林奕青又在半夜痛醒。

勉強(qiáng)起床后，她熟練地找到布洛芬吞下，等待奏效。整個(gè)過(guò)程，她注意著不吵醒睡夢(mèng)中的家人。有時(shí)疼痛能緩解，但她也再無(wú)睡意，只能坐到天亮。缺覺(jué)與疼痛持續(xù)影響著第二天的狀態(tài)。她猜想，在他人眼中，自己總是一副病怏怏的樣子。

林奕青今年35歲。從小，她每一次月經(jīng)期間都會(huì)痛。和別人提起自己的疼痛時(shí)，她常聽(tīng)到“以后就不痛了”“生完小孩之后就不痛了”的說(shuō)法。但九年前生了孩子后，痛反而變得更嚴(yán)重起來(lái)。

林奕青記得，2023年開(kāi)始，“痛經(jīng)”從最初在經(jīng)期的第一到三天，變成貫穿經(jīng)期到來(lái)前的兩周。一粒布洛芬一般奏效八小時(shí)，疼痛的這兩周里，她需要每八個(gè)小時(shí)吃一次布洛芬，好讓它們不間斷地止痛。

幾年間，她看過(guò)婦科和消化科，甚至有一次疼到進(jìn)急診，但各種檢查都顯示沒(méi)有異常。直到去年11月，她被確診盆腔淤血綜合征（以下簡(jiǎn)稱“盆淤”）。

林奕青對(duì)這個(gè)病有些陌生。根據(jù)發(fā)表在SCI期刊Pain Physician上的《女性慢性盆腔疼痛的患病率（Prevalence of chronic pelvic pain among women）》等研究，全球范圍內(nèi)，慢性盆腔痛在育齡婦女中的患病率在14%-24%，約30%由盆淤單一病因?qū)е拢?5％由盆淤與其他盆腔病變共同導(dǎo)致。盆淤在中國(guó)的真實(shí)發(fā)病率尚不清楚，據(jù)上述數(shù)據(jù)保守估計(jì)，中國(guó)可能有超千萬(wàn)女性受盆淤困擾。

雖然醫(yī)療界早已有相關(guān)論文，但盆淤并不為人熟知，醫(yī)學(xué)教科書也還沒(méi)有對(duì)它的明確定義?！秼D產(chǎn)科學(xué)》487頁(yè)的內(nèi)容里，與它相關(guān)的只有一句話：“與月經(jīng)周期無(wú)關(guān)的慢行下腹痛見(jiàn)于下腹部手術(shù)后組織粘連、盆腔炎性疾病后遺癥、盆腔靜脈淤血綜合征及婦科腫瘤等?！?/p>

《婦產(chǎn)科學(xué)》（第10版）在第225頁(yè)唯一一次提及盆淤。

這是一種“罕見(jiàn)”的常見(jiàn)病。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱“九院”）血管外科主任醫(yī)師劉曉兵說(shuō)，許多患者在確診盆淤前都曾在各處求醫(yī)，反復(fù)治療很多年，但始終難以擺脫疼痛，有些患者甚至出現(xiàn)抑郁。

尋找疼痛的源頭如此困難，既因?yàn)榕栌俚脑\斷對(duì)技術(shù)與醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)要求高，漏診誤診時(shí)常發(fā)生。也因?yàn)楹芏鄷r(shí)候，女性的疼痛被視作一種常態(tài)，除非情況嚴(yán)重，否則“忍一忍就過(guò)去了”。

難以確診的病因

掛號(hào)的隊(duì)伍中，林奕青有些激動(dòng)，她特地給朋友發(fā)去消息，說(shuō)自己就要在血管外科就診。排除子宮內(nèi)膜異位癥、子宮腺肌癥和腸道疾病的可能后，她要在血管外科為自己的“痛經(jīng)”找到答案。

