第十七個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，以“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛(ài)”為主題。這意味著，在家庭、學(xué)校之外，孤獨(dú)癥譜系群體需要全社會(huì)各個(gè)層面的支持。

家長(zhǎng)最掛心的是，當(dāng)自己老去甚至不在時(shí)，如何能有靠譜的監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)或監(jiān)護(hù)人，憑借家庭留下的財(cái)產(chǎn)，讓自己的孩子得到有效照護(hù)？在上海、安徽金寨等地，家長(zhǎng)群體正在謀劃和行動(dòng)。他們說(shuō)，這是面向“人、財(cái)、所”的“閉眼工程”。

家長(zhǎng)們?cè)谛袆?dòng)中遇到了哪些狀況？政府、企業(yè)和社會(huì)組織等方面還能做什么？從近年來(lái)的觀察、對(duì)相關(guān)實(shí)踐者的采訪，以及家長(zhǎng)群體的調(diào)研成果中，澎湃研究所研究員嘗試進(jìn)行描述和歸納。

意定監(jiān)護(hù)，現(xiàn)實(shí)中的難題

對(duì)譜系家庭來(lái)說(shuō)，孩子18歲之前的義務(wù)教育階段，家長(zhǎng)相對(duì)松快。學(xué)齡前，家長(zhǎng)焦慮的是如何干預(yù)，如何提升孩子的能力。學(xué)齡階段，根據(jù)孩子能力和狀態(tài)，家長(zhǎng)可選擇特殊學(xué)?；蚱胀▽W(xué)校。此時(shí)融合教育支持較多，家長(zhǎng)可自由支配的時(shí)間也較寬裕。而義務(wù)教育階段結(jié)束后，孩子無(wú)論進(jìn)行輔助性就業(yè)，還是在家里接受照料并做簡(jiǎn)單家務(wù)，都需要家長(zhǎng)全天候支持。家長(zhǎng)也會(huì)焦慮孩子如何更好地社會(huì)化。

18歲只是斷崖之一。譜系人士到了60歲，將面臨另一種斷崖。管理對(duì)口部門(mén)由殘聯(lián)變成老齡辦，他們不再是特殊需求群體，難以得到針對(duì)性照護(hù)。此時(shí)，他們的父母如果還在世，也已是八九十歲，自身尚需照料支持。

上海的方壇咖啡館是一家支持孤獨(dú)癥譜系人士輔助性就業(yè)的咖啡館。 王昀 圖

面對(duì)“兩代人如何管”“家長(zhǎng)去世后孩子怎么辦”的問(wèn)題，年長(zhǎng)家長(zhǎng)的焦慮程度比之前兩個(gè)階段更高。據(jù)國(guó)際上的研究，孤獨(dú)譜系障礙人群平均壽命在54歲。事實(shí)上，中國(guó)第一批確診的譜系人士，年齡已超過(guò)40歲。父母幾乎已沒(méi)有精力按自己的想法安置孩子。

一些成年譜系人士住在養(yǎng)老院，往往缺乏陪伴和活動(dòng)，很難談得上有好的生活質(zhì)量。倘若他們爆發(fā)情緒問(wèn)題，有挑戰(zhàn)性行為等，為了其他老人的人身安全，養(yǎng)老院很可能拒收。

“這并未真正呈現(xiàn)在政府有體系的公共服務(wù)布局中。進(jìn)入成年期，譜系人士會(huì)有各種復(fù)雜需求?！鄙虾ｉh行區(qū)吳涇慧靈社區(qū)助殘服務(wù)中心理事長(zhǎng)陳戎東說(shuō)到。

上海閔行區(qū)吳涇慧靈社區(qū)助殘服務(wù)中心，一次手工活動(dòng)。上?；垤` 供圖

該中心是目前上海惟一面對(duì)成年譜系人士的日間照護(hù)機(jī)構(gòu)。身心疲憊的家長(zhǎng)——很多是單親媽媽，可在此尋求照護(hù)支持，獲得休息時(shí)間。成年的譜系人士，都有自己的感知與表達(dá)方式，往往很難照護(hù)。大多數(shù)家庭，都是一位主要照護(hù)者，掌握所有照護(hù)經(jīng)驗(yàn)。

既然家長(zhǎng)愿意信任照護(hù)機(jī)構(gòu)，陳戎東認(rèn)為，對(duì)具體的個(gè)案，機(jī)構(gòu)要把自身積累的照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，傳遞給將來(lái)承擔(dān)照護(hù)的人和監(jiān)護(hù)人，使其沉淀為可以賦能的活的檔案。

