在中國臨終關(guān)懷（又稱安寧療護）事業(yè)的發(fā)展歷程中，中國生命關(guān)懷協(xié)會起著里程碑式的作用。

1967年，臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)源于英國。1987年，美籍華人黃天中教授把臨終關(guān)懷理念引入中國大陸；次年，天津醫(yī)學(xué)院黨委書記崔以泰教授在其幫助下，主持建立了中國第一家臨終關(guān)懷研究中心，臨終關(guān)懷事業(yè)在中國大陸得以展開。

1993年，中國心理衛(wèi)生協(xié)會成立臨終關(guān)懷專委會；1994年，中國抗癌協(xié)會成立癌癥康復(fù)與姑息治療專委會。但直到2006年4月，中國生命關(guān)懷協(xié)會成立，中國的臨終關(guān)懷事業(yè)才有了全國第一個專業(yè)性、公益性的社會團體。

成立十多年來，中國生命關(guān)懷協(xié)會致力于臨終關(guān)懷服務(wù)、舒緩治療、老年醫(yī)療護理及保健，通過搭建社會平臺，傳播生命知識，開展死亡教育，進行學(xué)術(shù)研討與專業(yè)培訓(xùn)工作；并且受國家衛(wèi)生部門委托進行全國性安寧療護調(diào)研，為其制定政策提供依據(jù)、建言獻策，為更快提高我國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展做出了重要貢獻。

2024年5月出版的《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》詞條中寫道：“中國生命關(guān)懷協(xié)會開創(chuàng)并奠定了中國安寧療護事業(yè)的基礎(chǔ)，發(fā)揮了引領(lǐng)及凝聚行業(yè)群體的作用，擔(dān)負起中國安寧療護領(lǐng)域先驅(qū)的歷史重任，并在該領(lǐng)域進行了從理論到實踐的有益探索，對社會產(chǎn)生了深遠的影響。”

中國生命關(guān)懷協(xié)會的成立，也是為了落實已故衛(wèi)生部部長陳敏章的遺愿，其組織和推動工作與羅冀蘭分不開。

早在1992年首屆東西方臨終關(guān)懷國際研討會上，時任衛(wèi)生部部?陳敏章就在致辭中說，“對臨終病人的照護，不僅體現(xiàn)在對人的尊嚴的維護，而且在一定程度上可以減輕家庭和單位的負擔(dān)，也是發(fā)展社會生產(chǎn)力的一部分內(nèi)容，是一項有百利而無一害的善舉?！?/p>

他說，衛(wèi)生部一定把開展臨終關(guān)懷納入國家醫(yī)療衛(wèi)生工作事業(yè)發(fā)展規(guī)劃和政策中去。

天有不測風(fēng)云，當(dāng)中國臨終關(guān)懷事業(yè)還在探索發(fā)展階段時，陳敏章部長不幸患癌，彌留之際，忍受著臨終病人的痛苦，留下遺愿：咱們國家應(yīng)該把臨終關(guān)懷開展起來。

羅冀蘭是陳敏章的學(xué)生，為了落實部長遺愿，她在退休之際，和陳敏章夫人李家熙一起，先是在北京中醫(yī)藥大學(xué)附屬東方醫(yī)院發(fā)起成立中西醫(yī)結(jié)合腫瘤診療中心，為貧困癌晚患者提供臨終關(guān)懷和救助服務(wù)，積極推動建立符合中國國情的癌晚患者和非惡性疾病的瀕死患者的疼痛緩解、癥狀控制以及心理心靈關(guān)懷的機制；后在第九屆全國人大常委會副委員長彭珮云、第十屆全國人大常委會副委員長顧秀蓮支持下，力邀全國臨終關(guān)懷相關(guān)專家學(xué)者加盟，借鑒港臺臨終關(guān)懷經(jīng)驗，群策群力，于2006年成立了中國生命關(guān)懷協(xié)會。

協(xié)會成立后，羅冀蘭連任兩屆秘書長，在推動臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展過程中，她看到了眾多臨終病人的痛苦，看到了我國臨終關(guān)懷事業(yè)的落后狀況，更看到了開展這項事業(yè)的急迫性和艱難性。

