衛(wèi)生計(jì)生委副主任馬曉偉表示，截至2017年6月13日，全國設(shè)有臨終關(guān)懷科的醫(yī)療機(jī)構(gòu)共2342家，其中三級醫(yī)院259家，二級醫(yī)院469家，一級醫(yī)院469家，其他醫(yī)療機(jī)構(gòu)1145家。而據(jù)《“中國城市臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與政策研究”總報(bào)告》推算，全國每年需要提供臨終關(guān)懷服務(wù)的病人超過750萬，也就是說，一家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)需年均服務(wù)約3202人，才能滿足所有需求。

北大首鋼醫(yī)院與德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心是北京市內(nèi)發(fā)展較好的臨終關(guān)懷服務(wù)點(diǎn)，而據(jù)報(bào)道，前者設(shè)有臨終關(guān)懷病床18張，后者22張。

至于人才隊(duì)伍，“中國城市臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與政策研究”課題組在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，受訪臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)存在年齡老化、學(xué)歷較低、職稱不高、護(hù)士數(shù)量嚴(yán)重不足、護(hù)工素質(zhì)低等問題。

由于臨終關(guān)懷尚未成為一級或二級學(xué)科，醫(yī)生仍無法獲得專業(yè)的身份、地位，大部分臨終關(guān)懷醫(yī)生都是轉(zhuǎn)崗過來的。成立已有31年的臨終關(guān)懷醫(yī)院——北京松堂關(guān)懷醫(yī)院的工作人員中，退休醫(yī)生居多?！按蠹乙话愣疾惶敢馊?，因?yàn)樾驴剖疑矸荨⒌匚?、收入都不是特別明確?！北本┐髮W(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院副教授劉繼同說。

劉繼同認(rèn)為，當(dāng)前最緊要的是政策和資金支持。媒體與專家屢屢提及的國內(nèi)領(lǐng)先的“上海模式”似乎也印證了這一點(diǎn)。據(jù)報(bào)道，上海市2012年來先后投入4000余萬元，在76家市級緩和醫(yī)療試點(diǎn)單位中提供近900張病床，用于緩和治療（即姑息治療）；試點(diǎn)機(jī)構(gòu)中，相關(guān)費(fèi)用可通過醫(yī)保支付，也有機(jī)構(gòu)會為醫(yī)療機(jī)構(gòu)和患者提供資助和補(bǔ)貼。

▍缺乏公眾認(rèn)知的臨終關(guān)懷

劉繼同也提到，現(xiàn)在很多醫(yī)護(hù)人員對臨終關(guān)懷知之甚少，遑論普通患者及家屬。

《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》的“公眾對姑息治療的認(rèn)識”評分中，中國得分為2（滿分為5分），“公眾對于姑息治療服務(wù)的了解和認(rèn)識有限?？梢詮恼T戶網(wǎng)站和社區(qū)機(jī)構(gòu)中獲得的有關(guān)姑息治療的信息很少或沒有”，“大多數(shù)醫(yī)療資源都集中在治愈性治療上”。

這與中國文化密切相關(guān)。“死亡”向來為人所忌諱，傳統(tǒng)觀念又把“將照料親人之事委托給外人”視作不孝。但同時(shí)，公眾意識“正在隨著電視、報(bào)紙以及口口相傳而逐漸提高”。

2011年1月3日至2018年9月23日的百度搜索指數(shù)顯示，互聯(lián)網(wǎng)用戶對“臨終關(guān)懷”關(guān)鍵詞搜索關(guān)注程度呈波動(dòng)上升趨勢，由234升至525。其中，最高值出現(xiàn)在2018年4月2日-2018年4月8日，為770。而排行2018年11月（11月8日-12月7日）百度搜索指數(shù)娛樂人物行業(yè)月榜第一的明星，最低的單日搜索指數(shù)就達(dá)到97013。

注：字號越大，表示該詞出現(xiàn)的頻率越高。出現(xiàn)頻率最高的詞是“關(guān)懷”，但因搜索關(guān)鍵詞即“臨終關(guān)懷”，為更加準(zhǔn)確，故將其刪除。

為了更好地了解社會對臨終關(guān)懷的關(guān)注情況，我們在百度資訊采集了2010年2月至2018年12月上旬共690篇包含關(guān)鍵詞“臨終關(guān)懷”的媒體報(bào)道，并對其正文進(jìn)行了詞頻分析。我們發(fā)現(xiàn)，“痛苦”“疼痛” “尊嚴(yán)”等均為高頻詞。

公眾觀念的改變從北京松堂關(guān)懷醫(yī)院的搬遷經(jīng)歷中也可見一斑。它起初坐落于香山腳下，1992年6月試圖搬遷至車道溝小區(qū)以便家屬探視，卻因“不吉利”受到居民阻撓，被迫搬回香山。

十一年后，松堂關(guān)懷醫(yī)院再次搬遷，當(dāng)天，北京紅十字會、120急救中心，以及近百名出租車司機(jī)義務(wù)幫助老人，政府也派出警力開道。

而當(dāng)“臨終”這件事落到自己或親人頭上，接受現(xiàn)實(shí)并沒有想象中那么容易，畢竟放棄積極治療、選擇臨終關(guān)懷總隱隱指向可預(yù)見的生死相隔。

“只有10-15%的病人能接受自己的臨終狀態(tài)，絕大多數(shù)都不能面對死亡；家屬中，60%能面對晚期腫瘤病人的去世，40%不能?！必S臺中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院老年病科主任李英說。該科室自2008年成立便開始收治臨終病人，現(xiàn)有安寧病床20張，2017年3月被列為北京市臨終關(guān)懷試點(diǎn)單位以來，已送走近110人。

講述臨終關(guān)懷的紀(jì)錄片《生命里》拍攝于上海臨汾社區(qū)服務(wù)中心舒緩療護(hù)區(qū)。這里收治的主要是癌癥晚期患者，生命所剩時(shí)間大多不超過3個(gè)月。鏡頭里，有老人第一天入院，就被隔壁床病人的離世嚇到要出院。

雖已護(hù)理老人十年，見慣了生死，但自己照顧的老人離世，白芬還是忍不住落淚。

“拽我一把，我就起來了?！?張蓮一邊喊，一邊咯咯笑。白芬趕緊走到她的床前，給她穿上棉背心，半抱著扶她起來。

張蓮腳懸在床沿坐定，含糊不清地大聲嘟囔，說完又兀自笑起來。墻上的鏡子照出她的側(cè)臉，她佝著背，雙眼緊閉，在這個(gè)自己待了一年的地方，等待那場將至的、注定的離別。

（文中張蓮、白芬為化名）

?作者 : 鄭可書 鄭璇真 李星雨

指導(dǎo)教師 ：方潔

聯(lián)系方式 : zks@ruc.edu.cn

數(shù)據(jù)來源 :

《中國城市臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與政策研究》及其總報(bào)告

?《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》?《緩和會“有時(shí)”》

《一個(gè)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的7年臨終關(guān)懷實(shí)踐》

《首個(gè)三級醫(yī)院安寧療護(hù)中心啟動(dòng) 呵護(hù)生命的余暉》

頭圖來自紀(jì)錄片《生命里》

其余照片拍攝者皆為鄭可書

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