與林奕青一樣，多數(shù)盆淤患者在來(lái)到血管外科前，已在多地輾轉(zhuǎn)了各個(gè)醫(yī)院和科室，做過(guò)許多檢查。劉瑩在網(wǎng)上詳細(xì)記錄了兩年來(lái)的就診經(jīng)歷。她反復(fù)去過(guò)婦科，沒(méi)有查出病因；連著幾天打吊瓶，又吃了三個(gè)月的藥后，疼痛一如既往。她想過(guò)痛是否和著涼有關(guān)，就用藥鹽與艾灸盒為自己理療。因?yàn)閼岩墒亲巧窠?jīng)問(wèn)題，她也看過(guò)骨科，做了激光治療。她還曾斷斷續(xù)續(xù)灌腸三四個(gè)月，最后喝起了中藥，但都毫無(wú)作用。過(guò)去的她堅(jiān)持每天跑五公里，而當(dāng)嚴(yán)重的腰腹和下肢疼痛襲來(lái)，劉瑩常全身難受無(wú)力，有時(shí)甚至沒(méi)有力氣說(shuō)話。

盆淤由盆腔的靜脈曲張和淤血引起。劉曉兵介紹，它的臨床表現(xiàn)有腰部痛、下腹墜痛、性交痛；月經(jīng)量多、白帶量多；婦科檢查陽(yáng)性體征少，簡(jiǎn)稱“三痛、兩多、一少”。這也解釋了為何患者難以在婦科確診盆淤。

在經(jīng)期，血流的加快、增多容易加重盆淤帶來(lái)的疼痛感，表現(xiàn)為許多人理解的“痛經(jīng)”。“痛經(jīng)”有原發(fā)性與繼發(fā)性兩種：前者指第一次月經(jīng)起就出現(xiàn)疼痛，但沒(méi)有明顯的器官疾??；后者指因?yàn)榛忌夏骋慌枨慌K器疾病，如卵巢巧克力囊腫、子宮腺肌癥等，才開(kāi)始“痛經(jīng)”。盆淤也是繼發(fā)性“痛經(jīng)”的可能病因之一。

第九人民醫(yī)院診室外的盆淤科普。澎湃新聞特約撰稿 單暢 攝

2018年，劉曉兵在血管外科接診了第一位盆淤患者?？撮T診時(shí)，他會(huì)在桌子前貼上“三痛、兩多、一少”的自測(cè)標(biāo)準(zhǔn)。起初，知道這個(gè)病的人有限，有時(shí)一周內(nèi)一位患者都沒(méi)有。如今，劉曉兵的門診幾乎成了盆淤專科門診，一上午往往能遇到十幾位盆淤患者。

多數(shù)患者都通過(guò)網(wǎng)絡(luò)了解到盆淤。在小紅書搜索“盆腔淤血綜合征”和近似話題，能看到一些醫(yī)生的科普，與患者們?cè)诖_診、做手術(shù)前后的各類記錄。這個(gè)現(xiàn)實(shí)中似乎小眾的病，在網(wǎng)絡(luò)空間相關(guān)話題的瀏覽量超過(guò)百萬(wàn)。許多被相似疼痛困擾的女性，幾乎毫無(wú)保留地分享自己的癥狀與經(jīng)驗(yàn)。

林奕青第一次聽(tīng)說(shuō)盆淤，是在群聊“黃體期腹痛自救小組”里。她記得群里大家都持懷疑態(tài)度?！爸皇俏疫@個(gè)人膽子大一點(diǎn)。反正找不到其他方法，我再怎么也要去試一下?！钡诖懈噌t(yī)生，尤其是婦科醫(yī)生知道這個(gè)病。她回憶，如果當(dāng)初自己遇到的婦科醫(yī)生提出了盆淤的可能，而不只是建議去檢查腸胃，自己就不必忍痛那么久。