這正是“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛(ài)”的具體做法。但關(guān)鍵是，往下究竟傳遞給誰(shuí)？

這涉及“家長(zhǎng)去世后孩子怎么辦”。國(guó)家層面，法院、民政以及村居委等機(jī)構(gòu)，可以憑職權(quán)指定監(jiān)護(hù)人。但實(shí)踐中，往往找不到合適的人或?qū)I(yè)監(jiān)護(hù)組織。機(jī)制設(shè)計(jì)上，除需要指定監(jiān)護(hù)人之外，還需對(duì)監(jiān)護(hù)做監(jiān)督，監(jiān)督人更為難找。最后，往往只能由基層托底進(jìn)行公職監(jiān)護(hù)，民政局作為遺產(chǎn)管理的兜底主體。這些工作的進(jìn)行，需要根據(jù)財(cái)產(chǎn)、身體狀況，要準(zhǔn)備各種資料與不同部門(mén)對(duì)接，還要結(jié)合譜系人士的特質(zhì)，基層人員往往難以順利推進(jìn)。雖然有識(shí)之士提出制定“公職監(jiān)護(hù)執(zhí)行手冊(cè)”，對(duì)具體操作給出必要指引，但基層能做的畢竟有限，難以顧及多元需求，又涉及沉重的成本負(fù)擔(dān)。這無(wú)法成為所有譜系家庭的托付之道。

尚有能力的家長(zhǎng)們也在為“意定監(jiān)護(hù)”做打算。可以找怎樣的人和機(jī)構(gòu)，做意定監(jiān)護(hù)人和監(jiān)督人？屆時(shí)如何能讓錢(qián)最有效地用在孩子身上？眼前的問(wèn)題是，如何找到一個(gè)地方，既能照護(hù)孩子又能安頓自己的老年？歸根結(jié)底，是信任的問(wèn)題。

家長(zhǎng)抱團(tuán)，先行探索

“心智障礙者的老年家長(zhǎng)，面對(duì)的照護(hù)壓力非常復(fù)雜。他們并不愿與所謂專業(yè)人員探討，而是需要長(zhǎng)期的同伴支持。在社會(huì)工作專業(yè)，叫‘未來(lái)規(guī)劃’（Future Planning），也即根據(jù)家庭的特點(diǎn)，幫大家做出計(jì)劃?！标惾謻|說(shuō)。

這可能正是上海普陀區(qū)愛(ài)托付關(guān)愛(ài)服務(wù)中心形成的原初動(dòng)力。一部分心智障礙家庭的家長(zhǎng)們因年邁和疾病，把成年或未成年的孩子放在養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)。接受這部分家長(zhǎng)委托，愛(ài)托付組團(tuán)前往這些機(jī)構(gòu)對(duì)孩子進(jìn)行探望。而后開(kāi)展居家探望，希望通過(guò)志愿者定期探望，提前和孩子們建立情感鏈接。“倡導(dǎo)年青家長(zhǎng)從現(xiàn)在開(kāi)始探望年老家長(zhǎng)的孩子，為將來(lái)自己年邁時(shí)，享受彼時(shí)年青家長(zhǎng)的探望而做準(zhǔn)備。”

上海普陀區(qū)愛(ài)托付關(guān)愛(ài)服務(wù)中心組織的一次探望服務(wù)。愛(ài)托付 圖

這類自發(fā)組團(tuán)探望，只是精神慰藉，不是盡法律上的監(jiān)護(hù)職責(zé)。擁有類似深刻悲歡的家長(zhǎng)們，會(huì)在探望過(guò)程中加深彼此的信任。大家抱團(tuán)取暖，解決共同的焦慮，也是減輕國(guó)家負(fù)擔(dān)。

這就是社會(huì)自組織的潛力所在。它可能發(fā)展為正式的監(jiān)護(hù)或監(jiān)督機(jī)構(gòu)，無(wú)論被法院指定，還是家長(zhǎng)通過(guò)遺囑方式指定，都能起到穩(wěn)定而長(zhǎng)期的作用。家長(zhǎng)也可指定，倘若自己和孩子都不在了，剩余財(cái)產(chǎn)可資助困境家長(zhǎng)群體或這類家長(zhǎng)組織。如此周而復(fù)始。

