紅斑狼瘡話題近期備受關(guān)注，但眾說紛紜之下，其實大多數(shù)人對于患者真正面臨的處境知之甚少。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種慢性自身免疫性結(jié)締組織病，可導(dǎo)致腎臟、心血管、呼吸系統(tǒng)、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、眼部等多器官、組織的損傷[i]，并顯著增高患者的死亡風(fēng)險[ii]。由于患者面部可能出現(xiàn)“蝶形紅斑”的典型表現(xiàn)，故常被稱為“蝶友”。

沈奕斐博士與余曉明理事長對談分享

目前，狼瘡還無法完全治愈，在長期與疾病斗爭的過程中，患者常被裹挾在多重困境中：她們不僅要應(yīng)對疾病帶來的身體痛苦、面對外貌形象變化，還被長期治療過程中的藥物副作用所困擾。即使在病情穩(wěn)定的緩解期，她們也時刻擔心著疾病的“卷土重來”。

同時，社會的誤解也使她們的處境更為復(fù)雜：有人因工作環(huán)境對疾病存有偏見，不得不放棄喜歡的職位；也有人在婚戀中遭遇阻撓…這些難題都構(gòu)成了束縛她們生活的困境之“繭”。

為幫助更多患者身心紓困，11月7日，澎湃新聞發(fā)起、葛蘭素史克（GSK）中國公益支持的“破繭·橙蝶”紅斑狼瘡公益項目，在第七屆中國國際進口博覽會上正式啟動，旨在凝聚社會力量、提高疾病的公眾認知，改善社會輿論環(huán)境，以幫助患者破除疾病帶來的困境之“繭”，擁抱美好人生。

多方共話，聚焦中國百萬患者未盡之需

紅斑狼瘡并非“小眾疾病”。全球患者數(shù)量超過700萬人，在中國也有約百萬患者[iii]。得益于醫(yī)療技術(shù)的進步和治療手段的改善，狼瘡已從高致死性的疾病逐漸變?yōu)榭煽氐穆圆?。但在診療和生活質(zhì)量上，患者群體目前仍存在諸多尚未被滿足的需求。

在本次活動上，醫(yī)療專家、公益組織代表、社會學(xué)者與企業(yè)代表相聚于GSK進博展臺，就患者需求、診療發(fā)展、社會支持等多方面熱點話題進行了深入的探討。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院風(fēng)濕科行政副主任陳盛教授介紹道：“社會公眾對紅斑狼瘡的認知仍存在不少誤區(qū)，比如，很多人認為它會完全剝奪女性的生育能力，而實際上，雖然患者的不良妊娠風(fēng)險較常人有增高，需要密切隨訪，但在病情穩(wěn)定的前提下，患者依然可以擁有自己健康的孩子?！?/p>

圓桌分享：共話生態(tài)，護她蛻變

“創(chuàng)新治療手段的出現(xiàn)為我們提供更多對抗疾病的武器，使根據(jù)患者病情‘個體化和精準化’治療方案成為可能，可在幫助患者達到治療目標的同時，盡可能減少藥物副作用，使患者獲益更加長遠，在面對婚戀、生育問題時可以不再懼怕，擁抱更多美好生活?！标愂⒔淌谘a充道。

在此次進博會上，GSK展出了其在狼瘡領(lǐng)域的重磅創(chuàng)新產(chǎn)品倍力騰（貝利尤單抗）。據(jù)了解，它是全球首款且唯一同時覆蓋系統(tǒng)性紅斑狼瘡和成人狼瘡腎炎適應(yīng)癥的生物制劑，并且已獲得中國指南、EULAR指南和KDIGO指南推薦。目前，倍力騰在中國已獲批5歲以上兒童及成人系統(tǒng)性紅斑狼瘡及成人狼瘡腎炎三大適應(yīng)癥。

“隨著生物制劑等創(chuàng)新治療方案的出現(xiàn)，通過規(guī)范化的疾病全程管理，患者有望實現(xiàn)長期的疾病穩(wěn)定，減少器官損傷，提高生存率和生活質(zhì)量。”上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院腎臟內(nèi)科科主任張翀教授表示，“當然，要幫助患者進一步擺脫疾病陰霾，醫(yī)學(xué)的進步與社會的支持缺一不可，這也是我們各方在此交流探討的初心?！?/p>

在構(gòu)建“社會支持”的路上，GSK亦是先行者之一。近年來，GSK通過系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療項目、"與蝶同行，美好新生"狼瘡患者系列微電影、公眾教育項目，以及與媒體合作的疾病教育欄目等舉措多管齊下，聚集社會各方力量，為狼瘡患者提供從診療到保障、從身到心的全方位支持。

