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2.16萬(wàn)一年,能救回TA的記憶嗎?

2025-12-03 19:32
來(lái)源:澎湃新聞·澎湃號(hào)·湃客
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“患了阿爾茨海默病的媽媽去世,我才真正和她和解?!?/p>

2025年9月,朱矛矛64歲的母親去世了。這位同時(shí)患有雙相情感障礙和阿爾茨海默病的老人,生命最后幾年是在逐漸模糊的認(rèn)知和失能的身體中度過(guò)的。

在生命最后的四年里,從忘記時(shí)間、燒糊鍋灶,到后期手抖流口水、尿失禁、全身肌無(wú)力等。

面對(duì)逐漸消逝的母親,朱矛矛成了母親的“母親”。她每天處理著沾滿屎尿的床單,撬開(kāi)母親的嘴喂進(jìn)小半碗粥,在陽(yáng)臺(tái)上抽完一根煙后繼續(xù)投入照護(hù)。

直到整理母親遺物時(shí),朱矛矛才通過(guò)那些相冊(cè)和日記,真正走進(jìn)了母親的內(nèi)心世界,看到母親的堅(jiān)韌。她在阿爾茨海默病晚期,飽受病痛,幾乎沒(méi)喊過(guò)疼,也沒(méi)哭過(guò)。

“我與母親的和解,不是因?yàn)樗ナ懒?,而是我后?lái)慢慢意識(shí)到我也是這個(gè)家的‘短板’,母親也是托舉者。”

像朱矛矛的母親一樣的阿爾茨海默病患者,在中國(guó)有超1000萬(wàn)人。朱矛矛一家的經(jīng)歷,正是中國(guó)近千萬(wàn)阿爾茨海默病患者家庭的縮影。

隨著人口老齡化趨勢(shì)不斷加劇,阿爾茨海默病已成為全球性公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)。在中國(guó),阿爾茨海默病患者數(shù)量已超過(guò)1000萬(wàn),且呈持續(xù)增長(zhǎng)態(tài)勢(shì)。對(duì)于無(wú)數(shù)家庭而言,這不僅是醫(yī)學(xué)難題,更是一場(chǎng)漫長(zhǎng)而艱難的現(xiàn)實(shí)考驗(yàn)。無(wú)確切療法的病程發(fā)展、社會(huì)認(rèn)知的滯后以及高昂的治療費(fèi)用,使得患者及家屬在現(xiàn)實(shí)與情感的雙重壓力中艱難前行。他們究竟在與什么抗?fàn)?,又怎樣在遺忘中堅(jiān)持?

 

1000萬(wàn)阿爾茨海默病患者及背后的家庭

阿爾茨海默病是癡呆癥的一種,后者又被稱(chēng)為“重大神經(jīng)認(rèn)知障礙”,它并不是一種特定的疾病,但能?chē)?yán)重影響記憶、行為、思維和社會(huì)能力,足以干擾一個(gè)人的日常生活和社會(huì)自主權(quán)。

近年來(lái),阿爾茨海默病對(duì)老年人威脅較大,且發(fā)病人數(shù)快速增加,已然成為全球第七大死因。

通過(guò)統(tǒng)計(jì)我國(guó)各省以及主要城市阿爾茲海默癥患病率和死亡率,可以看到阿爾茲海默癥患者在我國(guó)是一個(gè)龐大的群體。死亡的陰霾也長(zhǎng)期籠罩在這千萬(wàn)家庭身上。

圖表1.我國(guó)各省及主要城市阿爾茲海默癥患者患病率及患病率前十的省市

圖表2.2024年我國(guó)各省、自治區(qū)、直轄市阿爾茲海默癥死亡率數(shù)據(jù)圖(/10萬(wàn))