羅冀蘭

她說，我們國家的老年人口占世界1/5，癌癥發(fā)病和死亡人數(shù)占世界1/5，每年因病死亡總?cè)藬?shù)占世界死亡人數(shù)1/5，但臨終關(guān)懷的開展情況卻是：2010年經(jīng)濟學(xué)人智庫，公布了一項死亡質(zhì)量指數(shù)調(diào)查，在40個國家中，我國總排名倒數(shù)第三。2015年統(tǒng)計80個國家，我們排在第71位。2014年1月，世衛(wèi)組織發(fā)布首份姑息治療全球地圖冊，竟然沒有中國！

她說，我國開展臨終關(guān)懷服務(wù)較晚，2006年全國僅有20家臨終關(guān)懷機構(gòu)。與國外相比，無論在理論研究、觀念更新、學(xué)科建設(shè)、資金支持、政府重視程度、臨終關(guān)懷的本土化發(fā)展、適合國情的臨終關(guān)懷模式的建立和推進方面，都存在著較大差距。

知恥而后勇，她更加積極推動協(xié)會開展臨終關(guān)懷工作。她先后協(xié)助兩任理事長，在困難中起步，廣泛吸納人才：兩院院士、 醫(yī)學(xué)專家、政界軍界的英才、大學(xué)教授、法律界精英、傳媒領(lǐng)袖、企業(yè)家、港澳臺及外籍華人、志愿者……

她組織協(xié)調(diào)各方力量，積極推動協(xié)會當(dāng)好政府的助手和鏈接社會各界的橋梁和紐帶，承擔(dān)國家衛(wèi)生部門、民政部等部委課題，站在國家的角度，在中國城市、農(nóng)村進行臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀調(diào)研和政策研究，為我國臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)體系的頂層設(shè)計貢獻智慧，為力求突破國內(nèi)臨終關(guān)懷發(fā)展的現(xiàn)實障礙及瓶頸，為國家衛(wèi)生部門將來制定臨終關(guān)懷相關(guān)的法律、法規(guī)、標準和政策等，提供有重要參考和應(yīng)用價值的科學(xué)依據(jù)，為探索建立中國本土化的臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)體系的基本框架，提出具有針對性及可行性的意見與建議。

擔(dān)任中國生命關(guān)懷協(xié)會秘書長12年，她對中國臨終關(guān)懷事業(yè)的起步、發(fā)展以及社會的需求、面臨的問題和未來的發(fā)展有著深刻體會和獨到見解。她在不同的會議上，向國家部委和社會各界，為臨終關(guān)懷事業(yè)鼓與呼。

2016年2月，在中國農(nóng)工黨中央、全國政協(xié)科教文衛(wèi)體委舉辦的“推進安寧療護工作”座談會上，她指出我國開展臨終關(guān)懷工作存在四大問題，并提出十大建議。

2017年9月，在國家安寧療護試點工作啟動會上，她做了《臨終關(guān)懷在中國》的報告，提出臨終關(guān)懷事業(yè)當(dāng)前可開展的工作，也提出中期目標、終期目標。 

她有大視野，亦有慈悲心，有開放思想，能看到疾病末期患者在臨終時的煎熬；看到他們生理上的苦痛，也能看到心理上的掙扎，看到他們的靈性需求。

她說，靈性關(guān)懷是臨終關(guān)懷的重要組成部分，目的是讓患者走得心安。而靈性需求在不同身份、不同文化背景和具有不同信仰的患者都存在。規(guī)范靈性照顧能顯著改善患者生活質(zhì)量和緩解心理痛苦，使其得到心靈慰藉，是人文關(guān)懷的一部分。

她不拘一格，推動協(xié)會請來心理學(xué)家、佛家、道家、天主教人士，講解不同宗教對生命和靈性的認識，研討對患者的靈性關(guān)懷，以期推進我國臨終關(guān)懷的靈性照護及人文護理事業(yè)的進步，并結(jié)合時代發(fā)展造福民眾。