也有家長(zhǎng)從一片場(chǎng)所入手。比如，安徽金寨的星星小鎮(zhèn)，最初是工作在北京、故鄉(xiāng)在金寨的譜系孩子家長(zhǎng)的一個(gè)想法。從2017年開(kāi)始發(fā)起和籌劃，到第一批14個(gè)家庭加入，再到70位全國(guó)各地、志同道合的股東，星星小鎮(zhèn)在2024年夏天即將迎來(lái)人們?nèi)胱?，?dāng)下由廢棄希望小學(xué)改造的星星家園，已能讓人看到其間的生活狀態(tài)。

人與人之間建立信任需要時(shí)間。小鎮(zhèn)的運(yùn)行需要有工作人員和專業(yè)照護(hù)力量。這些事情都要仔細(xì)考慮和慢慢做。2024年3月，為星星小鎮(zhèn)服務(wù)的監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)成立，其業(yè)務(wù)范圍包括監(jiān)護(hù)和監(jiān)督、遺產(chǎn)管理和遺產(chǎn)捐贈(zèng)。未來(lái)還有做特殊信托的計(jì)劃。兩代人的生命鏈條中，這些工作都是必要的支持。

上海，一個(gè)孤獨(dú)癥譜系家庭，媽媽在帶領(lǐng)孩子和志愿者們，排練 家庭戲劇。 王昀 圖

回到上海，閔行區(qū)的若干街鎮(zhèn)，也正在面向大齡譜系人群，開(kāi)展“星星之家”等空間的營(yíng)造。要讓這些空間真正起支持作用，其中的關(guān)鍵，正是要與家長(zhǎng)社群取得鏈接，使大家的問(wèn)題能夠在這里得到解決。圍繞具體的人去做事，會(huì)讓社會(huì)資本進(jìn)一步增強(qiáng)，更會(huì)減輕未來(lái)的公共財(cái)政負(fù)擔(dān)。

營(yíng)造友好環(huán)境，為了共同的未來(lái)

這些家長(zhǎng)群體的行動(dòng)，揭示了一個(gè)簡(jiǎn)單的道理，關(guān)愛(ài)別人就是關(guān)愛(ài)未來(lái)的自己。根本上，創(chuàng)造整個(gè)社會(huì)的譜系友好環(huán)境，才能讓成年譜系人群有尊嚴(yán)地生活。

支持性的網(wǎng)絡(luò)越多越好。比如，上海安遠(yuǎn)路的方壇咖啡館，總有孤獨(dú)癥譜系店員走來(lái)走去，有家長(zhǎng)坐在店里，一邊看孩子工作，一邊喝咖啡聊天。屋后的烘焙間，則有譜系青年在做點(diǎn)心。每個(gè)周六，蒙自東路上的Lili Time咖啡廳會(huì)請(qǐng)孤獨(dú)癥譜系的家庭劇社來(lái)表演音樂(lè)。這類咖啡館的主理團(tuán)隊(duì)，以及背后的基金會(huì)等機(jī)構(gòu)，其實(shí)都是潛在的監(jiān)護(hù)人和監(jiān)督人，至少如今已是支持性網(wǎng)絡(luò)中的一環(huán)。

上海方壇咖啡館，在書(shū)架的顯眼處，擺放了關(guān)于孤獨(dú)癥的繪本。 王昀 圖

而在安徽金寨星星小鎮(zhèn)，家長(zhǎng)也會(huì)帶自己的孩子走出小鎮(zhèn)，來(lái)到縣城，求醫(yī)或是購(gòu)物。時(shí)間久了，鄉(xiāng)親也都認(rèn)得他們，會(huì)熱情和善意地打招呼，也會(huì)在孤獨(dú)癥關(guān)注日一起組織關(guān)愛(ài)活動(dòng)。這一切都會(huì)自然而然發(fā)生。

相互看見(jiàn)、彼此關(guān)愛(ài)的社會(huì)氛圍，就會(huì)帶來(lái)更多潛在的令人信任的意定監(jiān)護(hù)人和遺產(chǎn)受托人。對(duì)于深度老齡化的城市，這類做法可以起到示范引領(lǐng)的作用。而對(duì)個(gè)體而言，在具體關(guān)愛(ài)行動(dòng)中，可以體會(huì)有意義的人生，其中得到的謝意和成就感，無(wú)法通過(guò)賺錢(qián)獲得。與其說(shuō)這是做功德，不如說(shuō)至少是對(duì)子女進(jìn)行家庭教育。以此，向身邊每個(gè)人展示，這才是值得期待的未來(lái)。

--------

城市因集聚而誕生。

一座城市的公共政策、人居環(huán)境、習(xí)俗風(fēng)氣塑造了市民生活的底色。

澎湃城市觀察，聚焦公共政策，回應(yīng)公眾關(guān)切，探討城市議題。