【編者按】

“除非經(jīng)由記憶之路，人不能抵達(dá)縱深”。

這句政治家的名言提醒我們，人活在時(shí)間的河流中，要理解現(xiàn)在，要從理解過(guò)去開(kāi)始，而過(guò)去會(huì)不可避免地走向未來(lái)。只是，一塊礁石、一處險(xiǎn)灘、一波洪水都可能是命運(yùn)翻轉(zhuǎn)的因素。

那些因?yàn)槟称鹗录⒛硞€(gè)人物、某次意外成為新聞主角的普通人，又會(huì)走向何方？那些被侮辱與被損害的，是否得到救贖？那些在風(fēng)中飄的答案找到了嗎？

澎湃人物開(kāi)辟“回訪”專欄，希望在更長(zhǎng)的時(shí)間跨度里，留下他們的生命印記。

他們，也是我們。

“媽，我走以后，你們一定要想辦法再要一個(gè)孩子?！?/p>

2016年4月11日，魏則西躺在咸陽(yáng)的家中，懸掛的氧氣瓶維系他微弱的呼吸。入夜，他讓父母關(guān)掉手機(jī)關(guān)上門(mén)，一家人聊了幾個(gè)小時(shí)。

這個(gè)飽受癌癥折磨的青年在次日清晨離開(kāi)了人世，留下關(guān)于“人性最大之惡”的叩問(wèn)。

三年之后，魏則西的遺愿實(shí)現(xiàn)了。2019年中秋節(jié)的前一天，“魏則西父母通過(guò)試管嬰兒手術(shù)重獲一子”的消息傳遍了互聯(lián)網(wǎng)，這個(gè)滿是創(chuàng)傷的家庭等來(lái)了些許寬慰。

但就像逝去親人留下的恒久遺憾，那些直接或間接地卷入這場(chǎng)風(fēng)波的人們，還在承受綿延的傷痛和不安。他們擔(dān)心被遺忘，也在努力地活下去。

故去

魏則西被安葬在陜西咸陽(yáng)的一處公墓內(nèi)。從路口走到墓園正門(mén)約有200米，腳下是一條狹長(zhǎng)筆直的水泥路，隔絕了馬路上的塵囂。

墓碑位于墓園左側(cè)一處僻靜清幽的園子里，四周草木茂盛，正面銘刻著“愛(ài)子魏則西”的字樣。

1994年出生的魏則西在20歲時(shí)被查出患有滑膜肉瘤。求醫(yī)期間，他曾在武警北京總隊(duì)第二醫(yī)院接受生物免疫療法（DC-CIK），未見(jiàn)療效，還貽誤了治療時(shí)機(jī)，最終早逝。

墓碑后記錄了他短暫的一生—— “西安電子科技大學(xué)，品學(xué)兼優(yōu)，經(jīng)史子集，了然于胸，談笑之間，代碼寫(xiě)就。”

在昔日同學(xué)的印象里，魏則西是一個(gè)“為未來(lái)而活”的人，夢(mèng)想考上美國(guó)麻省理工學(xué)院，進(jìn)入硅谷，成為計(jì)算機(jī)領(lǐng)域的“大神”。

然而，他在舊時(shí)光里故去?！叭绻氵€活著，這會(huì)可能已經(jīng)在美國(guó)了吧？”一位網(wǎng)友在魏則西的微博下留言道。

在魏則西的母校西安電子科技大學(xué)，每一棟教學(xué)樓都顯得肅穆威嚴(yán)，背著書(shū)包的學(xué)生腳步匆匆，出入各自的實(shí)驗(yàn)室。魏則西的同學(xué)們畢業(yè)后各奔東西，輔導(dǎo)員也轉(zhuǎn)至其他學(xué)校。關(guān)于他的記憶正日漸遠(yuǎn)去。

“印象變得模糊?！蔽簞t西昔日的班長(zhǎng)楊小天（化名）說(shuō)。但他總記得，第一次見(jiàn)到魏則西的情形，很親切，絲毫沒(méi)有陌生的感覺(jué)。當(dāng)時(shí)，魏則西因病休學(xué)一年后重新入學(xué)，楊小天幫他辦理手續(xù)。魏則西告訴楊小天，休學(xué)期間，他還在寫(xiě)數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)的程序。