林奕青加入了小紅書群聊“黃體期腹痛自救小組 ”。受訪者供圖

靳霞是上海市同濟(jì)醫(yī)院的婦產(chǎn)科副主任醫(yī)師，在婦產(chǎn)科臨床工作近20年。她說(shuō)，盆淤在最近四五年才相對(duì)普及。它的“知名度”有限，已有病例也少。如果患者因?yàn)椤巴唇?jīng)”就診，作為婦科醫(yī)生會(huì)優(yōu)先給出明確會(huì)引發(fā)“痛經(jīng)”的診斷，比如經(jīng)前期緊張綜合征、子宮內(nèi)膜異位癥或者原發(fā)性“痛經(jīng)”。“除非什么問(wèn)題都沒(méi)有，但經(jīng)期腹痛，加上B超醫(yī)生明確提示盆腔靜脈叢非常豐富，并且能排除內(nèi)異癥、子宮腺肌癥等，才考慮盆腔淤血綜合征?！彼ぷ饕詠?lái)，只幫助確診過(guò)一位盆淤患者。她指出：“這需要B超醫(yī)生非常給力。”

而要真正確診盆淤，B超也最多起到參考作用。劉曉兵介紹，只有下肢靜脈造影才是確診的“金標(biāo)準(zhǔn)”。但如果在包括婦科在內(nèi)的其他科室排查疼痛原因，很少能接觸到這一檢查。超聲可以起到篩查作用，但又對(duì)醫(yī)生的技術(shù)要求高。今年7月初的林巧稚婦產(chǎn)科學(xué)術(shù)會(huì)議上，北京協(xié)和醫(yī)院的教授王巍總結(jié)了影像學(xué)診斷盆淤存在的問(wèn)題：測(cè)量位置、呼吸狀態(tài)都會(huì)影響測(cè)量的準(zhǔn)確性；亞洲和歐美女性體型存在差異，對(duì)亞洲女性適用標(biāo)準(zhǔn)的研究還不夠；檢查出的靜脈擴(kuò)張程度與盆淤癥狀及嚴(yán)重程度相關(guān)性不高。

即便在血管外科，盆淤也不是被普遍認(rèn)知的疾病。在網(wǎng)上看到盆淤患者的分享后，劉瑩發(fā)現(xiàn)多數(shù)癥狀與自己一致。她住在四線城市，馬上去到市里最好的三甲醫(yī)院，掛了血管外科，說(shuō)懷疑得了盆淤。但她記得：“醫(yī)生的表情告訴我，他根本沒(méi)聽(tīng)過(guò)這個(gè)病?！壁s往北京看病后，她才正式確診盆淤。她回憶自己做彩超時(shí)“換了好幾個(gè)動(dòng)作，大夫檢查得很仔細(xì)”。

確診后，劉瑩在網(wǎng)上發(fā)帖稱“北京檢查讓我終于看到了希望”。兩年輾轉(zhuǎn)看病意味著較高的經(jīng)濟(jì)開(kāi)銷。她估算，除去社保和其他保險(xiǎn)報(bào)銷的錢，幾年來(lái)在各地看病至少花了六萬(wàn)。為了節(jié)約費(fèi)用，去外地一線城市看病時(shí)，她常在洗浴中心過(guò)夜，一個(gè)晚上40塊錢。

漫長(zhǎng)的治病過(guò)程中，劉瑩也出現(xiàn)了抑郁和焦慮的癥狀。她告訴記者，面對(duì)一直未知的疼痛根源，“看病的過(guò)程本身就很焦慮”。

初到血管外科時(shí)，林奕青有著同樣的心情。她說(shuō)：“當(dāng)時(shí)我還蠻期待被確診的，說(shuō)明我至少找到原因了?！?/p>

與疼痛共處的日子

因?yàn)樘弁吹某霈F(xiàn)、加強(qiáng)也與月經(jīng)周期有關(guān)，許多患者容易將盆淤視作“與生俱來(lái)”的原發(fā)性“痛經(jīng)”，只能習(xí)慣與忍受?；蛘呦氲搅松〉目赡苄裕谂懦齼?nèi)異癥、腺肌癥等更常見(jiàn)的疾病后束手無(wú)策。劉曉兵也表示：“盆淤的癥狀‘太日?！?，容易被當(dāng)成小毛病。有的女性患者會(huì)誤以為是普通慢性盆腔炎，自己買消炎藥吃?！?/p>