“GSK在紅斑狼瘡領(lǐng)域深耕十余年?！盙SK副總裁、中國特藥業(yè)務(wù)部負責(zé)人張寧先生表示，“我們長期關(guān)注狼瘡患者及其他特殊群體的未盡之需，在不斷引入創(chuàng)新治療方案的同時，通過多維努力推動狼瘡診療水平發(fā)展，希望能夠提升公眾科學(xué)認知，減少歧視與迷思?！?/p>

攜手而行，正式開啟“破繭·橙蝶”

在本次進博展臺上啟動的“破繭·橙蝶”紅斑狼瘡公益項目，將作為一個長期的公益IP，在未來不斷升級和拓展，為狼瘡患者及生態(tài)圈各方提供助力，改善患者的生存環(huán)境，讓她們不僅能“破繭而出”，更能“展翅高飛”。

同時，在現(xiàn)場，上海浦濟風(fēng)濕類疾病關(guān)愛中心與GSK簽署了戰(zhàn)略合作備忘錄，雙方將就系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病教育、診療以及疾病管理開展系列學(xué)術(shù)會，共同推動狼瘡領(lǐng)域的診療水平提升，使更多患者切實獲益。

“破繭·橙蝶”紅斑狼瘡公益項目啟動儀式

身為公益性社會服務(wù)性組織，上海浦濟風(fēng)濕類疾病關(guān)愛中心擁有豐富的患者服務(wù)資源及經(jīng)驗?！白鳛榫嚯x狼瘡群體最近的一群人，我們深知患者所面臨的多重困境。我們致力于通過醫(yī)學(xué)咨詢、宣傳教育和公益活動等為患者及其家屬提供支持。”上海浦濟風(fēng)濕類疾病關(guān)愛中心理事長余曉明先生表示，“未來期待有更多新藥的研發(fā)和診療水平的提升，也期待有更多力量能夠加入到關(guān)愛紅斑狼瘡群體的行列中來。”

啟動儀式嘉賓合影

張寧先生對此次合作亦充滿期待：“以此次合作為起點，我們將結(jié)合雙方的優(yōu)勢資源，為社會各界搭建溝通、交流的平臺，幫助更多患者獲益。未來，我們將攜手多方在公益科普、規(guī)范診療、保障體系等各個領(lǐng)域持續(xù)發(fā)力，合力超越?！?/p>

緊抓進博機遇，擴大健康影響力

“進博紅利”讓越來越多人了解和共享中國市場，催生更多跨國合作需求，促成國內(nèi)國際雙向奔赴。GSK搭乘進博快車，緊抓“中國機遇”，不僅在狼瘡領(lǐng)域積極布局，也以此為契機在多個關(guān)鍵疾病領(lǐng)域攜手多方，共同踐行“合力超越”的使命。

 GSK與上海浦濟風(fēng)濕類疾病關(guān)愛中心簽署戰(zhàn)略合作備忘錄

同樣在本次進博會上，GSK以“為了沒有乙肝的未來”為主題舉辦專場活動，并與中國肝炎防治基金會簽署了慢性乙型肝炎疾病長期管理項目戰(zhàn)略合作備忘錄，以數(shù)智化手段賦能患者管理，探索院內(nèi)院外創(chuàng)新管理模式，共同助力實現(xiàn)WHO 2030年消除乙肝目標，推動乙肝治療新篇章。

在不斷深化與本土伙伴合作同時，GSK深知創(chuàng)新是推動醫(yī)學(xué)進步的核心，公司不斷加速研發(fā)并引進創(chuàng)新產(chǎn)品，并期待借助進博平臺，使創(chuàng)新成果盡早惠及更多中國大眾及患者。其在乙肝治療領(lǐng)域的焦點進展之一——創(chuàng)新藥物Bepirovirsen正處于三期臨床研究階段，并已獲得國家藥品監(jiān)督管理局藥品審評中心（CDE）授予的突破性療法認證。

“未來，GSK將繼續(xù)深耕，持續(xù)加速創(chuàng)新藥品的研發(fā)及引入，推動關(guān)鍵疾病領(lǐng)域診療水平發(fā)展，以更好地滿足中國大眾和患者的健康需求，助力實現(xiàn)‘健康中國2030’的藍圖?！睆垖幭壬硎?。

[i] Stohl W & Hilbert DM. Nature Biotechnology.2012；30(1):69-77

[ii] Lee YH, Choi SJ, Ji JD, et al. Overall and cause-specific mortality in systemic lupus erythematosus：an updated meta-analysis. Lupus. 2016 Jun;25(7):727-34.

[iii] 上海市免疫學(xué)研究所臨床免疫研究室等. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡流行病學(xué)調(diào)查-上海市紡織系統(tǒng)職工患病率初探. 醫(yī)學(xué)研究通訊. 1985;14(8):228-229