后來(lái)回想起來(lái)，楊小天才明白，魏則西為什么那么積極刻苦。大概經(jīng)歷了一場(chǎng)大病，他更感到時(shí)間寶貴，想努力抓住眼下的東西。

新生

位于咸陽(yáng)的西北國(guó)棉一廠，始建于上世紀(jì)50年代，是新中國(guó)第一家國(guó)營(yíng)棉紡織廠，曾經(jīng)鼎盛一時(shí)。

如今，繁華落盡。從老舊的家屬院正面進(jìn)去，是一條直通到底的水泥路，生銹發(fā)黑的暖氣管道在半空中縱橫交錯(cuò)。

居民樓排列在道路右側(cè)，魏則西家的老房子是最深處的一棟。1994年2月18日，大年初九，他出生在這里。25年后，小區(qū)里的人已經(jīng)不大記得這個(gè)孩子的名字，但一提起魏海全的外號(hào)，他們都想起來(lái)了。

“這個(gè)孩子從小就愛(ài)學(xué)習(xí)，不要大人操心，不像別人家的那么調(diào)皮?！?一位70多歲的老人在單元樓下回憶道。

她并不清楚則西得病的事，“那可能是他們搬走之后了吧?！彼膊恢牢簞t西有了弟弟的消息，“哦，這樣啊，那太好了?！?/p>

外人一句輕描淡寫(xiě)的祝福，魏海全夫婦聽(tīng)來(lái)也許會(huì)百感交集。

失去獨(dú)子魏則西的那一年年底，魏海全的妻子開(kāi)始吃中藥調(diào)理身體，她雙側(cè)的輸卵管已經(jīng)堵住，自然生育希望渺茫。在當(dāng)?shù)貗D產(chǎn)科醫(yī)院，再也找不到比她年紀(jì)更大的婦女了。

夫婦倆開(kāi)始嘗試試管嬰兒，“如果老天爺賜一個(gè)，我們就留下?！蔽汉Ｈ饲敖邮懿稍L時(shí)說(shuō)道。

第一次取卵之前，他給妻子連打了9天促排針，每天打6支。為了讓藥力充分地進(jìn)入身體，他們一遍遍地按摩、熱敷，希望都寄托在這小小的卵泡上。

3次取卵，得到5個(gè)卵泡，形成2個(gè)健康的胚胎后，最終移植還是未能成功。

魏海全和妻子不得不開(kāi)啟新一輪的備孕，一年后，終于等來(lái)了新生命。魏海全說(shuō)，這是老天在眷顧他們，新生兒帶來(lái)“笑聲和希望”。

過(guò)去三年，他們夫婦無(wú)法淡忘喪子之痛。

“母親幾乎每天都把魏則西的照片拿出來(lái)翻一遍……她流著眼淚，對(duì)著照片上笑吟吟的魏則西絮絮叨叨地說(shuō)話，一面還開(kāi)著兒子生前的手機(jī)錄音，翻來(lái)覆去地播放著那一小段魏則西關(guān)于治療計(jì)劃的語(yǔ)音備忘錄?！薄睹咳杖宋铩返囊黄獔?bào)道寫(xiě)道。

現(xiàn)在，他們搬離了老家屬院。新入住的是一幢簇新的小區(qū)，小區(qū)空地?cái)[放著幾張乒乓球臺(tái)，每到周末都有老人帶著孩子過(guò)來(lái)練球，有人推著嬰兒車在一旁圍觀、閑聊，輕松愜意的樣子。

這是否也會(huì)成為魏海全夫妻今后的日常？

被遺忘

魏則西走后一個(gè)月，她的母親接到一通電話，對(duì)方自稱是癌癥患者家屬，“你們得了那么多賠款，給我們一點(diǎn)嘛，我們沒(méi)錢看病”，他在電話里說(shuō)。

