近日，江西省九江市的沈燕芳向澎湃新聞（www.dbgt.com.cn）求助，她年僅2歲的兒子星星（化名），出生不久被查出膽汁淤積，由于諸多原因，星星未獲治療導(dǎo)致惡化。在愛(ài)心人士的幫助下，目前星星在上海一家醫(yī)院準(zhǔn)備做肝移植手術(shù)，但20萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)，困住了這個(gè)沒(méi)有收入的家庭。

沈燕芳介紹，2023年6月22日，星星出生在九江武寧縣。出生后，因黃疸過(guò)高，他先后被送往武寧縣人民醫(yī)院和江西省兒童醫(yī)院治療，但當(dāng)時(shí)未找到病因。

江西省兒童醫(yī)院今年6月的檢查報(bào)告單和疾病證明書顯示，星星被臨床診斷為肝衰竭、肝硬化，還有膽管閉鎖等多種疾病。

星星的報(bào)告單。本文圖片由受訪者提供

沈燕芳稱，在星星出生一個(gè)月后，丈夫被檢查出肝癌，經(jīng)過(guò)一個(gè)月的治療，丈夫不幸離世，這給家庭帶來(lái)了沉重的打擊。也因丈夫和星星都患肝病，不少鄰里和親戚都認(rèn)為這是遺傳病。在星星查出膽汁淤積后，她也認(rèn)為孩子過(guò)于年幼，不宜進(jìn)行大型手術(shù)，因此未讓孩子繼續(xù)就醫(yī)。

星星的照片

幫助星星的愛(ài)心人士張女士介紹，今年5月上旬，她通過(guò)社交平臺(tái)看到星星的姐姐發(fā)文求助，了解到這一情況。由于當(dāng)時(shí)沈燕芳對(duì)病情了解不足，治療意愿不高，張女士和沈燕芳最初的溝通并不順利，她只好向媒體求助。6月初，媒體報(bào)道了此事，張女士聯(lián)合當(dāng)?shù)氐膼?ài)心組織，與當(dāng)?shù)劓?zhèn)政府工作人員，多次和沈燕芳溝通，耐心解釋病情和治療的必要性，最終說(shuō)服她繼續(xù)給孩子治療。

張女士告訴澎湃新聞，江西省兒童醫(yī)院的醫(yī)生表示，星星的病情只能做肝移植手術(shù)，但該醫(yī)院沒(méi)有手術(shù)條件。在愛(ài)心組織的聯(lián)系下，星星于6月19日被送往上海市仁濟(jì)醫(yī)院。經(jīng)過(guò)進(jìn)一步評(píng)估，他目前正在等待最終的手術(shù)方案。

張女士稱，星星的肝移植手術(shù)的供體，主要有兩種來(lái)源：“親供”（母親部分肝臟移植給肝病患兒）和“外肝”（社會(huì)捐獻(xiàn)的肝臟）。因星星與母親血型不合，醫(yī)生建議優(yōu)先等待“外肝”。但“外肝”移植預(yù)計(jì)需自費(fèi)約20萬(wàn)元。這個(gè)家庭無(wú)力承擔(dān)這些費(fèi)用。

沈燕芳介紹，除了星星，她還有兩個(gè)孩子，星星出生時(shí)的檢查等費(fèi)用，是家中積蓄，花費(fèi)約1萬(wàn)余元，丈夫去世后，家中沒(méi)有了經(jīng)濟(jì)來(lái)源。星星已經(jīng)辦理兒童低保，她的低保也還在申請(qǐng)中。今年星星的治療費(fèi)用，都是愛(ài)心人士通過(guò)多種渠道募集而來(lái)。

她稱，目前，僅剩籌款平臺(tái)籌到的1.4萬(wàn)余元善款，但目前擺在這個(gè)家庭面前的，是20萬(wàn)元的肝移植手術(shù)費(fèi)用，她希望兒子能獲得更多社會(huì)幫助。