研究顯示,阿爾茲海默癥及其他癡呆的患病率、死亡率等相關(guān)數(shù)據(jù)隨著年齡增加不斷上升,且女性的相關(guān)數(shù)據(jù)高于男性。2021年我國(guó)女性的患病率(1558.9/10萬(wàn))、死亡率(47.4/10萬(wàn))顯著高于男性的患病率(846.3/10萬(wàn))、死亡率(22.5/10萬(wàn))。

圖表3.按性別和年齡分類(lèi)的全球癡呆癥患病率

而比死亡更難以接受的是清晰地感知到生命力、智力甚至為人的尊嚴(yán),一點(diǎn)一滴地被病痛和時(shí)光剝離?!拔也慌滤溃液芎ε律蝗缢?。”患病初期,患者會(huì)出現(xiàn)進(jìn)行性記憶障礙,接著逐漸發(fā)展為全面認(rèn)知功能損害,伴隨失語(yǔ)、失能等神經(jīng)系統(tǒng)癥狀,最終進(jìn)入完全依賴(lài)照護(hù)的終末期。而這一過(guò)程至今仍無(wú)行之有效的方法逆轉(zhuǎn)。

與其如精衛(wèi)填海般將時(shí)間、精力、金錢(qián)花費(fèi)在無(wú)望的治療上,不如放任自流、順其自然。這,不是少數(shù)人的看法。經(jīng)過(guò)對(duì)小紅書(shū)平臺(tái)的深度挖掘,我們累計(jì)獲取了161條涉及“阿爾茲海默癥”的筆記、評(píng)論及回復(fù),經(jīng)過(guò)數(shù)據(jù)處理與分析,發(fā)現(xiàn)超過(guò)70%的內(nèi)容都呈現(xiàn)出負(fù)面情緒。

圖表4.對(duì)于阿爾茲海默癥,人們持以何種情感態(tài)度?

這些負(fù)面情緒背后究竟隱藏著怎樣的困境?

 

對(duì)癥無(wú)方,研發(fā)維艱:無(wú)藥可求的兩難之境

“回家打麻將吧?!眱赡昵?,醫(yī)生這句輕飄飄的話,成了阿爾茲海默患者家屬馮平心里的刺。

母親的病情從忘帶鑰匙惡化到整夜吵鬧,可她再也沒(méi)敢踏進(jìn)醫(yī)院——初次就診時(shí),醫(yī)生連認(rèn)知量表都沒(méi)做,只是面無(wú)表情地拋出一串問(wèn)題,就把“老年癡呆”的標(biāo)簽貼在母親身上,開(kāi)的“藥”其實(shí)是保健品。

將保健品當(dāng)作治療阿爾茲海默癥的藥物這一行為看似荒誕不經(jīng),實(shí)則折射出了阿爾茲海默癥患者面臨的雙重困境——無(wú)對(duì)癥治療之藥的絕望和社會(huì)對(duì)疾病認(rèn)知不足的窒息。

在世界范圍內(nèi),阿爾茲海默癥的治療手段都相對(duì)有限。目前治療手段主要有藥物治療和非藥物治療,效果有限,個(gè)體差異大,無(wú)法做到“立竿見(jiàn)影”。而新上市的靶向藥,如侖卡奈單抗和多納奈單抗,短期觀察效果較好,但治療僅對(duì)輕癥患者。

圖表5.阿爾茲海默癥藥物作用詞云圖

“到了中重度之后,確實(shí)是沒(méi)有任何藥物或者其他治療方法能改善患者的情況?!币晃痪窨漆t(yī)生坦言。

圖表6.阿爾茲海默癥不同癥狀程度對(duì)應(yīng)治療藥物種類(lèi)

更為殘酷的是,從實(shí)驗(yàn)室到臨床的通路早已淤塞:目前市面上的對(duì)癥藥物,仍是世紀(jì)初上市的膽堿酯酶抑制劑,近20年新藥研發(fā)屢屢失敗。當(dāng)患者家屬抱著最后一絲希望走進(jìn)診室,往往只得到“無(wú)藥可治”的宣判,這種絕望比疾病本身更傷人。