“誰(shuí)給我們一分錢了？”魏母氣得掛斷了電話。他們當(dāng)時(shí)不僅沒(méi)有得到賠償，也沒(méi)有收到道歉。

沒(méi)有等到道歉的，還有許多跟魏則西一樣被誘導(dǎo)接受DC-CIK療法的病人。

“三年半了，你是第一個(gè)（關(guān)于生物療法后續(xù)）給我打電話的人。”37歲的河北邯鄲人崔鵬（化名）對(duì)澎湃新聞?dòng)浾吒锌?。他的母親2015年11月10日去世，兩個(gè)月前，她曾在武警二院接受過(guò)生物療法。

回想起來(lái)，崔鵬覺(jué)得母親走得冤。

1999年，崔鵬初中畢業(yè)，母親被查出罹患非霍奇金淋巴瘤，醫(yī)生告知時(shí)日無(wú)多，但母親依舊陪伴了他十多年。真正困擾母親的，是放化療后出現(xiàn)的肝硬化腹水癥狀。

膨脹的積液把她瘦弱的身體撐得鼓鼓的，連睡覺(jué)都不能平躺。每?jī)蓚€(gè)月，她就要去醫(yī)院抽取腹中的積液，針頭扎得密密麻麻，每次花費(fèi)一萬(wàn)多元。

這期間，母親不停在網(wǎng)上尋醫(yī)問(wèn)藥，直到2015年夏天，她注意到了一種叫“生物免疫治療”的療法。也是通過(guò)網(wǎng)絡(luò)搜索，她聯(lián)系到北京武警二院的醫(yī)生郭躍生，在網(wǎng)頁(yè)自帶的聊天窗口里，對(duì)方向她“科普”什么是生物療法，并表示“治愈率高達(dá)94%”。

母親詢問(wèn)兒子的意思，但崔鵬也是第一次聽(tīng)說(shuō)。他私下里上網(wǎng)去搜，一看“醫(yī)院是正規(guī)的部隊(duì)醫(yī)院，醫(yī)生還上過(guò)央視，應(yīng)該挺靠譜吧？”崔鵬沒(méi)有指望母親能徹底治好，但凡能讓她減輕一些痛苦的法子就值得一試。

崔鵬理解母親的心情：想給他多帶幾年孩子，減輕點(diǎn)家里的負(fù)擔(dān)?？瓷先シ浅Ｉ衿娴摹吧锆煼ā秉c(diǎn)燃了她的希望。

崔母自己曾是護(hù)士長(zhǎng)，她覺(jué)得這個(gè)郭醫(yī)生的話理論上說(shuō)得通，母子倆很快便坐上了去北京的動(dòng)車。

在武警二院，他們見(jiàn)到的第一個(gè)醫(yī)生叫李志亮，“瘦瘦的高高的，戴著金絲眼鏡，穿著軍裝”，李也是魏則西當(dāng)時(shí)的醫(yī)生。隨后，他們又在二樓見(jiàn)到了郭躍生，身穿白大褂，內(nèi)搭軍綠色襯衣和深綠色領(lǐng)帶，和電視上的形象一模一樣。

郭躍生給了他們一本《腫瘤生物技術(shù)病例集》，書(shū)中夾了一張光盤(pán)，上面寫(xiě)著“多細(xì)胞生物治療”、“科技之光”、“治愈腫瘤的希望”，以及大大小小電視臺(tái)的臺(tái)標(biāo)。

和先前談到的“治愈”不同，此時(shí)郭躍生稱，接受生物治療后，崔母的肝硬化保證3-5年不會(huì)復(fù)發(fā)。

崔母當(dāng)天就在醫(yī)院辦理了住院，并于第二天抽血用于細(xì)胞培養(yǎng)。根據(jù)治療方案，幾天后崔母將接受手術(shù)，把培養(yǎng)好的細(xì)胞從大腿動(dòng)脈輸向病灶器官，進(jìn)而發(fā)揮療效。

整個(gè)過(guò)程花費(fèi)4萬(wàn)多元，歷時(shí)十多天，晚上崔鵬就睡在醫(yī)院走廊里，等待天明。

他沒(méi)有想到，兩個(gè)月后，等來(lái)的是母親的“不辭而別”。

“我不服”

