2011年，王德麗不到2歲的兒子彤彤在青島山大醫(yī)院被確診為“戈謝病”，一時(shí)間這個(gè)陌生罕見的病席卷了王德麗一家。治療費(fèi)年過百萬、終身用藥、孩子脾臟腫大、發(fā)育緩慢、很有可能窒息而亡……這些信息一股腦地砸向王德麗，尤其是聽到醫(yī)生說“孩子不一定有機(jī)會(huì)長大”，王德麗抱著丈夫張福生痛哭，她沒有足夠的錢去救孩子，也不知道該怎么救孩子。從彤彤確診到現(xiàn)在，已經(jīng)過去8年有余，當(dāng)初被醫(yī)生宣判“死刑”的孩子，被保住了。

在孩子剛被確診的兩三年里，王德麗夫妻更多的是手足無措，“我們有一種一天天看著孩子要消失的感覺，”他們能做的就是盡量的去保護(hù)孩子，盡量滿足孩子的小要求，王德麗痛苦萬分，對(duì)于她來說，仿佛每日在踩著刀尖生活。

2015年初，彤彤的病情迅速發(fā)展，醫(yī)生告訴王德麗，“孩子的脾，必須得切了?！焙⒆拥亩亲釉絹碓酱螅褚粋€(gè)被吹脹的氣球，威脅著彤彤的生命。彤彤被推上了手術(shù)臺(tái)，在手術(shù)之前他找爸爸媽媽要了一個(gè)10塊錢的玩具，沒有哭沒有鬧，被推進(jìn)了手術(shù)室?！澳菚r(shí)候，我們甚至做好了孩子下不了手術(shù)臺(tái)的準(zhǔn)備?！笨汕谐⑴K并不意味著戈謝病就能被治好，戈謝細(xì)胞還會(huì)轉(zhuǎn)移到肝臟和骨頭。

彤彤的脾臟切下來足足有5斤多重，能填滿一個(gè)小盆。王德麗看了一眼就淚奔了，孩子的肚子里塞了這么大的一個(gè)東西，他該有多難受啊。根據(jù)病友的經(jīng)驗(yàn)，切除脾臟后1年左右，其他的并發(fā)癥就會(huì)找上門來，王德麗對(duì)此早已做好了心理準(zhǔn)備，“對(duì)于孩子，我們只能走一步看一步?！?/p>

但王德麗沒想到，孩子手術(shù)后1個(gè)月，就跟她說，自己骨頭疼走不動(dòng)路。孩子的病癥轉(zhuǎn)移到骨頭上來了，患了戈謝病的孩子，很多都失去了行動(dòng)能力，好像彤彤也逃不過這樣的命運(yùn)。彤彤右臂上有一道長長的傷疤，那是他一次輕微的摔倒之后骨折造成的。

為了能救彤彤，王德麗什么方法都信，都去試。當(dāng)她聽說戈謝病也能通過骨髓干細(xì)胞移植來治愈，她和丈夫就拍板決定，再生一個(gè)孩子。2015年底，第二個(gè)孩子樂樂（化名）出生了，他們留下了臍帶血，給自己一個(gè)保底的希望。可在戈謝病這個(gè)群體里，至今也沒有聽說過哪個(gè)孩子通過移植治愈的。

2016年，治療戈謝病的天價(jià)藥被納入青島市的醫(yī)保政策了，醫(yī)生建議王德麗，要救孩子最好盡快落戶青島。王德麗家在距離青島膠州市五六十公里的諸城任家朱廟村，在青島買房這是他們從未想過，也未敢想過的事情。常年給孩子看病，他們毫無存款，就連現(xiàn)在住的地方都是孩子爺爺?shù)姆?。買房，是一個(gè)不切實(shí)際的奢望。

一家人東拼西湊讓這個(gè)奢望落了地，成了真。王德麗的娘家，丈夫張福生的家里雖然都是普普通通的農(nóng)民，但是全家人都想著要救彤彤的命，舉家上下湊出了20萬。2017年，王德麗拿著一家人湊出來的錢在膠州老城區(qū)買了一套二手房。買完房后的1年多時(shí)間里，王德麗便走訪了青島的醫(yī)保、民政部門，這次王德麗說，她走對(duì)了路，不僅把孩子醫(yī)保辦下來了，還有了中低收入人群的證明。

2018年4月，彤彤第一次注射了治療戈謝病的特效藥，“伊米苷酶”。雖然孩子每個(gè)月只能打4支“維持計(jì)量”，還達(dá)不到1個(gè)月8支的醫(yī)囑標(biāo)準(zhǔn)。在非醫(yī)保地區(qū)，這種藥的單支售價(jià)高達(dá)2.3萬元1支，而王德麗一家每年自費(fèi)的部分約為5萬元，“這也是我們?nèi)乙荒甑氖杖肓?。”王德麗說，“但無論怎樣，我們可以努力，為孩子活著去拼了?！?/p>

現(xiàn)在彤彤的情況已經(jīng)好多了，能夠正常上學(xué)，除了不能上體育課，遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看過去，除了身材矮小以外，和其他孩子并無差別。王德麗和丈夫每天拼命的上班掙錢，彤彤就跟姥姥住在一起，老人家年近六旬，卻還要在附近的木器廠打工，“女兒的工資全用來還貸，女婿的工資全用來買藥，一家子人還要生活，只能靠我去工作了?！?/p>

王德麗每個(gè)月去青島2次，給孩子拿藥，每隔三四個(gè)月，還要帶彤彤去青島做診斷治療。彤彤不喜歡去青島，膠州的房子也一直空著。王德麗打算往房子里添兩張床，然后租出去，1個(gè)月也有1200元，能補(bǔ)貼一下家里。王德麗家的村子就在青蘭高速旁邊，去往青島的標(biāo)識(shí)就在那里立著，王德麗發(fā)呆的時(shí)候就不自覺往那邊看，心就會(huì)踏實(shí)一點(diǎn)。