圖表7.阿爾茲海默癥治療藥物所處研發(fā)階段

盡管目前有151種新研發(fā)藥物正在投入182項(xiàng)臨床試驗(yàn),甚至其中31種藥物已經(jīng)進(jìn)入全面驗(yàn)證療效和安全性、為獲批做準(zhǔn)備的Ⅲ 期試驗(yàn)階段,但至今為止,尚沒(méi)有特效藥物能夠治愈阿爾茲海默癥,過(guò)去20年里,百余款新藥均研發(fā)失敗,臨床失敗率高達(dá)97.3%。是名副其實(shí)的“研發(fā)天坑”。

而市面上為數(shù)不多的治療藥物在治療過(guò)程中往往也存在一些潛在的不良反應(yīng)。中國(guó)現(xiàn)代應(yīng)用藥學(xué)記載,一名50歲女性患者在使用美金剛片治療后的第7天,突發(fā)癲癇2次,國(guó)外也不外如是。藥物的不良反應(yīng)對(duì)本就選擇不多的患者無(wú)疑是雪上加霜。

圖表8.以美金剛為例的阿爾茲海默癥治療藥物不良反應(yīng)

 

認(rèn)知不足,服藥有礙:治療路上的隱形之墻

“這是病嗎,人老了不都這樣,還需要吃藥嗎?”

相較于“無(wú)藥可求”的直觀,社會(huì)認(rèn)知不足導(dǎo)致的不治療、治療頻頻中斷成為橫亙?cè)诨颊吲c有效治療之間的隱性鴻溝。

在2038位受訪患者中,22.96%的患者認(rèn)為患阿爾茲海默癥后并不需要終身用藥,近四成患者目前并沒(méi)有在服藥,或是曾經(jīng)服用、但已經(jīng)停藥,或是從未服用過(guò)治療藥物。

圖表9.總體服藥認(rèn)知狀況

與此同時(shí),城鄉(xiāng)之間的服藥狀況差異則更加引人注目。73.12%的城市患者仍在服用抗癡呆藥物。相比之下,鄉(xiāng)村患者堅(jiān)持服藥率不到30%,中途停藥和從未服藥的患者占到了七成。城鄉(xiāng)之間如此巨大的差距,源于農(nóng)村醫(yī)療資源匱乏、經(jīng)濟(jì)條件有限,更重要的是健康觀念相對(duì)落后。倘若都沒(méi)有意識(shí)到阿爾茲海默癥是一種需要治療的疾病,又怎會(huì)堅(jiān)持服藥?

圖表10.城鄉(xiāng)阿爾茲海默癥患者服藥狀況對(duì)比

而目前正在服藥的患者中,也是城市患者用藥時(shí)長(zhǎng)相對(duì)較長(zhǎng),70.29%服藥時(shí)間在1年以上。在農(nóng)村,66.67%的受訪患者服藥時(shí)間不足1年。較短的用藥時(shí)長(zhǎng)使得藥物難以充分發(fā)揮療效,病情得不到有效控制。農(nóng)村患者在治療過(guò)程中面臨更多阻礙。超六成受訪鄉(xiāng)村醫(yī)生認(rèn)為“患者用藥難度大、不配合治療”是目前鄉(xiāng)村阿爾茲海默癥患者治療過(guò)程中面臨的主要困難。此外,患者缺少有效照護(hù)、醫(yī)療條件不足、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重和藥物費(fèi)用高昂等問(wèn)題也十分突出。

圖表11.城鄉(xiāng)患者用藥時(shí)間對(duì)比及鄉(xiāng)村患者治療存在的困難

這些困境使得鄉(xiāng)村患者的治療之路充滿坎坷,治療中斷的風(fēng)險(xiǎn)大大增加?;颊邔?duì)疾病認(rèn)知的偏差、鄉(xiāng)村醫(yī)療體系的薄弱嚴(yán)重制約著阿爾茲海默癥患者的治療。

