黑龍江伊春的杜士龍近日向澎湃新聞（www.dbgt.com.cn）求助，他的兒子小宇（化名）今年1月初出生，被確診為罕見病“濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征”（Wiskott-Aldrich Syndrome，簡稱“WAS綜合征”），醫(yī)生建議進(jìn)行骨髓移植。目前已匹配到合適骨髓，但30萬元的手術(shù)費(fèi)，對(duì)已經(jīng)因治療負(fù)債的小宇一家來說，是較大的困難。

小宇的病歷單。本文圖片均由 受訪者提供

杜士龍介紹，小宇的產(chǎn)檢報(bào)告顯示胎兒發(fā)育正常，但在出生后的第三天，身上出現(xiàn)出血點(diǎn)，被診斷為血小板減少、新生兒高膽紅素感染癥，遂被轉(zhuǎn)入兒科。

血常規(guī)檢查結(jié)果顯示，小宇的血小板過低，同時(shí)還伴有中度貧血，經(jīng)過治療，小宇的血小板有所升高，1月20日出院。

杜士龍稱，在家休養(yǎng)三周后復(fù)查時(shí)，小宇的血小板又降到正常范圍以下了，在黑龍江婦幼保健院醫(yī)生的建議下，2月18日，他帶著兒子來到哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第六醫(yī)院。經(jīng)診斷，小宇的血小板減少、重度貧血，并伴有肺部感染。初步治療后，為查出病因，杜士龍和妻子決定帶小宇前往北京。

小宇的照片

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院的“出院診斷證明書”顯示，小宇被確診為WAS綜合征，同時(shí)伴有重度貧血，消化道出血，肺炎，牛奶蛋白過敏癥與低白蛋白血癥。

杜士龍介紹，醫(yī)生稱，“WAS綜合征”是一種罕見的免疫系統(tǒng)遺傳病，目前沒有特效治療方法，唯一的希望是進(jìn)行骨髓移植，需準(zhǔn)備60萬元。他家實(shí)在無力承擔(dān)高昂的骨髓移植費(fèi)用。經(jīng)病友介紹，他加入病友群，并聯(lián)系到重慶一家治療費(fèi)用較少的醫(yī)院。

4月15日，小宇父母帶著他來到重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，經(jīng)過28天的醫(yī)治，小宇于5月13日出院?！俺鲈河涗洝憋@示，他病情依然危重，仍患有重癥肺炎、呼吸衰竭、WAS綜合征，同時(shí)伴有轉(zhuǎn)氨酶升高、濕疹伴感染、卡介苗病及真菌感染等。醫(yī)囑建議3周后再次入院評(píng)估治療，同時(shí)建議咨詢?cè)煅杉?xì)胞移植事宜。杜士龍稱，雖然重慶手術(shù)費(fèi)較便宜，但仍需30萬元。

6月18日，愛心人士沈先生向澎湃新聞介紹，他在小紅書看到小宇父親的求助信息。小宇因不滿6個(gè)月，不符合干細(xì)胞移植的進(jìn)倉條件，現(xiàn)在父母帶他在重慶租房，吃藥治療，計(jì)劃六月底在重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院進(jìn)行骨髓移植，但手術(shù)費(fèi)用尚有二十余萬元的缺口。

杜士龍介紹，妻子體弱多病，無法工作，僅靠低保維持生活。他是消防員，全家的生活靠他一人支撐。小宇因牛奶蛋白過敏癥，需食用特殊配方奶粉，加上持續(xù)的治療費(fèi)用，每月開銷大約一萬元。他稱，家中欠款已有10萬余元，無力承擔(dān)后續(xù)的手術(shù)費(fèi)用。

小宇的水滴籌鏈接

杜士龍稱，他的單位已為其出具職工特困證明并組織捐款。在水滴籌及其他渠道，籌款總計(jì)有5萬多元。而目前，已匹配到合適的骨髓，在小宇半歲后就能移植。但目前擺在這個(gè)家庭面前的是30萬元的手術(shù)費(fèi)用，他希望兒子能獲得更多的社會(huì)幫助。