去世的前一晚，崔母對(duì)兒子說(shuō)自己很冷，無(wú)論是喝熱水還是吃藥都不管用。救護(hù)車把人直接送進(jìn)了搶救室，之后再也沒(méi)有醒來(lái)。

醫(yī)生初步分析崔母的死因是，多器官衰竭，具體原因需要做尸檢。崔鵬拒絕了，他說(shuō)不想母親再挨刀受苦。他也沒(méi)有告訴醫(yī)生，母親做過(guò)生物治療，如果沒(méi)有這次意外，半年后，他們還打算去武警二院復(fù)查。

崔母死后的第二年，魏則西的事件披露了出來(lái)，崔鵬傻了眼，“渾身都涼了”。他問(wèn)自己，我是不是被騙了？

崔鵬當(dāng)即就買票去了北京。當(dāng)時(shí)，武警二院的大門(mén)已經(jīng)被封鎖，只留下一個(gè)人進(jìn)出的通道，有人把守?？吹竭@情形，崔鵬僵在那，不知道何去何從。

中國(guó)軍網(wǎng)發(fā)布的消息顯示，武警二院于2016年5月4日起全面停業(yè)整頓；5月9日晚，由國(guó)家衛(wèi)計(jì)委等部門(mén)組成的調(diào)查組稱，武警二院存在科室違規(guī)合作、發(fā)布虛假信息和醫(yī)療廣告誤導(dǎo)患者等問(wèn)題，對(duì)涉嫌違法犯罪的醫(yī)務(wù)人員移送司法機(jī)關(guān)處理。

但崔鵬還想要個(gè)說(shuō)法，哪怕是一句道歉。兩個(gè)月后，他帶著母親的病歷又一次來(lái)到武警二院，在附近一處辦公室做了登記。一位工作人員對(duì)他說(shuō)，這個(gè)事還要等，回頭有消息打電話給你。

“這一晃三年了，什么都沒(méi)有?！贝搦i說(shuō)完，沉默良久。

那一年里，他多次往返于邯鄲和北京，海淀區(qū)法院門(mén)口的律師事務(wù)所他都咨詢過(guò)，但得到的回復(fù)大體一致，這個(gè)案子打不了。

其中一位律師都提筆準(zhǔn)備記錄他的情況，但猶豫了一下又放下了筆?！澳贻p人，回去上班吧，你媽這個(gè)事情來(lái)找的人挺多的，比你花錢多的人也有，但是這個(gè)官司是個(gè)消耗戰(zhàn)，就算贏了也不劃算?！?/p>

后來(lái)崔鵬在律師的建議下來(lái)到調(diào)解部門(mén)，仍然是登記、等電話。他也試過(guò)把自己經(jīng)歷發(fā)上微博，但信息總是發(fā)不出去。

整個(gè)2016年，崔鵬過(guò)得極為艱難。那是失去母親的第一年，從那時(shí)起，他再也沒(méi)去過(guò)大姨家，因?yàn)槟赣H和大姨長(zhǎng)得很像，他看到大姨就會(huì)掉眼淚。

下半年，他丟掉了汽車4S店經(jīng)理的工作。在去北京治病之前，他買了新房，貸款還了一半，如今新房也賣了，他和父親、妻兒擠在60平方米的老房子里，至今還欠著銀行幾萬(wàn)元。

爭(zhēng)議“免疫療法”

曾經(jīng)熙熙攘攘的武警北京總隊(duì)第二醫(yī)院，如今門(mén)庭冷落。大門(mén)上方的金屬字樣已被去除，柵欄門(mén)緊閉，只留下一條窄縫，一位快遞小哥從縫里擠了出來(lái)，顯示這里還有人居住。

當(dāng)被問(wèn)到醫(yī)院情況時(shí)，坐在門(mén)口的保安擺擺手，說(shuō)原來(lái)的醫(yī)院早已關(guān)閉，如今這里是軍隊(duì)所屬，有家屬在里面居住。