她說， 臨終關(guān)懷事業(yè)的興起是社會老齡化和疾病譜的改變，是社會經(jīng)濟發(fā)展和精神文明進步的必然產(chǎn)物。聯(lián)合國把享有臨終關(guān)懷服務(wù)視為一項人權(quán)，而人權(quán)的首要是尊嚴，堅持以人為本、堅持生命價值論的原則，尊重臨終者的意愿、人格尊嚴和信仰，使他們平靜地走完人生的歷程，這是對人的最大尊重，也是人類社會的責(zé)任。

2018年，已過古稀之年的她卸去秘書長職務(wù)，仍是步履不停，以中國生命關(guān)懷協(xié)會榮譽理事長身份，奔走在各種研討會和活動中，為臨終關(guān)懷事業(yè)鼓與呼。2024年5月，她和施永興教授聯(lián)合主編的中國第一部《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》問世。

2024年11月23日，在《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》英文版啟動編寫工作之際，筆者采訪了羅冀蘭老師。

衛(wèi)生部長的遺愿

羅老師，您之前在部隊醫(yī)院工作，是消化內(nèi)科醫(yī)生，是什么原因促使您轉(zhuǎn)向臨終關(guān)懷事業(yè)了呢？

我從事臨終關(guān)懷事業(yè)，和已故衛(wèi)生部部長陳敏章有些淵源。

我們知道，陳敏章是消化內(nèi)科專家，1955年開始在北京協(xié)和醫(yī)院工作，先后擔(dān)任北京協(xié)和醫(yī)院院長、中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)副校長。

我之前在部隊醫(yī)院工作，是學(xué)消化內(nèi)科的，1979年-1982年，我在協(xié)和醫(yī)院進修學(xué)習(xí)三年。當(dāng)時，我國現(xiàn)代內(nèi)科學(xué)泰斗張孝騫教授是大內(nèi)科主任兼消化科主任，陳敏章是副主任，主管消化科，我是他的學(xué)生。

臨終關(guān)懷事業(yè)1967年發(fā)端于英國，1987年，在陳敏章出任衛(wèi)生部長的這一年，美籍華裔教授黃天中將臨終關(guān)懷的理念帶到中國大陸；1988年7月，天津醫(yī)學(xué)院黨委書記崔以泰教授在黃天中協(xié)助下，成立了中國第一所臨終關(guān)懷研究中心，之后設(shè)立臨終關(guān)懷基金，創(chuàng)辦《臨終關(guān)懷》雜志，都是咱們國家最早的。1988年10月，上海南匯縣老年護理院成為中國內(nèi)地第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院。

在中國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的早期，陳敏章就對此非常關(guān)注。那時，我國的臨終關(guān)懷事業(yè)基本上處于理論研究階段，出版專著、刊物，但投入實踐的人很少，老年人的護理多半由民政部和紅十字會的老人院做起，僅限于生活護理，能為病人解除身心痛苦的幾乎沒有。在綜合醫(yī)院，由于醫(yī)學(xué)觀念的陳舊，忽視病人的尊嚴和要求，就連最起碼的鎮(zhèn)痛治療都做不到，因為怕給病人注射嗎啡形成毒癮。

1992年5月26日，天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心與美國東西方死亡教育研究學(xué)會聯(lián)合舉辦了 首屆東西方臨終關(guān)懷國際研討會，陳敏章作為衛(wèi)生部部長，在開幕式上發(fā)表講話。

他說，臨終關(guān)懷學(xué)是一門新興學(xué)科，也是衛(wèi)生保健中的新生事物，臨終關(guān)懷學(xué)本身就具有較廣泛的社會基礎(chǔ)。它把醫(yī)務(wù)工作者、紅十字會、工會及民政部門等社會工作者結(jié)合起來，使它具有了蓬勃生機，也逐漸引起社會各界的重視和贊同?，F(xiàn)在，各國都在關(guān)注人口老齡化問題。到本世紀末，我國的人口老齡化問題也將日趨嚴峻，由于我國特定的國情和人口狀況，保障人民的健康水平和生命質(zhì)量，從各方面對老年人加以照顧，特別是對晚期病人的照護，不僅僅是醫(yī)療衛(wèi)生部門的責(zé)任，而且是社會各界共同的責(zé)任。建立具有一定專業(yè)性的臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)機構(gòu)，則是對晚期病人及家屬實施優(yōu)良服務(wù)的重要措施。