林奕青也是隨著疼痛的強(qiáng)度和持續(xù)時(shí)間不斷升級(jí)，才終于決定就醫(yī)。“大家好像覺(jué)得這件事情挺正常。頭幾年我也認(rèn)為就是普通的‘痛經(jīng)’，也想，“痛經(jīng)”搞不好也是正常的。”

第一次來(lái)月經(jīng)開(kāi)始，嚴(yán)重的疼痛就伴隨著林奕青。學(xué)生時(shí)代，沒(méi)有人建議她吃止痛藥，痛只能靠“扛著”。有的女生會(huì)去校醫(yī)院求助，但校醫(yī)開(kāi)出的止痛片對(duì)她毫無(wú)作用。

幾乎沒(méi)有同學(xué)因?yàn)椤巴唇?jīng)”不去上課。20多年過(guò)去，她仍然清晰地記得當(dāng)時(shí)的感受：“尤其在夏天，教室沒(méi)有空調(diào)。你能感受到衛(wèi)生巾很悶，肚子又很難受。老師在講什么已經(jīng)聽(tīng)不到了，我在感受我的痛?！?/p>

十幾年后，“痛經(jīng)”漸漸成了“說(shuō)得出口”的請(qǐng)假理由。高中生一涵在最疼的時(shí)候“完全動(dòng)不了，只能縮在床上，連說(shuō)話都說(shuō)不了”，因此“百分百會(huì)請(qǐng)假”。但“痛經(jīng)”仍然困擾著一涵。“最麻煩的一點(diǎn)是，例假請(qǐng)假回家一般在中午，所以得忍著痛自己走回家。考試的時(shí)候“痛經(jīng)”也會(huì)影響狀態(tài)，哪怕是隱隱作痛，也會(huì)強(qiáng)迫你去在意它，還隨時(shí)有可能大出血?！?/p>

一涵與朋友的聊天。受訪者供圖

工作之后，林奕青的“痛經(jīng)”依舊。疼痛期間，在家時(shí)，林奕青只想躺著，飯都沒(méi)有心思吃。但她基本不因此請(qǐng)假，最多拜托同事臨時(shí)分擔(dān)一些工作。從辦公室、車上到自己的房間，她所有常去的地方都放著止痛藥，自己也隨身攜帶。她說(shuō)，當(dāng)時(shí)的癥狀其實(shí)很嚴(yán)重了，“只是我這個(gè)人挺抗痛的”。

長(zhǎng)久以來(lái)，女性的生活與以經(jīng)期為代表的疼痛緊密掛鉤。2024年9月的一篇Nature Outlook文章指出，女性的慢性疼痛和急性疼痛往往被低估、忽視或誤解。以“痛經(jīng)”為首，很多與女性生理結(jié)構(gòu)相關(guān)的疼痛更被合理化。

忍耐隱痛之外，林奕青的生活習(xí)慣也圍繞著疼痛改變。由于受涼可能加劇疼痛，她已經(jīng)很久沒(méi)有穿過(guò)裙子、短褲、涼鞋，也戒掉了西瓜和螃蟹這樣性寒的食物。孩子邀請(qǐng)自己游泳，或者全家出游時(shí)到小溪里踩水，林奕青都全部避免。有一次她閃過(guò)這樣的念頭：要是治好了，我終于可以吃大閘蟹了！