藥費(fèi)高昂,照護(hù)承重:家庭背負(fù)的經(jīng)濟(jì)之壓

“每月工資到賬,先劃走快1萬(wàn)。”知乎網(wǎng)友Lee在電腦上羅列著母親的開(kāi)銷(xiāo)。

圖表12.Lee母親的每月治療賬單

阿爾茲海默癥是一場(chǎng)漫長(zhǎng)的戰(zhàn)斗,長(zhǎng)期與疾病對(duì)抗,讓患者家庭背負(fù)著沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。僅藥物花費(fèi)一項(xiàng),每年的支出就從2.16萬(wàn)到36萬(wàn)元不等。2.16萬(wàn)元,是阿爾茲海默癥常用藥物“多奈哌齊+美金剛”的年度治療費(fèi),也是目前最低的組合治療價(jià)格。具有更好療效的進(jìn)口藥品侖卡奈單抗年治療費(fèi)用高達(dá)36 萬(wàn)元,鮮有患者家庭能夠承受。

圖表13.阿爾茲海默癥治療方案價(jià)格對(duì)比圖

除了直接醫(yī)藥支出,人工照護(hù)、器械更換等間接成本同樣驚人?!?015 年世界阿爾茨海默病報(bào)告》顯示,我國(guó)每位患者平均年度社會(huì)經(jīng)濟(jì)成本達(dá) 11.93 萬(wàn)元,全國(guó)年度總成本超1萬(wàn)億元,其中照護(hù)費(fèi)用占比約 51.9%,平均下來(lái)患者年人均花費(fèi)高達(dá)14萬(wàn)元。

圖表14.阿爾茲海默癥患者家庭支出發(fā)布

圖表15.2015年中國(guó)阿爾茲海默癥成本

2015年我國(guó)阿爾茨海默病患者平均每人每年的花費(fèi)已達(dá)13萬(wàn)元,中國(guó)阿爾茲海默癥患者所致年度總花費(fèi)為1677.4億美元,這一負(fù)擔(dān)目前還在持續(xù)加重,根據(jù)《阿爾茨海默病在中國(guó)以及世界范圍內(nèi)疾病負(fù)擔(dān)的重新評(píng)估》,到2030年,中國(guó)阿爾茨海默病所致年度總花費(fèi)將達(dá)5074.9億美元,2050 年更是將飆升至1.89萬(wàn)億美元。

圖表16.阿爾茲海默癥年度總花費(fèi)在中國(guó)和全球的變化趨勢(shì)

將視野擴(kuò)至全球,會(huì)發(fā)現(xiàn)這一數(shù)字更加觸目驚心,根據(jù)估算,全球2015年癡呆癥的經(jīng)濟(jì)花費(fèi)約為9575.6億美元,到2030年將達(dá)到2.54萬(wàn)億美元,2050年將達(dá)到9.12萬(wàn)億美元,遠(yuǎn)高于《2015年世界阿爾茨海默病報(bào)告》中的預(yù)測(cè)值。這些數(shù)字外人看來(lái)輕飄飄,卻沉甸甸地壓在每一個(gè)阿爾茲海默癥患者家庭的身上。

無(wú)藥可求、認(rèn)知偏差、經(jīng)濟(jì)壓力如同三座大山,重重地壓在每一個(gè)阿爾茲海默癥患者及其家庭身上。他們沉默的、步履蹣跚地走在長(zhǎng)長(zhǎng)的、漆黑的、看不見(jiàn)盡頭的治療之路上,不知什么時(shí)候就永遠(yuǎn)地停下來(lái),如同身邊的千萬(wàn)人。這是一場(chǎng)注定失敗的戰(zhàn)斗。

