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血癌家庭的生死悲欣,人間至苦莫過于此

2019-09-08 21:24
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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文圖   商華鴿

你,怕死嗎?

生存與死亡,悲傷與欣喜,人間的終極情緒很多時候由至親的健康與否決定。

死亡可能是最嚴肅的一件事。生死浩大,蔚為壯觀。人間其他喜怒憂思悲恐驚,或各種虛妄,與死亡相比,不足道。

一年多來,我因拍攝一些幫白血病患兒籌款的項目而見慣生死。白血病患兒家庭,處于怎樣的生活狀態(tài)?我從一年多來拍的一些案例中找出10張照片,或可窺一斑。

人間至苦,生死悲欣。這些照片如果能打動人心,很大可能在于我們每一個觀看者在未來的某一天都會死。

死亡,是我們共同的命定的終局。

 

2019年3月11日,福州三坊七巷附近,多日沒出門的肖可可看到久違的陽光,高興壞了。2018年春節(jié)前,肖可可被確診白血病。長期的住院治療,讓她非??释饷娴氖澜纭C看巫叱鲠t(yī)院返回出租屋的路上,她總是東張西望,想延長在外逗留的時間。只要身體允許,爸爸偶爾也會帶她在出租屋周邊逛一逛。但對免疫力低下的白血病患者來說,人群是存在一定危險性的。路人打一個噴嚏,對他們卻可能致命。

 

2018年10月11日,福州,李嘉豪和媽媽站在出租屋樓下,好奇看著遠處。李嘉豪與白血病相伴已經(jīng)超過兩年。2017年5月,3歲的李嘉豪反復(fù)低燒,嘴唇發(fā)白,在福建福州協(xié)和醫(yī)院被確診白血病。剛戴口罩時,媽媽說“口罩可以保護我們”。當時他很疑惑,旁邊的小伙伴為什么“一個個都是白白的小光頭?”很快,進入化療的李嘉豪也變成了小光頭。

 

我在福州協(xié)和醫(yī)院的移植倉里偶遇劉坤華,那天是2019年1月18日。他當時癡癡看著移植倉里的病人。我不知他是誰,只暗暗拍下這張照片,照片里是一張男人的充溢著絕望和希望的臉。后來我知道,這已經(jīng)是他兒子劉建興在移植倉里的第48天。2018年7月,劉建興面色蒼白并發(fā)燒,后被確診患骨髓增生異常綜合癥,需盡快進行骨髓移植?;ǖ舭偃f巨款的同時,劉建興的體重從64斤降至46斤,至今無太大轉(zhuǎn)機。

 

2018年12月15日,福建福州茶亭公園,葉鑫鵬站在一棵四百歲巨榕的樹下,好奇抬頭張望。2019年3月2日,葉鑫鵬不幸去世,享年六歲。他從一歲起開始和白血病做對抗,從小目擊太多來自陌生人的善意。如果他痊愈長大,我不懷疑他有很大可能會成為一個全職公益人。

 

2019年4月11日,福建寧德市賽岐鎮(zhèn),陳琪潔的爸爸站在租住樓房的過道。最近這個除夕,陳家是回到賽岐鎮(zhèn)的出租屋過的。因為實在沒錢租房,他們不得不離開醫(yī)療條件更好的福州,帶重病的女兒回到鎮(zhèn)上,因害怕感染而每日提心吊膽。陳琪潔從2017年圣誕節(jié)確診再生障礙性貧血,經(jīng)歷骨髓移植,肺部感染10次,已花費過百萬,陳家也已欠債70萬。

 

一人得重病,最心疼最牽掛的人莫過于父母和爺爺奶奶。2019年1月19日,福建壽寧縣一個小山村,白血病患兒吳奇涵的爺爺想念起孫子。爺爺說,“孫子很懂事,每次回老家吃飯,一粒米都不會剩,因為知道爺爺種谷子很辛苦很不容易。”大孫子吳奇涵是他們今生最大的牽掛。吳奇涵的奶奶說,“我們一輩子本分老實,沒做過一件對不起別人的事,我們相信吳奇涵一定能夠康復(fù)?!?/p>

 

2019年5月11日,福建寧德市蕉城區(qū),周雅倩的哥哥躺在老屋院子的陽光里,沉默不語。他告訴我說,他閉上眼睛的時候在想患白血病的妹妹,在想媽媽,在想爺爺,但他不想念爸爸,“因為爸爸不陪我玩?!比龤q的周雅倩目前已走到白血病治療的第六個療程,她是愛笑的開心的小天使,人見人愛。

 

2019年7月25日,福建南平,余雅嫻站在殘破老屋的臺階上,陽光從墻壁的破洞射下來。她的雙胞胎姐姐余雅璐正在和白血病作斗爭,她知道家里沒錢,所以跟媽媽商量,這個暑假不花錢上補習班了。

 

2019年2月27日,福建省龍巖市長汀縣涂坊鎮(zhèn)慈坑村,奶奶想起瘦了18斤的劉建興,淚流不止。這個除夕是她最難過的年,因為漏雨的房屋里只有她一個人,她的家人全在福州的醫(yī)院里,她唯一的孫子劉建興仍生死難料。

 

幼兒白血病的治愈率約為80%。每個血癌家庭都祈禱自己的孩子成為幸運的80%,而不是20%。愿每個家庭,心愿成真!圖:2019年6月12日,福建福州一個小區(qū)的樓道,五個父親坐在一處泡茶閑聊。他們的孩子都得白血病。泡茶為彼此寬慰,聊天為交換經(jīng)驗。有誰一時買不到哪種急用藥,也可先借給他。談笑風生之余,其實看不出他們正陪孩子走過怎樣的驚心動魄。

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