在疼痛的原因尚不明確時(shí)，患者還可能陷入不被理解的處境。九院血管外科副主任醫(yī)師楊心蕊提到：“有患者看病時(shí)會(huì)說(shuō)，丈夫人挺好的，陪她看病這么久，但是也快沒(méi)耐心了，希望趕緊治療好?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院教授馬水清等人在《盆腔淤血綜合征的臨床研究進(jìn)展》中曾總結(jié)，精神心理因素確會(huì)引起神經(jīng)血管功能紊亂，導(dǎo)向盆淤。劉瑩疼痛最強(qiáng)烈的時(shí)期，丈夫長(zhǎng)期在外地工作，她一個(gè)人在家?guī)Ш⒆樱衷诰W(wǎng)上經(jīng)營(yíng)手工店，同時(shí)準(zhǔn)備著一項(xiàng)考試。丈夫回來(lái)后，她的癥狀也緩解了大半。她想，心情對(duì)人的身體還是起到很大作用。

劉瑩兩年求醫(yī)過(guò)程中的各種掛號(hào)與檢查單。受訪者供圖

盆淤屬于良性的病變，但楊心蕊強(qiáng)調(diào)，改善生活質(zhì)量很有必要?！案雇?、夫妻生活不舒服，早十幾年大家都覺(jué)得是無(wú)關(guān)緊要的事情，是‘正?！默F(xiàn)象，實(shí)際上不應(yīng)該是這樣的?！弊鳛榕t(yī)生，她感受到患者在自己面前能放下更多顧慮，她也會(huì)從類似的身體體驗(yàn)出發(fā)，帶著同理心仔細(xì)、真實(shí)地問(wèn)診。她總結(jié)：“緩解得比較好的病人，復(fù)診的時(shí)候精神狀態(tài)完全是不同的。”

被治愈與被看見(jiàn)

關(guān)于“痛經(jīng)”，常有“生個(gè)孩子就好了”的說(shuō)法。婦科醫(yī)生靳霞解釋了這句話的部分合理性：懷孕以后，患者因?yàn)椴粊?lái)月經(jīng)，子宮內(nèi)膜不增生，如子宮內(nèi)膜異位癥的病灶會(huì)慢慢萎縮。等再來(lái)月經(jīng)時(shí)，“痛經(jīng)”可能也就消失了。在臨床上，人為地“假絕經(jīng)”，例如打閉經(jīng)針，達(dá)到和懷孕一樣讓月經(jīng)“暫停”的效果，也是一種常見(jiàn)的治療思路。

但這對(duì)發(fā)生在子宮外部的盆淤并不適用。相反，懷孕次數(shù)增加將會(huì)加大盆淤的風(fēng)險(xiǎn)。劉曉兵解釋，懷孕后增高的雌激素和胎兒對(duì)血管的壓迫，都可能引起盆腔淤血。

林奕青與劉瑩異常嚴(yán)重的疼痛都在生育后出現(xiàn)。林奕青一次送孩子上學(xué)前，肚子突然劇痛，歇了十幾分鐘才能出門，咬牙堅(jiān)持開(kāi)車將孩子送到學(xué)校。正值盛夏，她卻開(kāi)了一路座椅加熱，盡可能地緩解癥狀。

盆淤與子宮內(nèi)膜異位癥等子宮內(nèi)部的病不同，不會(huì)隨著絕經(jīng)而終止。一位67歲的患者告訴記者，自己在今年2月確診盆淤，此前經(jīng)受著腹部和腰部的疼痛。

由于盆腔靜脈數(shù)量多、分布廣，又相互聯(lián)通，疾病波及的位置與表現(xiàn)有很多可能，醫(yī)生總結(jié)的“三痛兩多一少”也無(wú)法完全概括盆淤的癥狀。劉曉兵接觸的不少患者也有下肢輕度腫脹的情況。一位患者告訴記者，自己常有嚴(yán)重的腿麻，很多次半夜麻醒。

劉曉兵介紹，少吃刺激性食物、服用改善血管張力等藥物可以暫時(shí)緩解癥狀。情況嚴(yán)重時(shí)，血管內(nèi)介入治療是首選的辦法。第一次手術(shù)后，林奕青原本將進(jìn)入最疼的十幾天，但這次她連續(xù)一周都沒(méi)有不適，后續(xù)也只有輕微的痛，能通過(guò)保暖、休息緩解。這是她疼痛加劇以來(lái)第一次擺脫這個(gè)周期性的噩夢(mèng)。林奕青說(shuō)，醫(yī)生會(huì)在下次復(fù)查時(shí)再判斷，是否需要針對(duì)另一側(cè)的卵巢做第二次手術(shù)。