幸而,現(xiàn)在他們不是孤軍奮戰(zhàn)。國(guó)家雖劈不開(kāi)這黑暗,但也用行動(dòng)為他們點(diǎn)亮了一盞燈。

政策護(hù)航,地方踐行:微光匯聚的希望之路

國(guó)家密切關(guān)注老年群體健康狀況,為了做好老年癡呆防控工作,我國(guó)相關(guān)機(jī)構(gòu)積極推動(dòng)一系列政策的落地執(zhí)行。

過(guò)去的7年間,國(guó)家發(fā)布《健康中國(guó)行動(dòng)(2019—2030)》《中共中央 國(guó)務(wù)院關(guān)于加強(qiáng)新時(shí)代老齡工作的意見(jiàn)》《國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于開(kāi)展老年癡呆防治促進(jìn)行動(dòng)(2023—2025年)的通知》等多項(xiàng)文件,完善疾病篩查、干預(yù)治療等多層次老年人健康支撐體系,建立老年癡呆防治服務(wù)網(wǎng)絡(luò),開(kāi)展老年癡呆防治和心理關(guān)愛(ài)行動(dòng)。

圖表17.國(guó)家防治老年癡呆相關(guān)政策

就在今年1月份,《應(yīng)對(duì)老年期癡呆國(guó)家行動(dòng)計(jì)劃(2024—2030年)》發(fā)布,要求提升老年癡呆規(guī)范化診療服務(wù)水平,增加癡呆老年人照護(hù)服務(wù)供給等。這是我國(guó)老年期癡呆防控領(lǐng)域首個(gè)國(guó)家行動(dòng)計(jì)劃。該文件的出臺(tái),為解決老年期癡呆患者及其家庭面臨的現(xiàn)實(shí)困境提供了有效保障,對(duì)于全面推進(jìn)健康中國(guó)和積極應(yīng)對(duì)人口老齡化國(guó)家戰(zhàn)略具有重要現(xiàn)實(shí)意義。

與此同時(shí),為減輕患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)壓力,用于治療輕度至中度阿爾茲海默癥的甘露特納膠囊(商品名“九期一”)也在2021年12月3日通過(guò)醫(yī)保談判的形式進(jìn)入了醫(yī)保目錄。該藥品進(jìn)入醫(yī)保目錄后,價(jià)格由每盒895元降至296元,降幅超過(guò)60%。這一降價(jià)措施顯著降低了患者的用藥成本。

在中央政策指導(dǎo)下,地方城市的實(shí)踐已經(jīng)有了初步的進(jìn)展。上海、成都等地通過(guò)整合醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會(huì)組織資源,提供篩查、日間托養(yǎng)、家屬支持等服務(wù)。其中上海市于2023年已實(shí)現(xiàn)了老年認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)街鎮(zhèn)全覆蓋。北京市截至2023年累計(jì)完成120余萬(wàn)人次腦健康體檢。海南作為全球數(shù)字療法創(chuàng)新島,率先將數(shù)字療法列入省級(jí)規(guī)劃、探索對(duì)數(shù)字療法的先行試用,并推出首個(gè)數(shù)字療法產(chǎn)業(yè)全周期支持政策。浙江省等地將阿爾茨海默病納入醫(yī)保特殊病種,門(mén)診費(fèi)用報(bào)銷(xiāo)比例達(dá)80%以上。

圖表18.部分城市防治老年癡呆政策措施

政策支持正在一步步走進(jìn)每一個(gè)患者的家中,為他們點(diǎn)亮一盞名為希望的燈。

 比政策更貼近患者的是家屬的陪伴和關(guān)懷。正如故事的開(kāi)頭朱矛矛所說(shuō)“我與母親的和解,不是因?yàn)樗ナ懒耍俏液髞?lái)慢慢意識(shí)到我也是這個(gè)家的‘短板’,母親也是托舉者?!被疾〉哪赣H仿佛成了小時(shí)候的自己,而自己成了母親的母親。小時(shí)候母親拼盡全力托舉自己,現(xiàn)在不過(guò)是重走母親走過(guò)的路,陪伴他們走完人生最后一程。昂貴的藥物或許救不回記憶、找不回過(guò)去,但家人的陪伴能夠創(chuàng)造更多值得回味的當(dāng)下,讓希望之燈長(zhǎng)明。