他說：“我們提倡既要優(yōu)生，也要盡量獲得善終的條件?！?之后，臨終關(guān)懷事業(yè)在中國各地進行探索發(fā)展。

不幸的是，1998年春節(jié)期間，陳敏章部長不幸查出胰腺癌，在北京醫(yī)院做了手術(shù)，之后復(fù)發(fā)，又做了第二次手術(shù)，病情不斷惡化，親身體會到了癌晚患者的巨大痛苦。

后來在協(xié)和醫(yī)院緬懷陳敏章部長的專家座談會上，鐘守先教授說，陳敏章同志這一年過得很痛苦，并發(fā)癥連續(xù)出現(xiàn)， 但他一直與病魔抗爭，從未表現(xiàn)出愁眉苦臉。                     

羅愛倫教授談到，在做完第二次手術(shù)后，陳敏章同志疼痛很厲害，他對我說，世界衛(wèi)生組織開展疼痛研究太有必要了。 我心里很難過，只有盡己所能減輕他的痛苦，卻無力挽回他的生命。 

宋宜護士長說，陳部長住院期間， 高燒20多天，疼痛再厲害， 他不叫一聲，始終克制自己。在神志恍惚時，他斷斷續(xù)續(xù)說的都是開會、 工作……

陳部長病重時，我去醫(yī)院看他。他上了嗎啡泵、胰島素泵，因為胸腔積液，心包積液，都需要穿刺，上引流管，還有氧氣管、靜脈高營養(yǎng)管、抗生素管、導(dǎo)尿管等，渾身上下 9 個管。陳部長屬于一定級別，這種身份也不可能給他嘗試臨終關(guān)懷服務(wù)，肯定還是要全力搶救……

1999年3月16日，陳敏章部長走了，享年68歲。快臨終的時候，他對夫人李家熙教授講，咱們國家應(yīng)該把臨終關(guān)懷開展起來。李老師覺得這件事需要做起來。

救助貧困癌晚患者

陳部長走了以后，為落實他的遺愿，您和李家熙教授做了哪些工作？

陳部長走了以后，李家熙老師牢記他的遺愿，一直關(guān)注臨終病人，特別是腫瘤臨終病人。

1998年，李嘉誠基金會在汕頭捐資創(chuàng)建中國內(nèi)地首家寧養(yǎng)院；2001年，每年捐資2500萬元，在全國15個省市設(shè)立了20所寧養(yǎng)醫(yī)院。

北京有兩家醫(yī)院設(shè)立寧養(yǎng)院，一家在北京腫瘤醫(yī)院，一家在天壇醫(yī)院。李嘉誠基金會出資，給貧困癌晚患者提供免費鎮(zhèn)痛藥，通過減輕疼痛讓患者的生活質(zhì)量有所改善。            

寧養(yǎng)院的存在，給社會帶來了臨終關(guān)懷照顧的理念。它每年都有培訓(xùn)，培訓(xùn)醫(yī)生、護士，也培訓(xùn)社工、志愿者，所以也傳播了一定的臨終關(guān)懷理念。

李家熙老師和我也在做類似的事情。雖然李老師不是醫(yī)學(xué)界的，她是地質(zhì)化學(xué)專家，是我國分析化學(xué)測試儀器研發(fā)的先行者之一，但她希望在臨終關(guān)懷領(lǐng)域做些事情，以完成陳部長的遺愿。

2002年初，李家熙老師70歲了，我也從部隊醫(yī)院退休了。我們在北京中醫(yī)藥大學(xué)附屬東方醫(yī)院發(fā)起成立了中西醫(yī)結(jié)合腫瘤診療中心，以救助貧困癌晚患者，積極推動建立符合中國國情的癌晚患者和非惡性疾病的瀕死患者的疼痛緩解、癥狀控制、心理心靈關(guān)懷的機制。