而當(dāng)年生物診療中心的五位醫(yī)師也清空了自己的微博賬號(hào)，不知去向。

2016年5月，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委（現(xiàn)為國(guó)家衛(wèi)健委）緊急叫停醫(yī)療機(jī)構(gòu)在細(xì)胞免疫治療方面的臨床應(yīng)用，僅允許其作臨床研究，不得開(kāi)展收費(fèi)治療。同年12月，國(guó)家食藥監(jiān)局（CFDA，現(xiàn)為國(guó)家藥監(jiān)局）發(fā)布了《細(xì)胞制品研究與評(píng)價(jià)技術(shù)指導(dǎo)原則》（征求意見(jiàn)稿），首次明確提出將細(xì)胞免疫治療產(chǎn)品納入藥品監(jiān)管。

但對(duì)于DC-CIK這種細(xì)胞免疫治療技術(shù)，當(dāng)年調(diào)查組并沒(méi)有定性。北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部免疫學(xué)系教授王月丹表示，對(duì)于接受這種治療的患者而言，沒(méi)有定性意味著索賠沒(méi)有依據(jù)。

2017年4月，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委回復(fù)澎湃新聞稱，從免疫治療中的CIK療法多年的臨床研究和應(yīng)用來(lái)看，盡管可以使患者總生存期顯著延長(zhǎng)、生活質(zhì)量明顯提高，但是該療法存在細(xì)胞制備質(zhì)量參差不齊、特異性不強(qiáng)、個(gè)體療效差異大等問(wèn)題，同時(shí)存在器官損傷等副作用，還不具備進(jìn)一步廣泛臨床應(yīng)用的條件，需要進(jìn)一步深入研究。

一年后的10月，2018年度諾貝爾生理或醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)授予了美國(guó)科學(xué)家詹姆斯·艾利森和日本科學(xué)家本庶佑，以表彰他們發(fā)現(xiàn)了抑制免疫調(diào)節(jié)的癌癥療法，最終引出了PD-1/CTLA-4抑制劑等免疫藥物的產(chǎn)生。

清華大學(xué)醫(yī)學(xué)院院長(zhǎng)、免疫學(xué)研究所所長(zhǎng)董晨在接受《人民日?qǐng)?bào)》采訪時(shí)介紹，“免疫療法目前存在一些爭(zhēng)議，主要在于一些人把DC-CIK療法等同于免疫療法，這是不準(zhǔn)確的。免疫療法可能是未來(lái)人類戰(zhàn)勝腫瘤的一個(gè)重要武器，但就國(guó)內(nèi)來(lái)講，臨床研究還比較薄弱，人類對(duì)自身免疫系統(tǒng)和腫瘤免疫治療的理解至今仍只是冰山一角?！?/p>

“螞蟻菜”的抗?fàn)?/strong>

“螞蟻菜”沒(méi)有見(jiàn)過(guò)魏則西，但兩人的命運(yùn)隔著生死產(chǎn)生了某種聯(lián)系。

2015年底，當(dāng)時(shí)的百度“血友病貼吧”吧主“螞蟻菜”發(fā)現(xiàn)，吧內(nèi)多了一位官方吧主劉陜西。而眾多病友指稱，劉陜西并不是所謂專家，而是“醫(yī)療騙子”。

不久后，“螞蟻菜”被撤換并禁言，精品帖也被大量刪掉。他意識(shí)到，血友病吧被“賣”了！

憤怒、失望、悲傷，種種情緒包裹著“螞蟻菜”，他寫(xiě)下了一篇“血是什么味道”的帖子，轟動(dòng)網(wǎng)絡(luò)。

這是“螞蟻菜”的一次“抗?fàn)帯?，?duì)手是商業(yè)巨頭。

他贏了。2016年1月12日，百度宣稱所有病種類貼吧已經(jīng)全面停止商業(yè)合作，只對(duì)權(quán)威的公益組織開(kāi)放。同年2月，新吧主劉陜西起訴“螞蟻菜”侵犯其名譽(yù)權(quán)，后于9月撤訴。

三年過(guò)去，他做回四川攀枝花人張建勇，41歲，家庭教師。生活沒(méi)有太大的波瀾，除了身體越來(lái)越差，他更頻繁地注射凝血因子——血友病人由于體內(nèi)缺乏凝血因子會(huì)過(guò)度出血，目前尚無(wú)治愈方法，只能終身注射。

