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紅色郁金香的背后:帕金森病的全球戰(zhàn)役

2025-04-08 06:38
來源:澎湃新聞·澎湃號(hào)·湃客
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      自1997年開始,每年的4月11日是世界帕金森病日。這個(gè)宣傳日由帕金森病歐洲協(xié)會(huì)(當(dāng)時(shí)稱為歐洲帕金森病協(xié)會(huì)或EPDA)倡導(dǎo)發(fā)起。4月11日是詹姆斯·帕金森醫(yī)生(1755-1824 年)的生日,這位倫敦醫(yī)生在1817年首次命名帕金森病?,F(xiàn)在,世界各地每年都會(huì)在4月11日前后舉辦各種帕金森病相關(guān)活動(dòng),包括疾病宣傳活動(dòng)、研討會(huì)、患者健康活動(dòng)、募捐活動(dòng)等。

        2005年在盧森堡舉行的世界帕金森病日會(huì)議上,紅色郁金香被用來作為全球該疾病的象征。

歐洲帕金森病協(xié)會(huì)網(wǎng)站為2025年4月11日國(guó)際帕金森病日制作的宣傳圖

案例分享

        54歲的李先生因輕度右上下肢乏力半天來我院就診,發(fā)現(xiàn)急性腔隙性腦梗死并收治神經(jīng)內(nèi)科住院。住院過程中,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)其動(dòng)作緩慢、缺乏表情變化,這些表現(xiàn)與本次腦梗無關(guān)。追問病史,李先生的妻子說十幾年前他們夫妻倆經(jīng)營(yíng)窗簾店,李先生常常給顧客上門安裝窗簾,動(dòng)作輕巧迅速,但不知何時(shí)起,他動(dòng)作越來越緩慢,甚至連安裝窗簾的扶梯都無法穩(wěn)穩(wěn)當(dāng)當(dāng)爬上去,最終為了李先生的安全,他們只能停掉這個(gè)生意。當(dāng)時(shí)他們只當(dāng)是上了年紀(jì),并未就診。醫(yī)生仔細(xì)查體后診斷李先生患了“帕金森病”,給予帕金森病藥物治療后,李先生的行動(dòng)遲緩和“面具臉”明顯改善。李先生的妻子時(shí)隔多年再次見到丈夫的笑容,感到非常驚喜,同時(shí)她很后悔沒有及早發(fā)現(xiàn)李先生患帕金森病,以至于近十年耽誤了治療。

什么是帕金森病

        帕金森病是一種常見的神經(jīng)退行性疾病,主要影響中老年人,但也偶見于青少年。其核心特征是大腦黑質(zhì)多巴胺神經(jīng)元的逐漸喪失,導(dǎo)致一系列運(yùn)動(dòng)和非運(yùn)動(dòng)癥狀。

        運(yùn)動(dòng)癥狀是帕金森病的主要表現(xiàn),包括震顫(尤其是靜止性震顫)、動(dòng)作遲緩、肌強(qiáng)直(肌肉僵硬)和姿勢(shì)不穩(wěn)(平衡障礙)。患者可能會(huì)感到行動(dòng)變得緩慢、寫字變小、走路拖步甚至摔倒,親友可能會(huì)感到患者老板著臉、缺乏表情。

        非運(yùn)動(dòng)癥狀同樣嚴(yán)重,甚至在疾病被發(fā)現(xiàn)前幾年就已先于運(yùn)動(dòng)癥狀出現(xiàn)?;颊呖赡軙?huì)經(jīng)歷嗅覺減退、便秘、睡眠障礙、體位性低血壓、排尿障礙、出汗異常、抑郁、焦慮等等。這些癥狀往往被患者忽視,但對(duì)生活質(zhì)量影響巨大。

        由于帕金森病涉及多系統(tǒng)損害,癥狀表現(xiàn)復(fù)雜多樣,因此在歐洲被稱為“包含100種疾病的疾病”。每位患者的表現(xiàn)不同,使得疾病診斷和治療充滿挑戰(zhàn)。隨著病情進(jìn)展,患者生活受到影響,但大部分人并不影響壽命。

        目前仍不確定帕金森病的病因。它很可能是我們的遺傳和環(huán)境因素的結(jié)合?;騾⑴c其中的細(xì)節(jié)以及潛在的環(huán)境因素具體是什么,仍然未知。

        雖然目前尚無治愈方法,但若及時(shí)早期干預(yù),通過藥物、康復(fù)訓(xùn)練甚至手術(shù)(如腦深部電刺激)顯著改善癥狀,那么患者生活質(zhì)量會(huì)有明顯提高。因此,一旦出現(xiàn)相關(guān)癥狀,應(yīng)盡快就醫(yī),爭(zhēng)取最佳治療時(shí)機(jī)。