但科威特大學(xué)助理教授Baydaa Alsannan等人在2024年圍繞盆淤的一篇綜述文章中指出，目前大多數(shù)患者還未被診斷，對(duì)這一疾病的了解和臨床研究仍然不足。九院血管外科的教授王瑞華在一次業(yè)內(nèi)分享《生殖靜脈畸形（盆腔淤血綜合征）的診治要點(diǎn)》中曾表示，下肢靜脈曲張與男性的精索靜脈曲張和盆淤一定程度上發(fā)病機(jī)制相似，三者的治療理念也能相互借鑒，但后者顯得“小眾”。

為什么今天對(duì)盆淤的了解甚少？十二年前，林奕青從分子醫(yī)學(xué)專業(yè)碩士畢業(yè)。還是醫(yī)學(xué)生時(shí)，她就想過(guò)為什么“痛經(jīng)”等癥狀沒(méi)有受到太多重視，或者為什么沒(méi)有相應(yīng)的藥物。互助群組里，她?？吹饺绾沃雇吹挠懻摚珡木W(wǎng)友們的分享看來(lái)，每個(gè)人的適應(yīng)情況差異很大，也可能遭遇副作用。還有人提出，干脆切除子宮。但在林奕青看來(lái)，“事情不至于到這個(gè)地步，可能它只是一個(gè)很小的問(wèn)題。”比起“簡(jiǎn)單粗暴”的辦法，有希望或者本應(yīng)該用更有針對(duì)性、傷害更小的方法治療。

除了在技術(shù)層面難診斷、又容易與其他病因混淆，關(guān)于對(duì)盆淤的關(guān)注為何不足，劉曉兵從血管外科的角度表示：“盆腔就像城市的‘排水管網(wǎng)’，一旦回水不暢，也就是盆腔靜脈曲張或功能不全，就會(huì)‘內(nèi)澇’。但普通人看不見(jiàn)管網(wǎng)，意識(shí)不到問(wèn)題出在這兒，不像下肢表淺血管的靜脈曲張，大家看到了就來(lái)就診了?！彼蔡岬?，盆淤跟血管外科、婦科、疼痛科等多個(gè)學(xué)科沾邊，信息傳遞難免碎片化?！安糠謰D科醫(yī)生更關(guān)注器質(zhì)性病變，血管外科醫(yī)生接觸女性患者的機(jī)會(huì)相比之下又有限，雙方都有認(rèn)知盲區(qū)。未來(lái)，聯(lián)合婦產(chǎn)科、超聲科等科室開(kāi)展整合診療，減少患者來(lái)回跑的次數(shù)，是需要努力的方向。”

近幾年，從醫(yī)生到患者，存在更多嘗試讓女性不為人知的疼痛變得“可見(jiàn)”。確診六個(gè)月、手術(shù)五個(gè)月后，劉瑩再次去醫(yī)院復(fù)查。她感嘆：“這一次去遇見(jiàn)了很多差不多問(wèn)題的‘病友’，了解這個(gè)疾病的姐妹越來(lái)越多了。我記得第一次去的時(shí)候，人沒(méi)有很多。”

現(xiàn)在，距離她做盆淤介入手術(shù)已經(jīng)過(guò)去一年，她正轉(zhuǎn)向與深度子宮內(nèi)膜異位癥的斗爭(zhēng)。劉瑩習(xí)慣在每則分享中都寫下鼓勵(lì)“病友們”的話，比如“好好生活，好過(guò)一點(diǎn)都是賺！”“只有身體健康了，其他的才會(huì)越來(lái)越好”。

（為保護(hù)受訪者隱私，文中林奕青、劉瑩、一涵為化名）