李老師特別重視中醫(yī)，東方醫(yī)院就是北京中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院。中西醫(yī)結(jié)合腫瘤診療中心成立時，領(lǐng)導(dǎo)都特別支持，衛(wèi)生部有四個副部長參加了成立大會?！爸行摹币詵|方醫(yī)院的腫瘤科為主要科室，東方醫(yī)院院長王玉來做主任，我和腫瘤科主任胡凱文是副主任。吳階平副委員長為病區(qū)題名“中西醫(yī)結(jié)合頤養(yǎng)院”。

李家熙老師到處去拉贊助，一些藥廠、疫苗企業(yè)的領(lǐng)導(dǎo)，港澳愛心人士紛紛來贊助“中心”，拉來的資金用于支持我們救助貧困的晚期腫瘤病人。

李家熙（前排右二）參觀廣州托老所。

當(dāng)時，《北京晚報》曾經(jīng)報道過：“中心”的救助對象包括：北京市最低生活保障線以下的患者；下崗職工，無其他經(jīng)濟來源的患者；因病致貧，確實無力承擔(dān)醫(yī)療費用的患者。救助內(nèi)容：免費提供止痛藥劑，包括片劑、注射劑；需住院治療者，每日減免100元醫(yī)療費用或免除全部醫(yī)療費用 。

那時，我們對救助的病人，要求必須有低保，確保是真正的窮人，第二個要求是腫瘤晚期病人，他的住院費和醫(yī)藥費，全都由“中心”負擔(dān)。

而且，我們是上門做家訪，評估病情，用救護車把病人接到醫(yī)院。當(dāng)時東方醫(yī)院對“中心”非常支持，專門提供了一輛救護車，方便我們接病人。

2002年3月20日，《北京日報》報道說“多年呼吁終有結(jié)果 ，癌癥患者有了臨終關(guān)懷”。

報道稱，由于各種原因，許多醫(yī)院拒絕收治晚期癌癥患者。經(jīng)過專家和患者多年呼吁，近日成立的東方醫(yī)院中西醫(yī)結(jié)合腫瘤診療中心明確表示，將重點收治晚期癌癥患者，并在院中開辦“頤養(yǎng)院”，為貧困的晚期癌癥患者免費提供基本醫(yī)療救助。

東方醫(yī)院中西醫(yī)結(jié)合腫瘤診療中心采用中藥、針灸、按摩、推拿等富有中國傳統(tǒng)特色的治療手段，配合現(xiàn)代化的放療、化療、手術(shù)等治療方法，最大限度地幫助癌晚患者控制病情，緩解疼痛，提高生活質(zhì)量。中心的“頤養(yǎng)院”則專門為低收入階層的患者開展贈藥等免費診療活動。中心除了醫(yī)護人員外，還特聘了40位北京中醫(yī)藥大學(xué)臨床醫(yī)療系的在校學(xué)生擔(dān)任志愿者，他們將定期到醫(yī)院護理、陪伴晚期癌癥患者。

在中西醫(yī)結(jié)合腫瘤診療中心，我主要負責(zé)西醫(yī)這部分，負責(zé)聘請西醫(yī)專家來會診、查房、講課等。

我在協(xié)和醫(yī)院學(xué)習(xí)過三年，他們一些大科室主任我全認識，我請來放射科嚴鴻珍主任來講片子，因為中醫(yī)對看片子不熟悉，我覺得這一課一定要補上。嚴主任給我們上課上了一年多，講授評片、CT 、造影，就是怎么看片子，良性、惡性腫瘤怎么區(qū)分等。

協(xié)和的消化科，有兩個主任來講消化道腫瘤，從診斷到治療，還有內(nèi)窺鏡的檢查等，這些都是中醫(yī)比較缺乏的。陸星華教授、貝濂教授也都來為消化道大出血病人會過診。

還請了北京醫(yī)院的外科主任來講課，為中醫(yī)打開眼界，提高診療技術(shù)。

我還負責(zé)管理救助資金。我們給收治的每個病人都是全報銷，一個人就花好幾千。當(dāng)時，原衛(wèi)生部彭玉副部長給我提出一個問題，說你這樣操作，捐來的錢不如花的錢快。如果一個病人就花幾千，你才能救助幾個病人呢？后來我跟李老師商量，李老師說，咱們將來有可能的話，成立一個救助基金會。