帕金森病治療方法

藥物治療

        藥物治療是帕金森病治療的基礎(chǔ)。左旋多巴(Levodopa)是目前最有效的藥物,可補(bǔ)充大腦內(nèi)減少的多巴胺,改善運(yùn)動(dòng)癥狀。其他常用藥物包括多巴胺受體激動(dòng)劑、單胺氧化酶B(MAO-B)抑制劑和兒茶酚-O-甲基轉(zhuǎn)移酶(COMT)抑制劑,可用于早期或與左旋多巴聯(lián)合使用,以延緩藥效波動(dòng)。近年來,新型多巴胺調(diào)節(jié)劑和緩釋制劑正在研究,以減少藥物副作用和藥物濃度波動(dòng)導(dǎo)致的不適。國(guó)外一些地區(qū)采取對(duì)重癥或“開關(guān)現(xiàn)象”嚴(yán)重的患者安裝左旋多巴泵進(jìn)行持續(xù)不間斷地藥物治療,這種治療費(fèi)用較高,國(guó)內(nèi)目前尚無這類泵入治療。

手術(shù)治療

        對(duì)于藥物控制不佳的患者,可采用手術(shù)治療,手術(shù)方式包括深部腦刺激(Deep Brain Stimulation, DBS)、毀損手術(shù)(Ablative Surgery)、細(xì)胞移植和基因治療。腦深部電刺激DBS是目前較常用的選擇。DBS通過植入電極刺激特定腦區(qū),調(diào)節(jié)異常神經(jīng)活動(dòng),改善運(yùn)動(dòng)癥狀。最新研究顯示,DBS在疾病早期應(yīng)用可能延緩病情進(jìn)展。此外,聚焦超聲消融(FUS)等微創(chuàng)手術(shù)也成為新的研究熱點(diǎn)。但聚焦超聲消融屬于毀損手術(shù),有不可逆的特點(diǎn),且可能導(dǎo)致語言、吞咽等功能障礙,故目前國(guó)內(nèi)毀損術(shù)較DBS手術(shù)量小。通過手術(shù)進(jìn)行細(xì)胞移植和基因治療目前尚處于臨床試驗(yàn)階段,未正式開展。

康復(fù)治療

        運(yùn)動(dòng)療法(如太極、瑜伽、步態(tài)訓(xùn)練)能增強(qiáng)肌力,改善協(xié)調(diào)性。物理治療、語言治療和作業(yè)療法同樣重要,可幫助患者保持日常生活能力。部分家中有帕金森病重癥患者的人,對(duì)照顧帕金森病人的艱辛深有體會(huì)。近年,國(guó)外研究帕金森病康復(fù)時(shí)常把照顧患者的家人或陪護(hù)人員的感受也作為一項(xiàng)評(píng)估指標(biāo),這種關(guān)注照顧者感受的研究方向,和中國(guó)傳統(tǒng)文化中“仁愛”的思想不謀而合。隨著AI技術(shù)的火爆,AI技術(shù)也被引入帕金森病患者的康復(fù)治療中,有日本學(xué)者研究了帕金森病患者和AI聊天的效果,提示AI聊天能改善帕金森病患者的微笑和語言功能。

中醫(yī)治療

        中醫(yī)主要通過針灸、推拿、中藥(如天麻、鉤藤、黃芪)等手段改善癥狀。研究表明,針灸可能影響神經(jīng)遞質(zhì)平衡,幫助緩解運(yùn)動(dòng)癥狀。此外,中醫(yī)強(qiáng)調(diào)情志調(diào)養(yǎng)和飲食調(diào)理,有助于改善非運(yùn)動(dòng)癥狀。近年國(guó)內(nèi)對(duì)帕金森病、帕金森病自主神經(jīng)功能障礙有多篇中醫(yī)指南和專家共識(shí)發(fā)表。

帕金森病在研的前沿治療:邁向終結(jié)帕金森的新希望

        近年,干細(xì)胞治療、基因療法、免疫療法和神經(jīng)保護(hù)性藥物是最受關(guān)注的研究方向。干細(xì)胞治療可以重建受損神經(jīng),干細(xì)胞移植和基因編輯優(yōu)化的干細(xì)胞都正在研發(fā)?;虔煼ㄍㄟ^病毒載體將健康基因?qū)牖颊吣X內(nèi),以糾正帕金森病相關(guān)基因突變。免疫療法(如單克隆抗體)阻止異常α-突觸核蛋白(α-syn,帕金森病關(guān)鍵病理改變)的異常聚集,減少神經(jīng)元損傷。神經(jīng)保護(hù)性藥物如線粒體保護(hù)劑、炎癥抑制劑等新型藥物,以保護(hù)神經(jīng)元免受損傷。需要注意的是,目前這些療法尚在試驗(yàn)階段,并未進(jìn)入市場(chǎng)售賣?;颊咔形鹈つ繃L試未經(jīng)驗(yàn)證的治療方法,應(yīng)前往正規(guī)醫(yī)院接受專業(yè)診治。

        對(duì)于患者而言,密切關(guān)注新療法進(jìn)展,或者去大型科研性醫(yī)院參與正規(guī)臨床試驗(yàn),或許將迎來真正治愈的曙光。

2025年4月 上海環(huán)宇城 正門 紅色郁金香 紀(jì)念每年4月11日的世界帕金森病日

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