小時(shí)候，他嘴里破了一個(gè)瓜子尖尖那么小的傷口，卻流血流了一個(gè)月，差點(diǎn)休克。更讓他“惱火”的是內(nèi)出血——關(guān)節(jié)里的積血導(dǎo)致滑膜增厚，壓迫血管，同時(shí)還會(huì)腐蝕骨骼導(dǎo)致變形，無(wú)法長(zhǎng)時(shí)間行走。電動(dòng)輪椅成了他買過(guò)的東西里性價(jià)比最高的一個(gè)。

“打針”嵌入了他的生活，近兩年，他有時(shí)一周只打一次，也時(shí)常一周兩三次，每次都還不是足量注射。

長(zhǎng)期打針導(dǎo)致他的血管萎縮得厲害。9月的一天，他的父親扎了10次才把針扎進(jìn)他的血管，破了之前8次的記錄?，F(xiàn)在，他“抗?fàn)帯钡膶?duì)手是時(shí)間。

人到中年，泥沙俱下。他說(shuō)2018年大概是“最艱難的一年”了——家人接連生病住院；做了19年家庭教師發(fā)現(xiàn)，學(xué)生越來(lái)越難招，家長(zhǎng)的要求越來(lái)越高；自己的精力和時(shí)間又不夠用，貼吧、論壇輪軸轉(zhuǎn)，還要幫著照顧孩子。

“這大概就是中年危機(jī)吧?！彼酀匦?。

“活著”

但他還是樂(lè)觀的，聊起天來(lái)滔滔不絕。電話那頭不時(shí)傳來(lái)嬰兒的啼哭，他抱歉地說(shuō)道，女兒出生還不滿一年，他還需要幫著妻子照顧。

因?yàn)橛辛祟^胎的經(jīng)驗(yàn)，他擔(dān)心孩子出來(lái)后他太過(guò)勞累引發(fā)腦出血，便跟妻子說(shuō)去注射凝血因子。誰(shuí)知?jiǎng)傋叱霾》?，妻子就被推進(jìn)產(chǎn)室，等他打完針回來(lái)，小女兒已經(jīng)出生了，沒(méi)能第一時(shí)間抱上讓他有些遺憾。

他很愛(ài)孩子，這也是他選擇做家庭教師的原因。

他每天一早起來(lái)，送大女兒去幼兒園。他坐在電動(dòng)輪椅上，女兒坐在他腿上，一路上他給她講故事，聊天談心，這是他最享受的時(shí)光。

到了下午，他開(kāi)始備課。20多個(gè)學(xué)生，從小學(xué)到初中，分晚輔和興趣班，他教孩子正直和勇氣，就像自己當(dāng)年面對(duì)龐大的百度時(shí)那樣，但這些往事他從沒(méi)跟家長(zhǎng)和學(xué)生提起過(guò)。

“螞蟻菜”家中的客廳 受訪者供圖

“螞蟻菜”把家中一個(gè)房間布置成了教室 受訪者供圖

他懂的東西很多，但受困于這副身軀，許多夢(mèng)想無(wú)法實(shí)現(xiàn)。

前不久，有個(gè)學(xué)生考到了綿陽(yáng)，臨走前他在留言簿上寫(xiě)道，“張老師，我要用我的眼睛幫你去看這個(gè)世界，用我的腳去幫你丈量這個(gè)世界。”

他見(jiàn)識(shí)過(guò)“死亡”的模樣：五彩的光芒，黑洞式的拖拽……那是瀕死反應(yīng)。

所以他每天都在跟時(shí)間賽跑：工作到夜晚，送走學(xué)生們后，還要打開(kāi)電腦處理病友和網(wǎng)友的問(wèn)題?！拔沂且恢晃浵仯恢恍凶咴谌碎g的螞蟻，一只勤勤懇懇永不放棄永遠(yuǎn)向前的螞蟻?！彼奈⑿藕灻麑?xiě)道。

他對(duì)很多人說(shuō)過(guò)，自己和魏則西最大的區(qū)別在于，他死了，“我還活著”。

“如果說(shuō)還有點(diǎn)理想，我希望生命像流星一樣，在夜空中長(zhǎng)一點(diǎn)、亮一點(diǎn)……”