“我們贏不了時(shí)間,但能和它跳支舞?!?/p>

這或許是面對(duì)阿爾茨海默病最清醒的態(tài)度:承認(rèn)它的不可逆,卻不放棄每一點(diǎn)延緩的可能。當(dāng)數(shù)字療法開(kāi)始下沉社區(qū),當(dāng)早篩設(shè)備走進(jìn)鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院,當(dāng)更多家庭懂得“陪伴比治愈更重要”,這場(chǎng)看似必?cái)〉膽?zhàn)斗,正在轉(zhuǎn)向另一種勝利——讓患者有尊嚴(yán)地老去,讓家屬少一些遺憾。

愿遺忘來(lái)得慢一點(diǎn)、再慢一點(diǎn);愿陪伴久一點(diǎn)、再久一點(diǎn)……

數(shù)據(jù)來(lái)源

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[2]三聯(lián)生活周刊.(2025).爭(zhēng)議國(guó)產(chǎn)“神藥”停產(chǎn),這個(gè)病為什么還沒(méi)有“特效藥”?https://mp.weixin.qq.com/s/t_rhW8EjtJgx8N9tjNCczg

[3]Talboom, J. S., H?berg, A., De Both, M. D., Naymik, M. A., Schrauwen, I., Lewis, C. R., ... & Huentelman, M. J. (2019). Family history of Alzheimer's disease alters cognition and is modified by medical and genetic factors. Elife, 8, e46179.

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[13]新周刊《越來(lái)越多老年人,要面臨這個(gè)挑戰(zhàn)》

https://mp.weixin.qq.com/s/deyCzj0fvFepf-y8BeqoDA

[14]北青網(wǎng)《海南為常住人口中60歲以上老人提供認(rèn)知障礙篩查 開(kāi)展認(rèn)知康復(fù)數(shù)字療法》

https://baijiahao.baidu.com/s?>

[15]新華網(wǎng)《2024數(shù)字療法大會(huì)丨海南加快打造數(shù)字健康新范式》http://hq.news.cn/20240901/056d5c7bc9d54e34902f37e543c56326/c.html

[16]海南日?qǐng)?bào)《2023年我省將開(kāi)展老年人認(rèn)知康復(fù)數(shù)字療法試點(diǎn)》https://www.hainan.gov.cn/hainan/5309/202302/33032c4623b948bbaa65346af4d17161.shtml

[17]上海市民政局《上海市民政局召開(kāi)上海市老年認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)推進(jìn)會(huì)》https://www.mca.gov.cn/n152/n168/c1662004999979995521/content.html

[18]https://www.gov.cn/xinwen/2019-07/15/content_5409694.html

[19]國(guó)家衛(wèi)生健康委等15個(gè)部門(mén)關(guān)于聯(lián)合印發(fā)《應(yīng)對(duì)老年期癡呆國(guó)家行動(dòng)計(jì)劃(2024—2030年)》的通知

https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/202501/content_6996231.htm

[20]國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于開(kāi)展老年癡呆防治促進(jìn)行動(dòng)(2023—2025年)的通知

https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/202306/content_6886277.htm

[21]《中共中央 國(guó)務(wù)院關(guān)于加強(qiáng)新時(shí)代老齡工作的意見(jiàn)》https://www.gov.cn/zhengce/202203/content_3635523.htm

[22]https://baike.baidu.com/item/應(yīng)對(duì)老年期癡呆國(guó)家行動(dòng)計(jì)劃(2024-2030年)/65273801

小組成員:

華中科技大學(xué)新聞與信息傳播學(xué)院    張子穎 代湘 袁泉 駱佳慧 王麗雯

指導(dǎo)老師:

華中科技大學(xué)新聞與信息傳播學(xué)院  徐迪

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